Ломустин отзывы при меланоме
Lyuda2013
07.06.2013, 23:56
Доброе время суток!!
История моя проста и печальна, как, наверное, любая история борьбы с онкологией…
В сентябре 2010 года моего папу прооперировали. Диагноз: меланома кожи заднебоковой поверхности шеи pT4bN2bMo.
В апреле этого года при контрольном обследовании был выявлен рецидив. Метастазы были везде: в легких, селезенке, печени, а больше всего – в головном мозге: 11… Прогноз – самый пессимистичный.
Выписали ломустин и отправили «под наблюдение районного онколога». Районный онколог, так же, как и другие онкологи, к которым мы обращались, были единодушны в своем мнении: советовали готовиться к худшему. И это худшее надвигалось с бешеной скоростью: папа стал сдавать буквально на глазах. Смотреть, как родной человек угасает, а ты ничем не можешь ему помочь – это очень страшно… Поэтому мы бегали, искали и нашли выход.
В такой ситуации, как наша, если нельзя человека вылечить, то можно попытаться хотя бы максимально облегчить ему жизнь. Те метастазы, что были в г/м, давили на важные участки мозга и их прогрессирование могло привести к параличу или к коме. А вот если их убрать, то остальные метастазы, как оказалось, – мелкие и не угрожающие жизни. Поэтому было принято решение делать операцию.
2 мая 2013 года была проведена нейрохирургическая операция по удалению самого крупного метастаза, а 13 мая – операция на установке гамма-нож.
После операции была рекомендована химиотерапия темодалом в дозировке 280 мг циклом в 28 дней. К сожалению, бесплатно получить темодал не удалось: марафон терапевт-онколог-березовая закончился ничем. По многим причинам.
Во-первых, темодал выписан врачом частной клиники и не имеет силы для комиссии, которая рассматривает вопрос о выдаче препарата. Во-вторых, была рекомендована терапия ломустином, более того, ломустин был получен. Предложили убедить районного онколога дать свое заключение о необходимости Темодала и попробовать еще раз прийти на прием, но районный онколог оказался неубеждаем…
И выход один – покупать за свой счет. А у нас банально нет не это денег… Конечно, мы предполагали, что такая борьба стоит больших денег, но не ожидали, что сможем продержаться так недолго… На обследование и лечение ушли все сбережения. А теперь на темодал и нужные обследования будет уходить больше 100 тыс. в месяц. Но самое главное – у нас появился шанс. Шанс на стабилизацию процесса.
Прошло ровно 2 месяца момента выявления рецидива. Состояние папы немножко, но улучшилось. И есть маленькая вероятность того, что он побудет с нами еще немножко и уйдет не мучаясь…
Может что-то не так делали… посоветуйте пожалуйста, что можно предпринять… может другие лекарства…. может не так требуем, может требовать надо, да не то… Готова выложить все нужную информацию.
… прошу не судить строго, если не так написала…:sorrys:
С уважением , Людмила.
Что относительно мутаций BRAF?
Lyuda2013
08.06.2013, 11:08
Что относительно мутаций BRAF?
Мутаций BRAF- не обнаружено.
С уважением,
Людмила.
В международных стандартах, системная терапия при метастатическом процессе может проводиться ипилимумабом (с осторожностью) или темодалом. Ломустин не упоминается.
Российские стандарты мне неизвестны.
По факту, проведение терапии не обязательно поможет “уйти не мучаясь”.
Lyuda2013
08.06.2013, 21:37
огромное спасибо за Ваше сообщение!
я прошу прощения, что вчера я недостаточно четко сформулировала волнующие меня вопросы (писала под влиянием эмоций).
на сегодняшний день ситуация сложилась таким образом, что наблюдаться у районного онколога затруднительно, т.к. папа лежачий и ему требуется уход, в связи с чем он находится в другом районе. Мы обратились в страховую компанию с вопросом о том, как обеспечить лежачему больному врачебное наблюдение, но ответ пока не получен, поэтому, если есть возможность подсказать здесь – буду очень признательна!
на сегодняшний день есть следующие вопросы:
1. Папе назначен Темодал в дозировке 280 мг, но препарат очень дорогой и ему есть аналог – темозоломид Тева. Химиотерапевт его одобрил. Вопрос по переносимости препаратов и побочных явлений от них: одинаково или же есть разница?
2. Как можно защитить организм в период проведения химиотерапии? (к сожалению, химиотерапевт в отъезде, проконсультироваться с ним не могу)
3. У папы после операций резкая потеря мышечной массы. исследования показали низкий уровень кортизола в крови: 25,1 нмоль/л. остальные анализы крови (клинический, а также на уровень ТПГ, Т3, Т4и АКТГ)- в пределах нормы. Вопрос: может ли потеря мышечной массы быть связана с данным показателем и к какому специалисту следует обратиться для заочной консультации для решения данной проблемы. если можно ответить на вопрос по интернету – также такая консультация будет принята с благодарностью.
4. появились проблемы с ЖКТ: рези в животе, проблемы со стулом (запоры). может ли это быть последствием приема дексаметазона?
В настоящее время проводится следующая терапия:
1) дексаметазон в таблетках, 2 мг в сутки по схеме 2-1-1;
2) диакарб 3 раза в неделю по 1 таблетке;
3) омнепразол 20 мг ежедневно на ночь;
4) финлепсин, 2 раза в день по 200 мг
на следующей неделе планируется начать курс химиотерапии Темодалом либо Темозоломидом Тева 280 мг курсом 28 дней (5 дней прием – 23 дня перерыв)
1. Папе назначен Темодал в дозировке 280 мг, но препарат очень дорогой и ему есть аналог – темозоломид Тева. Химиотерапевт его одобрил. Вопрос по переносимости препаратов и побочных явлений от них: одинаково или же есть разница?Действующее вещество – одно и то же.
2. Как можно защитить организм в период проведения химиотерапии? (к сожалению, химиотерапевт в отъезде, проконсультироваться с ним не могу)Что означает по Вашему мнению “защитить”?
3. У папы после операций резкая потеря мышечной массы. исследования показали низкий уровень кортизола в крови: 25,1 нмоль/л. остальные анализы крови (клинический, а также на уровень ТПГ, Т3, Т4и АКТГ)- в пределах нормы. Вопрос: может ли потеря мышечной массы быть связана с данным показателем и к какому специалисту следует обратиться для заочной консультации для решения данной проблемы. если можно ответить на вопрос по интернету – также такая консультация будет принята с благодарностью.Не думаю, что найдется специалист по “потере мышечной массы” или низкому уровню кортизола у онкологического пациента.
4. появились проблемы с ЖКТ: рези в животе, проблемы со стулом (запоры). может ли это быть последствием приема дексаметазона?
Не похоже, но все кортикостероиды характеризуются осложнениями со стороны ЖКТ (см. инструкцию).
Lyuda2013
09.06.2013, 11:56
Доброе утро, Александр Андреевич и спасибо Вам за Ваш ответ!
к сожалению, у меня пока не получается так копировать сообщения, поэтому постараюсь выделить текст так, чтобы ответ было максимально удобно читать
1) я знаю, что и у Темодала, и у Темозоломида Тева одно и тоже действующее вещество, меня интересовала исключительно переносимость препарата. Исходя из личного опыта приема препаратов и их аналогов (не химия, правда) могу сказать, что иногда более дешевые аналоги вызывают больше побочных эффектов.
2) Действующее вещество – одно и то же.Что означает по Вашему мнению “защитить”?
под “защитить” я имела ввиду поддержать организм. папа и так очень слаб, а химия переносится нелегко и у нее много “побочек”.
3)Не думаю, что найдется специалист по “потере мышечной массы” или низкому уровню кортизола у онкологического пациента.
извините, но задам глупый вопрос: почему?
Исходя из личного опыта приема препаратов и их аналогов (не химия, правда) могу сказать, что иногда более дешевые аналоги вызывают больше побочных эффектов.Да, такое возможно. Но у меня – “личного опыта” с темодалом разных производителей – нет.под “защитить” я имела ввиду поддержать организм. папа и так очень слаб, а химия переносится нелегко и у нее много “побочек”. Если имеются специфические меры “профилактики”, они указываются в инструкции к препарату.
Lyuda2013
11.06.2013, 15:36
Да, такое возможно. Но у меня – “личного опыта” с темодалом разных производителей – нет.
очень рада за Вас, что у Вас нет такого опыта. остается пожелать только никогда его не приобрести
Просьба модераторам удалить тему
Источник
Сообщение от %1$s писала:
Наверное, мало читала, но так и не пришла к выводу, как определить эффективность ХТ. Доктор сказал, ясно будет только в финале .
И доктор прав. Увы. Изначально об эффективности ХТ мы судим на основании результатов клинических исследований – столько-то полных ремиссий, столько-то частичных, столько-то стабилизаций онкопроцесса и столько-то прогрессии опухоли на фоне ХТ. Не бывает схем ХТ, что бы у всех 100% пациентов была полная регрессия – это из области фантастики. Есть болезни (увы, их не так много) высокочувствительные к ХТ, когда можно добиться почти 100% ремиссии (ну, например, семинома яичка), но ведь и там, что бы получить такой результат у части пациентов все равно придется схемы перебирать, подгонять и т.д. Так что первичная оценка по результатам КИ адекватна той самой “средней температуре по больнице”. Что бы узнать все-таки именно вашу температуру, придется взять градусник и измерить. Надеюсь, теперь слова вашего доктора насчет “ясно в финале” стали яснее и для вас.
Сообщение от %1$s писала:
Результаты УЗИ говорят сами за себя: возможно, дакарбазин по предложенной схеме не подходит конкретно нам, и ждать еще 2 курса – рискованно.
Увы, но вы торопитесь с заключением. Адекватно оценить результат можно только после 2-3 курсов ХТ. Это было бы здорово, если бы все реагировали тут же на 1 курс, если он эффективен. Тогда у химиотерапевтов была бы не жизнь, а лафа. Эффективность данной схемы ХТ для данного больного может проявиться не сразу, а после 2 или 3 курса. Вот если и после 3 курса явно нет динамики, тогда вроде как похоже действительно дальше смысла терзать эту схему нет. Поясню на примере антибиотиков – может быть это будет более понятно, чем примеры с противоопухолевым лечением. У нас с вами получается такая ситуация, когда вы приняли антибиотик, через 6 часов вам не стало легче и вы просите дать другой. А я говорю – подождите, эффективность антибиотика оценивают только по 2 суткам. Вот если к исходу вторых суток температура не начнет снижаться, тогда будем менять. Но с антибиотиками дело проще, там уже эти 2-е суток как бы стандарт, а вот в химиотерапии 2-3 курса – это больше эмпирика, чем оптимум, подтвержденный в клинических исследованиях. Потому как известны случаи, когда ХТ начинает работать вообще с 4 или 5 курса. И как мы заранее это можем спрогнозировать? Да никак. Вы пишете про рискованность, то таки – да, рискованно. И потому химиотерапевт все время между двух огней – рискованно продолжать, если схема вдруг неэффективна, рискованно отменять – а вдруг схема эффективна, но пока это неочевидно, а более эффективную можно и не найти. Так что эмпирика с 2-3 курсами – это как раз эмпирика с перестраховкой, потому как никто и не хочет рисковать. Но по одному курсу определять – это уже другая крайность, в которую точно не стоит впадать. Можно дать больному 5 курсов ХТ и все 5 схем будут разные с разными химиопрепаратами. А в итоге получим полирезистентную опухоль, которая вообще ни на один химиопрепарат не будет отзываться. Неоправданно быстрые (и необдуманные!) скачки от одной схемы ХТ к другой к такому и приводят. Поэтому в химиотерапии и существуют понятия тактики и стратегии. И лучше, если один специалист (но хороший) будет этим заниматься у одного больного. Это как раз тот случай, когда “второе мнение”, даже как будто и объективно хорошее, объективно может навредить пациенту.
Сообщение от %1$s писала:
Ломустин, выходит, тоже погоды не сделает…
А этого я не знаю. Не знаю – именно про вас. Это я говорю на основании той самой “средней температуры по больнице”. В среднем он действительно погоды не делает. Ну а как вы думаете – если бы он делал действительно “погоду” в среднем, то неужто кто-то такой тупой еще бы его не назначал? Но у конкретного пациента он может оказаться эффективнее, чем дакарбазин – ну вот таковы особенности его опухоли. Увы, без опыта лечения, без попытки лечения – этого мы и не узнаем.
Сообщение от %1$s писала:
По поводу экспериментальных программ уточняла – сказали, есть варианты только для оперированных больных. Если Вам известны другие эффективные препараты или методики, конечно же, прислушаемся к Вашему мнению.
Ну вы же не думаете всерьез, что я обладаю тайным знанием, которое тщательно скрываю. Все, что мы знаем, все в открытой печати, на доступных сайтах отечественных и зарубежных, в том числе в ответах на этом форуме и т.д. и т.п. Почитайте номер про меланому журнала “Отечественная школа онколога”. Обычно статьи в этом журнале читаются неплохо даже неспециалистами, потому как носят не сугубо научный, а как бы познавательно-учебный характер. Там была статья про лечение диссименированной меланомы, из которой вполне ясно, что отчетливого удовлетворительного решения этой проблемы пока нигде в мире нет. Однако отдельные успехи отдельных пациентов могут ждать на самых разных схемах ХТ. Поэтому сдаваться не надо, надо пробовать, надо бороться, надо надеяться.
Источник
Online консультация врача онколога
Дата: 30.01.11 18:00
Автор вопроса: валерия Леус
Просмотров: 6097
Возраст:
49
Жалобы пациента на данный момент:
Слабость, одышка, в остальном достаточно хорошее самочувствие
Данные биопсии или гистологического исследования опухоли:
Бронхоскопия от 09.02.2010 – множественные мтс меланомы в оба легких
Предшествующее лечение по поводу онкологического заболевания:
Дакарбазин, цисплатин, винбластин – 9 курсов: после 6 – положительная динамика, после 3 – стабилизация. 8 месяцев – ИТ лайфероном по 3 млн.ед. 3 месяца – только лайферон, после отрицательной динамики, т.е. сейчас – лайферон – 6млн.ед., ломустин – 80 мг/кв.м. раз в 6 недель
Какое обследование уже было проведено:
КТ органов брюшной полости – отрицательная динамика (увеличение всех образований в 1,5 раза), УЗИ лимфоузлов – ничего не найдено
Вопрос:
Здравствуйте. Очень прошу Вашего совета, помощи, консультации.
Кратко история нашей болезни:
Мама, 49 лет. В 2007 году сделано широкое иссечение опухоли кожи правой подмышечной впадины, подмышечная лимфаденэктомия: пигментная меланома, узловая форма из невусообразных и эпителиоидных клеток, 3 уровень инвазии по Кларку, высота по Бреслоу 3 мм, в подмышечной клетчатке с лимфоузлами опухолевый рост не обнаружен. T3aN0M0, 2А ст. Показано динамичное наблюдение у онколога.
В феврале 2010 года – мтс в легкие и лимфоузлы бронхо-пульмональной группы. 9 курсов химиотерапии (дакарбазин 800 мг/м2, цисплатин 20мг/м2, винбластин 1,6мг/м2) + иммунотерапия (лайферон) (с июня по 3 млн ед.).
Сначала (в течение 6 курсов) – положительная динамика, 3 курса – стабилизация. Отправили на 3 мес. на передышку от химии, оставив только интерферон.
Сейчас прошли обследование … и в ужасе. Все мтс увеличились где-то на 2 см, с вовлечением нижнедолевого бронха. Остальные органы вроде как чистые.
Нам назначили интерферон (лайферон), повысив дозировку до 6 млн.ед. + ломустин 80 мг/кв.м. раз в 6 нед. Через 3 месяца контроль.
Вопросы:
1. Почему не продолжили лечение первоначальной схемой, ведь стабилизация – это уже хорошо? Привыкание к дакарбазину носит постоянный характер или же возможно использование этой же схемы через некоторое время?
2. Насколько правильно назначено нам лечение? Не надо ли его дополнить?Какая его предполагаемая эффективность?
3. Ломустин или фотемустин? Что предпочтительнее в нашем случае?
4. Даст ли толк в нашем случае замена лайферона на интрон ,и возможно ли в нашей стране его где-то достать?
5. В случае неэффективности существуют ли еще какие-либо схемы? Или это уже последнее, что можно сделать?
6. Где можно найти информацию о КИ? И бывают ли там нужны такие пациенты (с химией, ИТ, операцией и т.д.)?
7. Мы лечимся в Краснодарском КОД. Имеет ли смысл ехать за консультацией куда-то еще?
Спасибо Вам заранее, очень надеюсь на Ваши ответы. Думаю, что нет смысла говорить, что мы все в полном отчаянии. Помогите!
Re: T3aN0M0, прогрессирующая
Дата: 30.01.11 18:00
Ответил: Вадимовна валерия Леус
Все еще очень жду ответа ! Пожалуйста, помогите!
Re: T3aN0M0, прогрессирующая
Дата: 30.01.11 18:00
Пользователь поблагодарил консультанта за этот ответ.
Уважаемая Валерия Вадимовна!
Прошу прощения за то, что заствил ждать.
Попробую отвечать по порядку:
1. Действительно, стабилизация при диссеминированной меланоме кожи – это хорошо. Тем не менее, вероятно были причины для перерыва – токсичность? А на фоне перерыва наступило прогрессирование болезни, потому возвращаться к старой схеме нецелесообразно. К дакарбазину возвращаться также нецелесообразно (чувствительность опухоли проявляется уменьшением ее размеров и исчезновением).
2. В мире сейчас нет какого-либо стандарта для 2-й линии химиотерапии меланомы кожи. Ломустин – один из наиболее часто применяемых препаратов при этом заболевании, вполне возможна его комбинация с интерферонами
3. Сейчас на память не приходят прямые исследования ломустина с фотемустином, потому не могу высказаться о преимуществах одного перед другим. Что в первую очередь обращает на себя внимание – это их доступность. Фотемустин не вошел в списки ЖНВЛС и его не так-то просто назначить онкологам по м/ж, ломустин более доступен.
Предсказать эффект лечения во 2-й линии чрезвычайно трудно. Частота ответов на лечение (непрямые сравнения) для разных химиопрепаратов, в том числе и ломустина, сравнимы
4. Нет, думаю, что не даст. Интрон свободно продается в аптеках города Москва по весьма недешевым ценам.
5.Существуют и другие схемы. Эффективность их сравнима с той, что вам назначили.
6.Информацию о КИ можно найти на сайте clinicaltrials.gov (англоязычный, но о большинстве исследований в мире, в том числе и России).
Насчет ранее леченных больных – как правило их не включают в исследования. Тем не менее, существуют отдельные протоколы, где предшествующая химиотерапия допускается (это также можно уточнить на сайте)
7. Судя по вашему описанию, Вы получаете максимум того, что можно получать за пределами клинических исследований. По моему мнению, если и есть смысл куда-то ехать, так это за тем, чтобы получать новые лекарства в рамках КИ, например, ингибиторы B-raf. В Москве пока эти протоколы не начались, в соседних странах могут идти – уточняйте на clinicaltrials.gov
Re: T3aN0M0, прогрессирующая
Дата: 30.01.11 18:00
Ответил: Вадимовна валерия Леус
Уважаемый Игорь Вячеславович!
Огромное Вам спасибо за такой полный ответ.
Если можно, задам Вам еще пару вопросов.
Дело в том, что немного изменилась тактика лечения.
Онколог по месту жительства, сказал, что на данный момент в наличии нет ломустина и предложил темодал (он совершенно случайно оказался на остатках и, видимо, отдали его т.к. исткает срок годности, а мы как раз успеваем). Назначили его по схеме 5 дней по 160 мг через каждые 28 дней.
Мы вроде обрадовались, т.к. препарат дорогостоящий, больше его могут и не предложить, он относится к 1 линии и ломустин еще остается в запапсе, но:
1. слышала мнения, что лучше на запас оставлять как раз темадал, т.к. могут быть мтс в мозг (ттт.) и тогда уже ничего не поможет. Так ли это? Какая схема предпочтительней на данном этапе?
2. Не слишком ли маленькая дозировка, т.к. по инструкции 150 мг/м2, на мамины 77 кг и 165 роста это должно быть около 270 мг на раз, а нам на раз 160 мг?
И еще: слышала про фотодинамическую терапию, которую проводят при меланоме в Обнинске и кажется в НИИ онкологии им. Петрова. Я так понимаю, что все это на уровне исследований, но вроде кому-то помогает. Есть ли нам смысл пробовать туда попасть?
Заранее Вам спасибо. Очень благодарна за Вашу работу, очень нам помогаете.
Re: T3aN0M0, прогрессирующая
Дата: 30.01.11 18:00
Пользователь поблагодарил консультанта за этот ответ.
1. Ломустин также назначают при метастазах в головной мозг, нет данных что он хуже/лучше чем темодал при метастазах меланомы;
2. С дозой действительно странно – может быть есть какие-то причины для снижения дозы?
Вы правы, темодал назначают по 150 мг/м2 во второй линии. Не могу Вам объяснить это.
3. Про фотодинамическую терапию: действительно в МНРНЦ в г. Обнинск проводят фотодинамическую терапию при диссеминированной меланоме – результатов не знаю. В МНИОИ им. Герцена в Москве проводят фотодинамическую терапию при местно-распространенных формах – результатов не знаю. Международных данных о пользе ФДТ при меланоме нет.
Если пробовать что-то получать – то, на мой взгляд, это новые лекарственные препараты, например ингибиторы B-raf. Уточняйте место проведения клинических исследований на на clinicaltrials.gov.
Все остальные разумные варианты вы можете получить по месту жительства.
//
//
Вы можете помочь проекту прямо сейчас:
//
//
//
Источник
