Как лечат меланому в россии

Очередная стандартная история лечения меланомы в той части света, где мы как раз и процветаем. Именно «стандартная», т.е. такие истории (с небольшими вариациями) я могу, при желании , публиковать несколько раз в неделю, просто смысла не вижу.

Дню борьбы с онкологией и розовоочковой картинке по телевизору посвящается…

6 июня 2018г

— Здравствуйте. Не знаю с чего начать… Не знаем, что делать. Куда обращаться. Хотя бы для того, чтобы просто понимать ситуацию. А нам не понятно ничего. И я решилась задать вам вопрос. Если не сложно, Прошу ответить. Брат. Месяца назад. Ездил на плановое обследование. Все было чисто. Мрт,Кт. Анализы все как положено.

Наблюдается в больнице им. ******. Москва. Год назад поставили диагноз меланома с поражением регионарного пахового лимфоузла . Удалили родинку и также все лимфоузлы. Близ лежащие. Оказались чистые. Кроме одного, который был поражен. После этого каждые три месяца обследование. Крайнее было в феврале. Все чисто. Неделю назад опять прибыл в Москву. Обнаружен лимфоузел и слева и справа. Паховая область. С большой уверенностью говорят о злокачественном процессе. По результатам мрт. 20 числа будут проводить операцию. Вопрос. Может так быстро распространиться за три месяца процесс? И что не Так? Что мы делаем не правильно. Если не могут остановить распространение метастаз. В течение года на уколах интерферон

— Добрый вечер
Биопсию сторожевых лимфоузлов , как я понимаю, не делали, а просто выполнили частичную лимфодиссекцию. Вот результат.

1. Анализ на БРАФ и желательно NRAS, C KIT
2. Если БРАФ положителен, то комбинация Тафинлар+Мекинист, если нет, то сразу или Опдиво, или Ервой
Интерферон в мусорку

— А что вы можете сказать о Кейтруде? Нашла сайт. Почитала. Очень очень дорого..

— Я когда писал имел ввиду или Опдиво, или Кейтруда. Извиняюсь. Кейтруда действует так же как и Опдиво. Это два практически аналогичных препарата , только разный производителей.
Все лекарства, которые я описал, положены бесплатно и имеются в перечне ЖНВЛП.

— А я смотрю цены. И уже думаю что продавать. Потому что цены нереальные.
Голова кругом . Информации море. И то что они бесплатны я конечно не знала

— Я только сейчас посмотрел — вы из Казахстана?

— Я да. Брат нет. Он из г Байконур. Относится к Москве

— О как интересно. Ну тогда вообще проблем никаких быть не должно.

— Но что то идет не так. Он уже год на интерфероне. Он в клинике им *******
А метастазы идут дальше

— Потому, что из всего возможного лечения ему выбрали самое никчемное (МЕ-4 СМОТРИТЕ) . Интерферон, как вы видите, стоит на последнем месте https:/vse/nabolelo/lechenie-melanomy-rekomendacii-nccn-2018/

— А как вы думаете? Есть смысл говорить с врачами? Имеем ли мы такое право ?
Я имею в виду поднять тему по поводу интерферона. Заменить препарат.

— Конечно можете.
Интерферон никто ему продлевать не будет. Не продлевают препарат , на котором произошел рецидив. Другое дело, что если не сказать, то могут просто домой отправить после операции и все

— Спасибо. Буду читать информацию, которую вы скинули. Если не надоела, буду обращаться к вам с вопросами. Мы думали это где то там. И нас это не коснется. А вот так получилось.

ТИК-ТИК-ТИК

— Вадим здравствуйте. И снова я. С очередным наверно глупым вопросом. Заранее извините ( в общем. Интерферон мы приобретали за свой счет. Так как нам сказали по месту жительства, что данный препарат неизвестно когда будет, ожидайте. Но сами понимаете, ожидать мы не могли и весь год приобретали за свой счет. Теперь.если после операции нам назначают более дорогостоящие препараты. И мы не в силах их приобретать. Что делать ? Куда обращаться?
Байконур является московской областью . Но на огроменном расстоянии. Где решать эти вопросы? По месту жительства, либо все таки в Москве?

Просто у нас все плохо. И я тороплюсь. Паника. У него опухоль на шве. И также мтс лимфоузел с противоположной стороны. Мне кажется мы его теряем.
И кстати. По месту жительства. Нам сказали и не ждите и не рассчитывайте. Это все бесполезно. Неужели?

— Добрый вечер. Если по месту жительства «тормозят», то надо в Москву лететь. Даже там, после назначения ждать придется, а дома, судя по всему, он вообще ничего не дождется.

ТИК-ТИК-ТИК

начало июля

— Вадим здравствуйте. Ему прописали Зелбораф. Скажите пож. Вы скидывали ссылку на указ лекарств, которые положены бесплатно. А в этом перечне есть аналоги Зелбораф?
Точнее вемурафениб. Либо аналоги.

— Доброе утро! Вемурафениба (Зелборафа) нет в ЖНВЛП.
Есть «аналог» — Тафинлар (дабрафениб), который и должны были назначить. И , конечно, должны были назначить Мекинист (траметиниб).
И как быстро обещают получение?

— Не обещают. Написали название препарата, который необходимо приобретать
в аптеке самим

— ???? да они охренели совсем

— По нашим подсчетам до конца 2018 года это около 15 тыс долл
назначили до конца 2018 года пока.

— ЭТО ВСЕ БЕСПЛАТНО! И никаких подсчетов

— А что делать? врач написала название и аналоги и на этом все

— Пишите письмо в Минздрав , указывая, что назначен препарат имеющийся в перечне ЖНВЛП (имея ввиду не Зелбораф, а Тафинлар).

ТИК-ТИК-ТИК…

конец августа 2018

— Вадим. Здравствуйте. Брату провели операцию. Удалили лимфоузлы. И назначили препарат Зелбораф. На три месяца мы препарат купили. Но все же надеемся что дальше нам поможет государство. Пишем все возможные заявления, ругаемся, добиваемся. Ну в общем как «положено «. Вопрос не в этом. Вопрос вот в чем. Страшные побочки. Врач, лечащий не отвечает на наши звонки и письма. Увидим мы его через три месяца. По месту жительства врач онколог сказал обращайтесь к лечащему врачу, я не знаю. Замкнутый круг. Может быть есть какие то консультации? В интернете ? А может быть вы сталкивались? Нужно перетерпеть эти побочки? Или все же нужно искать врача ?

— Я хочу уточнить: удалили все лимфоузлы и на сегодняшний день метастазов нигде нет.
Назначили Зелбораф в виде адъювантной терапии, что есть полный бардак и дурь. Ок.
Вы про Тафинлар с Мекинистом спрашивали?

Касательно побочек. Они бывают разные и какие-то можно перетерпеть, а какие-то являются угрозой жизни и их надо купировать, или прекращать прием.

Я сейчас попытаюсь найти телефон горячей линии по побочным эффектам

— Удалили все лимфоузлы. Но год назад на правой стороне тоже удалили все лимфоузлы. А через год. Причем весь год он принимал интерферон. У него в паховых лимфоузлах обнаружили мтс. И опять операция. Сказали на сегодня он чистый. Хотя год назад тоже так говорили.
Спросили про Тафинлар и Мекинист. Разговор был с заведующей отделения. Она сказала действие препаратов одинаковые. И вообще дала понять чтоб не задавали ненужные вопросы.
Довольно в резкой форме

И брат не решился больше спрашивать. Иначе они его совсем перестанут вызывать на обследование…

— Понятно. Мне нужно было это уточнить.
Просто в такой ситуации не должны назначать монотерапию Зелборафом (на сегодняшний день с учетом имеющихся и зарегистрированных схем) ….. . А в чем выражаются побочки?

— Сыпь. Отсутствие аппетита. Полное. Температура. Ну и остальное по мелочи. Больше беспокоит температура. Постоянно держится.

— Посмотрите вот это:

https://vk.com/video-62849030_456239126

https://vk.com/videos-62849030?z=video-62849030_456239064%2Fclub62849030%2Fpl_-62849030_-2

https://vk.com/videos-62849030?z=video-62849030_456239017%2Fclub62849030%2Fpl_-62849030_-2    — ну вдруг пригодится

И вот еще https://vk.com/topic-62849030_32915226?offset=3920  тут у нас часто обсуждают побочные эффекты, только чтоб лишних вопросов не было, надо сразу обозначить то, что Зелбораф единственное средство которым сейчас есть возможность лечиться.

— Вадим спасибо. Если бы не ваши ссылки и статьи. Нас развернули в поликлинике. Когда мы пришли насчет препарата. Сказали ничего вы не добьетесь. Хорошо что мы уже пришли подготовленные.
Хорошо. Сейчас буду все смотреть, читать.
А кстати интерферон мы год покупали. Нам также сказали что нет. И не получите. И в этот раз думали так же отмахнуться.
Но вы считаете Зелбораф это не правильное решение? Как трудно. И нет возможности возразить врачу. Она уперлась и все тут.

— Конечно не правильное! И интерферон, который есть в ЖНВЛП вы не должны были год покупать…..
Бляха муха, вот читаю и умиляюсь https://medrussia.org/20463-skvorcova-poobeshhala/ она зараза как на Марсе живет
Для адъювантной терапии зарегистрировано у нас два протокола: Тафинлар+Мекинист и Опдиво
Для пациента с БРАФ мутацией лучше начинать с Таф+Мек.
А Зелбораф…. Зелбораф для адъювантной терапии использовался в Израиле в единичных случаях, пока не было других лекарств и протоколов.

— Я понимаю… Мы в тупике. Начнем возражать ей. Она просто не будет его вызывать в Москву. Не знаю на что надеяться при нашем «лечении»

— Надеяться на то, что Зелбораф сработает, НО!
Имейте ввиду, что обследования надо проводить раз в месяца полтора, не реже.
Очень желательно КТ
И если только обнаружится «что-то», то сразу делать заявку на Опдиво или Кейтруду
т.е. не проворонить момент

начало ноября 2018

— Здравствуйте Вадим. Не знаю. Зачем пишу. Наверно просто уже поделиться.. В общем после операции прошло 4 месяца. 4 месяца приема Зелбораф. Сегодня по результатам узи — новообразование. В области шва. Это уже третий рецидив. За год.
Почему они лезут в области шва????? Плохо проводят операцию? Что не так?
Брат не хочет бороться. Сказал хватит. На этом все.

— Добрый вечер!
Ну вот так оперируют.
Область шва… это там где л/у удаляли? Новообразование — это л/у , или ткани?

— Сейчас новообразование на тканях.
Не знаю как правильно выразиться. Не лимфоузел.

— Так, значит вариантов два:
1 Сразу начинать Опдиво капать
2 Сначала все снова удалить и потом Опдиво

Если назначать не будут, то обратиться в клинику Медси. И никаких «хватит»!
Люди делают по нескольку операции на ГМ и живут! А тут все местно и серьезные органы не задеты. Какие могут быть разговоры вообще!

— Думаете еще есть шансы? Ну глупый вопрос конечно. Но я в такой растерянности

— Да конечно есть!

— Опдиво
Входит в перечень ?
Либо сами приобретаем?
А клиника Медси
Она где ?
Нашла сайт
Вадим спасибо. Очередной раз. Отрезвили мысли. Когда отчаяние накрывает. Ничего не соображаешь.

— Отвечаем
1 В ЖНВЛП конечно входит и Опдиво и Кейтруда
2 Либо будут выдавть, либо обращаетесь в Медси и там будут выдавать (по полису ОМС)

конец января 2019

— Здравствуйте Вадим. Решила поделиться. Может кому пригодиться. Еще один опыт. Зелбораф. Вы были правы. Во всем. У него метастазы. Везде. Его выписали. Провели мрт. И выписали. Вылечили так сказать….. Вот и всё.

— Здравствуйте.
Т.е Зелбораф в результате не помог, а иммунотерапии вы так и не добились?

— Нет
Не успели.
Не помог

— Я сожалею и сочувствую. Но вы сделали все что могли в нашем чудо-государстве

— Да…. спасибо Вадим.
Осталось наверно самое сложное испытание. Обеспечить ему безболезненный уход. Они просто отправили нас домой. Вышвырнули практически

— Вы сейчас в Москве?

— Да.  Еще несколько дней

— Обратитесь в хоспис «Вера» https://www.hospicefund.ru/ сначала почитайте сайт. Они подскажут с обезболиванием и вообще…

— Чудо государство. Я правда думала уж Москва то поможет…. помогли. Я твердо знаю. Угробили молодого мужчину. Безразличие. Равнодушие. Хамство.

*************************************

Вот и всё.

Эта история происходила в одном из крупнейших федеральных центров г. Москвы.

Теперь попытаюсь объяснить некоторые «тезисы» прозвучавшие в переписке.

Ну шоб мои витиеватые размышления не вызывали возмущения.

1. Биопсия сторожевых лимфоузлов.

Зачем проводить процедуру, если уже имеется подтвержденный визуально/при помощи пункции/посредством УЗИ метастаз в регионарном лимфатическом узле (узлах) ?

а) Для начала задайтесь вопросом:  как так получается, что после полной лимфодиссекции через некоторое время пациент получает очередной метастаз снова в регионарном лимфоузле? Ну просто задумайтесь на секундочку.

В одном из постов я приводил цитату некоего «специалиста»: «У вас выросли новые лимфоузлы!»…. Можно, конечно, принять такую фантастическую теорию, но реальность, на самом деле, немного прозаичнее — при проведении лимфодиссекции удаляются далеко не все регионарные лимфатические узлы.

Почему так происходит? Причины банальны:

1 Снижение возможной травматичности (дурь полная, на самом деле, но я о таком объяснении не раз слышал от пациентов)

2 Непрофессионализм (будем считать что это единичные случаи)

3 Наличие в жировой ткани очень мелких лимфоузлов, которые просто физически невозможно обнаружить.

Может быть еще есть некие причины (о них вам расскажет хирург), но во-первых, мне кажется что этих трех вполне достаточно, а во-вторых, пациенту, наверное, без разницы почему так получилось. Важен результат.

И вот мы подходим к завершению цепочки: раз л/у удаляются не все, то где гарантия, что именно «сторожевой лимфоузел» (имеющий самую высокую вероятность поражения) не останется в засаде ожидать своего звездного часа?

Может я конечно и не прав, но вижу сие именно в таком ключе.

б) Если опухоль находится на конечности, то регионарными л/у с очень большой долей вероятности будут: коленка/пах, или локоть/подмышка. А если спина/живот/грудь и т.д?

Ну удалили вам с одной стороны «все лимфоузлы», а с другой даже не посмотрели. И в чем великий смысл лимфодиссекции в таком случае?

2 Адъювантная терапия

Зелбораф — это первый таргетный препарат для лечения меланомы. Зелбораф был зарегистрирован в России в апреле 2014г. Зелбораф не зарегистрирован для адъювантной терапии меланомы. Нигде не зарегистрирован, тем более в монорежиме.

Да, ПЯТЬ ЛЕТ НАЗАД его использовали в Израиле для адъювантной и неоадъювантной терапии, но во-первых, на тот момент ничего другого не было в принципе, а во-вторых, сколько я тогда наслушался возмущенных возгласов о «выманивании денег» с бедного иностранного пациента.

Вот один из случаев https:/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-otzyv-shiba-assuta-shexter-gutmanzelboraf/

да, итог положительный, но уже прошло ПЯТЬ ЛЕТ  + совсем недавно Министр Здравоохранения прям клялась и божилась что «все будут обеспечены таргетными препаратами как положено» https://tass.ru/obschestvo/5465290 .

Два ингибитора должно быть  — BRAF и MEK.

Не, естественно, если врач уверен что BRAF ингибитор в монорежиме работает так же как комбинация, то вопросов нет.

Работает ли Зелбораф в принципе? Конечно работает, вот пример:  Лечение меланомы клинический случай , но если после 4 месяцев приема Зелборафа у пациента появляется новый метастаз, наверное надо задуматься о смене терапии? Или я не прав?

Короче, вся эта показуха по телевизеру закончится и все вернется на круги своя, начиная с удаления родинок лазерами, каким-то совершенно бездумным отношением к пациентам и кончая отсутствием лекарств.

Не болейте!

З.Ы Через пару дней поговорим о загадочном препарате под названием Ервой (ипилимумаб), про телемедицину, консилиумы разнообразные, а так же про то, зачем выполнять биопсию сторожевых лимфоузлов при ОЧЕНЬ толстых меланомах.