Лечение меланомы у детей в израиле
Эта история лечения меланомы в Израиле была бы достаточно стандартна:
Вводные: Меланома на стопе. Толщина по Бреслоу 2,8 мм, Кларк IV (первоначальный диагноз).
Узловая форма злокачественной эпителиоидноклеточной меланомы. Толщина по Бреслоу 2,3 мм, Кларк III (пересмотр г Киев).
Узловая меланома Бреслоу 2,3мм, Кларк IV. Израиль
Биопсия сторожевых лимфоузлов в Израиле. Обнаружен микрометастаз в одном лимфоузле размером 0,2 мм. В операции участвовали 2 хирурга — профессор Хаим Гутман и второй, мне неизвестный врач.
если бы не одно обстоятельство — возраст пациентки на момент операции — 3,8 года.
По теме лечения меланомы у детей уже накоплено определенное количество материала (спасибо комментатору по имени Алекс), но собрать все воедино, пока что, никак не получается — видимо мой мозг на каком-то подсознательном уровне отказывается все это воспринимать и тем более систематизировать.
Если не вдаваться в подробности (виды меланомы, течение заболевания и т.д.), то между лечением меланомы у детей и взрослых есть одно существенное отличие, которое сразу бросается в глаза, и в конце рассказа я его наглядно вам продемонстрирую.
Итак, все началось с того, что в июле 2018г в нашу группу вконтакте написала девушка….
Здравствуйте, уже как больше недели читаю ваш форум. надеялась что не придётся писать, но сегодня пришли результаты гистологии.. у моей девочки меланома, ей всего 3,8. 4 ступень по Кларку, 2,8мм по Бреслоу. Стадия 3а. Без изъявлений. Я очень прошу ваших советов.
Несколько диалогов дабы понимать картину (курсив — мама):
— Это был врожденный невус? Гигантский? Может, наследственность есть какая-то?
— Нет неврождённый, он был небольшой, в принципе. Наследственности нет..
— Нам назначили МРТ, КТ и остеосцинтиграфию. Это 3 общих наркоза для ребёнка.
— А малышка жалуется на боль в костях? Просто поговорите с докторами. Может одного Пэт-кате достаточно! Тем более в Киеве он есть.Сколько общаемся с друзьями по меланоме. И никому не назначали остеосцинтиграфию.
— Думаю, можно уточнить о проведении ПЭТ-КТ ребёнку, отправив запрос на сайте питерского центра ЛДЦ МИБС, у них можно получить бесплатную он-лайн консультацию. Это исследование проводится под наркозом детям (в Израиле точно). Оно заменит все КТ, МРТ, бесполезную остеосцинтиграфию и позволит оценить состояние в целом. За исключением головы, МРТ мозга все равно делать нужно. Отдельно хочу дополнить, что прежде пересмотр стёкол нужно выполнить обязательно.
— Завтра отдам на пересмотр гистологию. Насчёт остеосцинтиграфии врач настаивает, говорит так положено по протоколу. И мрт и кт тоже нужно по отдельности. Завтра постараюсь проконсультироваться с другим врачом.
Самая здраво-научная мысль была высказана в этом сообщении:
— У маленьких детей может быть особая шпитзоидная педиатрическая меланома, которая не такая агрессивная и очень редко даёт отдалённые метастазы. Наверно, есть надежда, что это всё-таки шпитзоидная педиатрическая меланома, которая в большинстве случаев бывает у маленьких детей. А может и вообще Шпитц-невус. (Девушка, написавшая сие, очень продвинута в англоязычном поиске научных статей и уже не раз помогала мне в написании постов. К сожалению не подтвердилось предположение. прим. Дядя Вадик)
И конечно все крутилось вокруг пересмотра гистологии (где, как и т.д.). Ну а что еще мы можем обсуждать/предлагать, не имея ни примеров, ни опыта в таких делах?
У меня, после прочтения первого сообщения, круг вопросов был следующий:
— Пересмотр гистологии
— Возможность проведения биопсии сторожевых лимфоузлов (проводится ли в принципе, и кто может сие провести — детский хирург/профессор Хаим Гутман. Детская хирургия ведь отличается от взрослой и в России, и в Израиле и вообще везде).
Я как-то плохо себе представлял проведение БСЛУ четырехлетнему ребенку у нас или в Украине — по этому другие варианты не рассматривались. И мои предположения подтвердились, по крайней мере частично, т.к., в дальнейшем, выяснилось, что никто в «Институте Рака» в Киеве проведение БСЛУ не предложил.
Т.е., прежде чем что-то объяснять и советовать, надо было выяснить «фактуру». Быстренько написал короткое письмо в Альфу (только по БСЛУ), и так же быстренько получил ответ: «Да, процедура выполнима. Проводиться с участием двух специалистов — профессор Гутман и детский хирург».
— Возможность проведения лимфодиссекции + адъювантная терапия
— Адъювантная терапия
Два последних пункта должны были выясниться уже в процессе.
Дальше мы уже с мамой общались:
Значит вот что мне ответили:
1. Меланома такой толщины в таком возрасте огромная редкость и ее часто потают с голубым невусом. По это му пересмотр предлагают сделать у профессора Файнмессер (есть такая мегатетенька)
2. Если все же подтвердится, то БСЛУ делается. Скорее всего будет два врача — профессор Хаим Гутман и детский хирург-пластик.
Вот так
Скажите, пожалуйста, чтобы сделать пересмотр, мне нужно ехать Израиль или я могу как-то отправить?
Вы знаете, у нас вид меланомы похож на узловой, круглое образование коричневого цвета 6мм в диаметре. И как шелушение сверху. Достаточно высокое. Я на Вашем форуме видела похожее у девушки на шее. Нам долго говорили что это гемангиома, а оно росло.
Добрый вечер.
Нет, ехать никуда не нужно. Нужно просто написать в МеланомаЮнит и у вас все заберут (и потом обратно привезут).Расскажите мне , пожалуйста, что конкретно сказали специалисты в Институте Рака.
Дело в том, что в 2011г именно благодаря статье в интернете , которую они написали, я полетел в Израиль делать БСЛУ.
Мне сказали, что для ребёнка такого возраста не предусмотрено никакого лечения, потому что, к примеру, интерферон будет нереально колоть. Сказали что нет смысла облучать ребёнка и вводить его в очередной наркоз, потому что не факт что метастазы не пойдут на следующий день. Когда я спросила насчёт Израиля, он сказали что не видит в этом смысла. Сказали что это очень большая редкость для такого возраста. Может не хотели брать на себя какую-то ответственность, не знаю. Сказали просто проверяться периодически и все. И что больше ничего нельзя сделать.
Про возраст сказали не в том контексте что этого не может быть, а, даже не знаю, мне показалось, что просто были в растерянности.
А про БСЛУ вы говорили? Понятно что интерферон никто не будет колоть. Его и взрослым колоть бесполезно.
Лечиться, возможно, можно будет Опдиво.Но сейчас дело вообще не в этом (лечить нечего пока что, к счастью).
Надо убедиться что нет микрометастазов в лимфоузлах. И если есть, то все удалить. Вот о чем речь то идет…
Я поняла. Сказали что это не показано, тк УЗИ лимфоузлов в норме
Я думаю в понедельник отдать материал на пересмотр в институт рака, вроде бы там делают за 1-2 дня, потом мне рекомендовали делать fish анализ, как вы считаете, он нужен? И потом я думаю отправить материал на гистологию в Израиль или Германию, как вы думаете куда лучше?
Я вообще не знаю какое отношение фиш имеет к меланоме, если честно (На самом деле, надо написать немного иначе: FISH — это штука весьма своеобразная и не дает никакой особой точности . Делать его стоит только в самых крайне-противоречивых случаях. прим . Дядя Вадик)
Пересматривать можно где угодно, просто если вы потом все таки соберетесь делать операцию в Израиле (а судя по всему больше никто не будет этого делать), то все по новой придется пересматривать. Так что уж наверное лучше сразу с них начинать.
Спасибо вам, я тогда свяжусь с этой фирмой и отправлю в Израиль наш материал.
Насчёт фиш, они мне сказали что вроде как это меланома, но т.к ребёнок маленький и это очень редко встречается, этот анализ покажет какие-то Мутации, если это меланома, и если это не меланома, то он тоже что-то покажет. Примерно так.
Далее обсуждались стандартные вопросы проживания в Израиле и т.д.
Вот результат пересмотра гистологии в Израиле:
Через несколько дней…..
Вадим, здравствуйте! Извините, что снова беспокою Вас.. дело в том что Гутман сказал нам не делать ПЭТ, только узи, сканирование лимфы ну и биопсию. Что если что-то будет, то все покажет. А ПЭТ это большая нагрузка для ребёнка.
Что вы думаете по этому поводу..?
*****, ну он ПРОФЕССОР — ему виднее. Вот как сказал, так и делать.
Я тут думать вообще не могу, т.к. наблюдаю меланому у ребенка второй раз в жизни
ТИК-ТИК-ТИК…
Середина августа
Вадим, добрый день. Вы может помните меня, я моего ребёнка диагностировали меланому. В первую очередь, хочу поблагодарить вас, потому что именно благодаря вам мы узнали про Сентинел биопсию. Которую, собственно, мы и сделали. По ее результатам в одном из сторожевых узлов, нашли микрометастаз 0,2мм. Доктор Гутман сказал что не показана ни лимфодиссекция, ни лечение, а только наблюдение. Я бы очень хотела узнать ваше мнение по этому поводу. Наверняка у вас уже есть какая-то статистика по таким случаям..
Добрый день! Помню? Да я жду от вас весточки как «из печки пирожка»! И в группе уже спрашивали
Да вот хотелось получить сначала результат, и потом написать
3 недели назад была биопсия и вот сегодня пришёл результат
Микро мтс такого размера — это далеко не самое страшное что могло случиться.
Вы можете мне показать/напечатать полный отчет патолога?Я знаю людей, которые после удаления таких микро метастазов живут уже много лет (кто-то с адъювантной терапией, а кто-то вообще без какого-либо лечения)
Дело в том, что лимфодисссекция действительно не показана, т.к.во-первых, возраст, а во-вторых, метастаз единичный и очень маленький.
А вот адъювантная терапия Опдиво…. вполне возможна. Проблема в том, что дозировки для таких малышей нет.
Пока ещё нет заключения от доктора, он сейчас в Америке
А для чего нужна консультация онколога? Ещё нам сказали сделать БРАФ если вдруг на будущее будет нужно
Во! Тут большую роль играет то, что «внекапсулярное распространение отсутствует»
Это плюс
Онколог нужен именно для того, чтобы определиться с необходимостью / возможностью адъювантной терапии
Браф, да, нужно сделать обязательно (надеюсь, что результат не понадобится).
То есть это уже не Гутман?
Гутман, все же, не онколог, а онко-хирург. По этому да, когда происходит выявление метастазов, то нужно с онкологом разговаривать.
Вообще, на сегодняшний день имеется ТРИ варианта адъюванта:
Если есть БРАФ, то Тафинлар+Мекинист.
Если его нет, то или Ервой, или Опдиво.Первый вариант я вообще исключаю и БРАФ надо сделать только для того, чтобы иметь дополнительную возможность для лечения в случае рецидива.
Побочек там много и я не представляю как эти таблетки пить ребенку
Ервой, тоже очень серьезные побочки
Остается Опдиво (если будет на то решение онколога и есть официальные дозы для малышей)
Скажите, а может быть такое что это был единственный метастаз и больше ничего никуда не пошли
ЕСТЕСТВЕННО! Для этого и делается БСЛУ (в том числе), чтобы выявить и удалить , пока все находится в состоянии «микро».
На 100% никто не может гарантировать , что какая-нибудь клетка куда-нибудь не «затесалась». Это, к сожалению, реальность и поделать тут ничего нельзя.
Но вы уже сделали максимум и будем надеяться что вовремя.
Солнца избегать и для предотвращения рецидива и для исключения образования новой опухоли
Оно просто теперь противопоказаноТолько рано утром и вечером, когда садиться уже
******, как у вас вообще там все прошло? Вы же с лялькой были и это все должно было наложить определенный отпечаток и в отношении к вам, и вообще
Вы знаете, все прошло очень хорошо! С нами ездила моя подруга, муж не смог из-за работы. Не буду вам описывать мое состояние после постановки диагноза, вы наверное и сами понимаете. Помимо всего я с ужасом ждала этой поездки. Как перенесёт это все мой ребёнок. Но все было отлично!
Если вы захотите написать об этом в своём блоге, я могу написать подробнее
Самый ужасный момент был это когда я несла ее на операцию, и потом эти 2 часа ожидания. Но! На ней это никак не отразилось! Теперь она предлагает папе поехать в Тель Авив, говорит что там много чего интересного, вот так????
Ну и славно!???? ????
Да, конечно, я хочу описать это в блоге, т.к. начинаю подозревать, что меланома у детей встречается чаще чем хотелось бы. И мне кажется, что такой рассказ будет очень полезен
Я обязательно напишу! Возможно это кому то поможет принять правильное решение
Гутман сказал что это 18 случай на его практике. Но я так поняла что детки были немного постарше.
Сегодня должны прислать заключение Гутмана, он консультировался с детским онкологом прежде чем писать рекомендации. В Альфе мне сказали, что уже половина врачей Израиля обсуждают наш случай..
Ну вот и хорошо. Пусть обсуждают и коллегиальное решение выносят.
Понимаете какая штука — меланома у детей достаточно редкое явление (по сравнению со взрослыми) + в наших странах , да и вообще по всему миру, никакого лечения для детей не предусмотрено. Да и обнаруживается все уже на 4 стадии обычно.Вот и получается, что каждый такой случай, когда еще можно что-то делать, целое событие.
Итоговое заключение и рекомендации
* Я думаю, что слово «якобы» — это ошибка перевода, ну и п4, является бюрократической записью, т.к. решение выносилось коллегиально.
Ну вот, собственно и все на сегодняшний момент. Мы еще много чего с мамой обсуждали — и лимфоцитарную инфильтрацию опухоли, и все эти циферки и буковки в диагнозе, и биопсию сторожевых лимфоузлов, и прогноз…. но это оставим за кадром.
Ответы на вопросы, поставленные в начале истории, получены. Лимфодиссекция при таком распространении не показана и адъювантная терапия то же. Я надеялся на то, что будет рассмотрен хотя-бы вариант с Опдиво, но, к сожалению, нет.
Если смотреть глобально, то для лечения меланомы у таких маленьких детей нет вообще никаких возможностей. Ну не проводились КИ на детях ни по одному препарату. И если при наличии IV стадии, можно что-то пытаться предпринимать (ну хотя-бы от безысходности), то с адъювантной терапией все гораздо сложнее оказалось.
По этому, биопсия сторожевых лимфоузлов, в таком случае, выходит на первый план и является еще более актуальной, чем у взрослых пациентов.
***************************
И малышке и маме желаем полной победы и никак иначе! Доставать маму, по поводу написания отзыва я конечно же не буду.
Не болейте!
Добавочка от 21.10.2018
Маме выражается огромное спасибище за найденное время!
Лечение в Израиле. Отзыв
Здравствуйте, Вадим! Наконец я собралась с мыслями и пишу вам свой обещанный рассказ. Очень сложно вдаваться в воспоминания о том, как это все началось, как так получилось и кто виноват, поэтому постараюсь писать без лишних эмоций.
Так как наша история уже вкратце описана в переписке, напишу о нашей поездки в Тель Авив. Но сначала хочу настойчиво посоветовать всем, пересматривайте гистологию! В нашем случае, после пересмотра гистологии в Израиле, 8 митозов уменьшились до 4, и Бреслоу с 2,8 в первой и 2,5 во второй до 2,3. Если у нас, в принципе, кардинально ничего не изменилось, то у мужчины, который приехал на БСЛУ вместе с нами, после пересмотра гистологии вообще оказалось что ему ничего не нужно. Если не ошибаюсь, ему сделали только дополнительное иссечение, тк после первой операции у него было что-то не в порядке со швом.
Итак мы в Тель Авиве, нас встретил водитель и отвёз в апартаменты на улице Дизенгофф. Их мы бронировали тоже через Альфу. Прекрасная квартира с хорошим расположением, достаточно дорого, но из-за ребёнка хотелось чтоб все было комфортно по максимуму.
На следующий день мы ездили сдавать кровь в Ассуту, а после обеда было УЗИ в Меланома Юнит. Очень благодарна всем девочкам, которые превратили это в маленький праздник для моей дочки, с шариками, сладостями и просто прекрасным отношением.
Вечером мы ходили на море, пляж находился рядом с нами где-то в 5-10 минутах ходьбы. А на на следующий день утром была процедура сканирования лимфы и вечером консультация с профессором Гутманом. Лимфостинциграфия проводилась под масочным наркозом, ребёнок находился в сознании все время. Смотрел мультики на мониторах, которые находились наверху этого аппарата. Не могу сказать, что лежала она совсем спокойно, но в целом все прошло нормально и, что самое главное, не пришлось делать лишний общий наркоз. Наметили точки под коленкой и в паху.
Консультация Гутмана состоялась вечером, переводила все Альбина. Уже после консультации я поняла, что не все спросила, но ребёнок очень сильно отвлекал, мысли путались. Профессор сказал, что у детей все проходит легче, что противоречит той информации, которой я начиталась в интернете, но, безусловно, хочется верить ему. Впечатление о Гутмане у меня точно такое же как у всех, кто писал отзывы, очень располагающий, приятный человек с доброй улыбкой.
День операции. Примерно в обед мы были в детском отделении Ассуты. Заполнили все документы, поиграли в детской комнате, покатались на машине по всему отделению и вот час икс настал. Нам дали пижаму, успокаивающий сироп и сказали ждать в боксе. По поводу сиропа. Это просто супер вещь. Ребёнок стал очень спокойный, немного «пьяненький», и когда я несла ее на операцию она немного была уже в дрёме. Не буду описывать как все это пережила я, но я была счастлива что для неё это было вот так. Потому что после первой операции в Киеве она много чего помнила и боялась. Операция длилась где-то 2,5 часа, потом позвонила Альбина и мы (мы ездили с моей подругой) побежали наверх. Около двух часов она спала и после того как проснулась нас переселили в палату. От наркоза она отошла без каких либо проблем, просто проснулась как обычно и все. Там нас уже ждали медсестры, с конфетами, мороженым, мультиками и тд. В общем для ребёнка все было прекрасно)) У неё вообще от поездки в Израиль самые приятные воспоминания. В субботу вечером пришёл профессор, осмотрел и нас выписали.
В последний день мы ездили в Яффу и на следущий день Дмитрий отвёз нас в аэропорт. Всего мы были в Израиле 6 дней. Я очень переживала как ребёнок будет чувствовать себя после операции, не рано ли мы улетаем, но она уже через день бегала как обычно. Думала что в аэропорту буду подходить везде и просить пропустить нас, говорить, что ребёнок после операции, но этого было вообще незаметно))
Несмотря на все то, через что нам пришлось пройти, впечатления от поездки остались самые хорошие. Я очень благодарна всем в Альфе, всем тем, кто писал добрые слова, давал советы и, конечно, Вам Вадим. Простите, если мой рассказ был сух на эмоции, но не хочется сильно углубляться во все эти воспоминания. Всем здоровья!
***************************************************
Все. Теперь будем ждать результатов УЗИ
22.10.2018
Узи сделали, оно практически не отличается от первого и второго в Израиле. Визуализируются паховые и подчелюстные. То есть они не увеличены, а просто видны. Мне сказали что это норма, что может многое влиять на это. А так структура не изменена и тд
Добавочка от 29.11.2019
В сентябре я написал маме вот такое кратенькое письмецо:
Ответа не последовало. В таких случаях я рассчитываю на то, что все нормально и мои собеседники просто не хотят продолжать обсуждение.
И вот сегодня открываю я одну и соцсетей. где мы год назад переписывались ????
Не болейте!
Источник
