Жизнь после меланомы истории

Очень подробная история лечения меланомы. Тут есть все: и гистологии, и биопсия сторожевых лимфоузлов в Израиле, и , к счастью не подтвердившиеся, метастазы в ГМ… В раздел лечения в Израиле не поместил, т.к. рассказ «обо всем». Ну и т.к. текста достаточно много, никакой переписки тут не будет (хотя там еще на один такой же рассказ наберется).

Познакомились мы 10 апреля 2018 г , а рассказ я получил в апреле 2019

Меланома. История возникновения и лечения

Добрый день, мне 35 лет, живу в Питере, долго откладывал написание сего эпоса, но надо, Вася, надо.  Прошел ровно год с постановки диагноза.

В   конце июля 2017 года жена обнаружила на нижней части правого бедра плоское равномерно-округлое родимое пятно странного красно-темно коричневого цвета, размером 5-6 мм, неравномерной окраски а-ля бензиновое пятно. Которого либо раньше не было, либо было, но не более 1-2 мм. В то время находились на отдыхе на море, а до этого на майские праздники так же были в Турции около недели, думаю тогда все и началось. Забегая вперед скажу, что на ногах до того года практически не было родимых пятен, после —  все ноги прям усыпало, а те пятна, которые были на других частях тела сильно увеличились размерах.  До 17-го года в течении 3 лет только раз в течении недели находился под южным солнцем (родилась тройня- не до того было), до этого каждый год ездил на море, оставаясь там по несколько недель. Всегда защищался от солнца, одевал футболку, не загорал, мазался, лежал с накинутым полотенцем на спину. Удалял лазером всё подозрительное: папилломы, неудобно расположенные невусы.  Но задняя поверхность бедра в эти защитные меры практически не входила или по остаточному принципу, на кой мазать и накрывать, если родинок нет. На итог, после обнаружения сей аномалии, решил понаблюдать за цветом после того как спадет загар.

По приезде с отдыха из-за усиленных занятий йогой – полетели колени, пришлось разбираться и про родимое пятно забыл, поскольку прихватило конкретно. Кстати, на тот момент уже порядка 3 лет практиковал лакто-вегетарианство, лечебное голодание, полный отказ от спиртного, никогда не курил, в общем йога головного мозга по полной. Это к открытому вопросу нехватки витамина D и других микроэлементов при вегетарианстве в нашем чудесном северном климате. А к вопросу нервов – в марте этого года неожиданно умер отец от инфаркта. А за несколько месяцев до этого- другой близкий человек в полном расцвете прямо на своем же дне рождении, товарищ успел повоевать призывником в Афгане за год до вывода войск, прошел Чеченскую компанию и тут какой-то понимаешь тромб в головном мозге.

Про родинку вспомнил лишь в ноябре 17 года, снимая штаны ощутил, что она стала выпуклой. Цвет темно-коричневый, не черный и не бензиновый, поверхность матовая, торчали волоски из нее, что говорило о типичности, форма была овальной, но стала больше, при удалении врач указал итоговый размер 9 на 6 мм. На следующий день метнулся в мою любимую клинку с чудо- лазером. Где мне дерматолог с дипломом сообщил две новости одну хорошую, другую плохую. Плохая – удалить не может, поскольку выпирает и нужна санкция онколога. Хорошая – она нормальная. Я расслабился, а поскольку лет 10 не обращался к врачам, решил не торопясь получить полис ОМС (его не было у меня), по сколку, был длительный негативный опыт общения с платными клиниками в юности —  к платному онкологу не пошел. В общем в январе 2018 без особых проблем попал к районному онкологу (живу в центре – народу мало, поликлиник-много). Он глянул на все это, сказал, что, наверное, я повредил родимое пятно, хотя ничего не кровоточило и изъязвлений не было, просто немного шелушилось – обычное дело — зима, кожа сухая. Прописал мне тетрациклиновую мазь и сказали прийти через 10 дней. Пришел- не понравилось, дал направление в учреждение второго уровня- ГОД на Березовой.  Туда ждал очереди недели две, родня успокаивала что все нормально, у мужа сестры на тренировке вообще оторвали родинку. Отправили на широкое иссечение, все чисто, сейчас всех так делают, такие протоколы, врачам лучше перебдеть, чем недобдеть — страхуются.  В конце февраль попал в онкодиспансер, врач как потом оказалось имел кандидатскую по БСЛУ при меланоме. Сказал, что оно, может конечно и ин сито, хотя вряд ли (к этому моменту уже форма стала не такой округлой, появился выступ см. фото ниже).

Дал направление на госпитализацию. И как по закону подлости за пару дней до госпитализации – заболеваю – температура 39. Выздоравливаю буквально в последний день, но анестезиолог не берут – вечером накануне операции поднялась температура до 37, «как же мы вам реанимацию в случае чего с насморком будем делать» – я ему — был нервяк+ наши чудо батареи весной. Выписывают- до выздоровления. За неделю, справляясь с остатком соплей и кашля, беру справку от терапевта и в бой. Накануне операции вечером мерею температуру – опять 37. Тупо сбрасываю градусник до 36,6. 16.03.18 операция – ладьевидный разрез длиной 12 см, с отступом от краев опухоли 2 см.

Операция 16.03.2018 Иссечение кожи правого бедра.

Гистологическое исследование: Пигментная эпителиоидно-клеточная меланома кожи без изъязвления. Фаза вертикального роста с умеренным лимфоидным инфильтратом. Толщина по Бреслоу 1 мм при толщине фрагмента 1,7 см. По Кларку II стадия. Митотичесая активность 3 мм/2. Края резекции без опухолевого роста. (списано с бумажки прим Дядя Вадик)

Врачи сообщили, что мне повезло- иди гуляй, интерферон тебе не положен, пятилетняя выживаемость 90 % в твоем случае. Но я как существо подозрительное и не спокойное по природе- им не поверил и начал копать. И выяснилось, что вариантов у меня не много: химия не работает, BRAF мутации у меня нет, иммуномодуляторы ну такое… да и постараться надо — получить вовремя и бесплатно, с T- лимфоцитами (TILs) придется все продать, оставив семью без папы и на улице с 70 % вероятностью, еще не факт, что денег хватило бы на итог . Оставалась процедура БСЛУ и тут выбора тоже особо не было, наши делают мало, используют непонятный радиофарм препарат, который ничего не показывает + даже мой кандидат наук по БСЛУ сказал, что это все пустое и ничего кроме отёков в моем случае не даст. Короче оставалась Германия и Израиль.  Но, поскольку, у моего дяди (муж маминой сестры родной) в 2012 году удалили на Урале кровоточащую меланому более 4 мм толщиной с шеи, и он в Ассуте сделал БСЛУ, то выбор пал закономерно на Израиль. Еще мне врач рассказал страшилку, как его пациентку в непрофильной клинике от онкологии лечили в Германии.

Кстати, у дяди через два год рядом со швом появилась шишка в тканях шеи (локальный метастаз) ему его вырезали +лимфодиссекция, он попал в КИ на Дабрафениб и еще какой-то ниб в Екатеринбурге. И вот он уже седьмой год чист на ПЭТ аки младенец. + У меня есть двое знакомых с Урала, ровесники моего отца, у них обоих меланома без БСЛУ, один уже 7 год чистые анализы, последний лет 20 уже, причем у него была с изъязвлениями. Поистине, неисповедимы пути Господни. Дядя у меня любитель зимней рыбалки, голая шея зимой – лед отражатель, все опять тривиально.

В общем, написал я вам тогда , Вадим, в контакт по поводу непонятки — чем отличается Ассута от Меланомы Юнит, вы мне все популярно объяснили в двух словах, и я со спокойной душой через московский офис заслал в Меланому Юнит свои блоки и стекла (ничего особо нового тут нет, все описано на этой страничке — Лечение в Израиле. Посредники, больницы, государственные цены прим Дядя Вадик).  Вот результат:

(«Ульцерация» — это изъязвление прим Дядя Вадик)

Параллельно сдал в НМИЦ им.  Петрова материал на повторную гистологию, поскольку результат 1 мм был пограничный и, мягко говоря, меня не устраивал при Кларке II: Поверхностно распространяющаяся эпителиоидноклеточная меланома кожи правого бедра с умеренным содержанием пигмента, умеренной лимфоидной инфильтрацией, высокой митотической активностью (6 митозов мм/2) . Уровень инвазии по Кларку III. Толщина опухоли по Бреслоу 0,65. Края резекции вне опухоли (списано с бумажки прим Дядя Вадик)

Пытался с боем у этих ребят забрать дополнительно нарезанные и мною оплаченные стекла и блоки, но не отдали, сославшись на нужды науки. Хотя я и смог дойти до зав. лаборатории, времени и нервов уже не хватало, и я уехал в Израиль без них, потом правда получил нагоняй от Гутмана что не взял их и не предал сразу хотя бы результат. Толщина, думаю, уменьшилась, потому что брали допсрезы с боков, а не с центра опухоли, а вот с митозами — вопрос, возможно, неравномерно они могут происходить в разных частях опухоли.

Ну и вишенка на торте —  при прохождении МРТ в Питере обнаружили опухоль головного мозга в 4 желудочке, поскольку отека вокруг нее не наблюдалось предварительный диагноз был первичная опухоль головного мозга, а не метастаз меланомы.  Вопрос встал — делать сразу или понаблюдать, поскольку добрые люди с форума В контакте «меланомы. нет» написали в личку, что был такой же случай, но при повторном МРТ через небольшой промежуток времени появилось второе образование, и стало ясно что это метастазы меланомы, а не другое заболевание. Вся прелесть ситуации была в том, что в любой момент могла начаться гидроцефалия и по-хорошему надо было делать сразу — пока опухоль была небольшая и не проросла в ствол головного мозга, откуда ее уже было бы проблематично тотально удалить.  Ну, последний момент — как удалять: открытая операция на мозге – опасно – можно стать овощем, но есть гистология, гамма-нож – относительно безопасно, но нет гистологии и, вроде как, побоялись бы они тотально ее удалить, еще минус —  побочка в виде отека и снимающих его стероидных препаратах.

В итоге решил, что биопсия сторожевых лимфоузлов важнее и не факт, что потом смогу, и уже после БСЛУ приехал и сделал трепанацию.  В Питере есть два хирурга, которые, реально, такие операции могут делать. Один из них главный нейрохирург по Северо-Западу, второй зав. отделением нейрохирургии 2 – ой Городской больницы. Брали оба, первый даже сразу по квоте в НИИ Бехтеревой. Я пошел ко второму и не пожалел.  Изначально ставили эпендимому, оказалась доброкачественная хориоидпапиллома. Хотя при всей свой доброкачественности может локально метатсазировать, в мозгу опухоли достаточно специфичные. И меня, вот еще, терзают смутные сомнения, что без вируса папилломы человека или какого-то другого вируса тут не обошлось, как и в случае меланомы, уж больно все как-то рядом.

Но к чему я все это — когда приехал в Израиль, у меня на руках не было КТ головного мозга. Но был ПЭТ КТ головного мозга не с глюкозой, как при ПЭТ КТ тела, а с метионином, глюкоза не видна —  в мозгу ее много и так. Там такой ПЭТ КТ видели впервые и хотели заставить меня сделать их КТ, в итоге получилось убедить местных, что КТ от моего ПЭТ КТ, подойдет под их стандарты и не пришлось ничего повторно делать. Они тоже не увидели отека и решили, что можно делать БСЛУ.

Ну а дальше все как у всех. Удалил пять сигнальных лимфоузлов, один был увеличенный, все чистые. Прошел ровно год с момента постановки диагноза, ПЭТ чистый, МРТ тоже, единственный момент последние полгода стильно мучит боль паху с той стороны где их удали, да и с другой тоже, делаю УЗИ лимфоузлов паховых каждый месяц все в пределах нормы, хотя и увеличились с 9 мм до 15 мм и стенки у них увеличенные (гиперплазия кортикального слоя), что в моем случае объяснимо восстановительно – компенсаторным эффектом. К тому же   я порядочно и довольно быстро массы поднабрал на мясной диете (был 77 кг при росте 180, стал 87, вставлю ПЭТ забавы ради), поэтому еще и на это ставку делаю.  Мой онколог грешит на урологию, но это все от лукавого – лейкоциты в норме, простата тоже.

Ну и хохма напоследок.  На днях проходил осмотр годовой в НМИЦ Петрова у спеца по меланомам.  У меня в прошлом году на кануне операции на голову, шишка вскочила небольшая 6 мм, рядом с бывшей меланомой, ну я к врачам, и он единственный из троих верный диагноз на глаз поставил- дерматофиброма, совпавший потом с гистологией.  В общем, молодец.  До этого Гутман указал мне 2 невуса, которые он бы удалил, я добавил туда еще 4 от себя и обратился к моему онкологу, так он долго меня уговаривал — удалить эти невусы лазером, но я был параноидально стоек и удалил скальпелем.  Так вот, вчера на осмотре он заметил, что на месте 7 лет назад удаленного лазером невуса (еще во времена, когда я был здоровым и не образованным) появился пигмент, хотя в дерматоскоп — все прилично, я, лежа на животе сказал, что надо бы удалить.  И он, недолго думая, прижег его лазером, я даже по началу не понял, что он конкретно прижег, решил может прыщ какой, они иногда так делают. Короче, сегодня он мне вырезал этот лазерный ожег, и отправили на гистологию, которая скорее всего ничего не покажет.  Я, конечно, понимаю, что он мне время хотел сэкономить и деньги, как говорится- от души, но при этом не ясно, как можно, зная мой диагноз, до конца быть уверенным. Патомарфологи порой ошибаются …  Вполне возможен множественный рак, а потом сиди гадай как метастаз минуя пах в подмышечном лимфоузле оказался, да еще в отличии от первичной опухоли, например, имеет BRAF мутацию

А сколько я с ними со всеми спорил про процедуру БСЛУ о том, что она носит не только диагностический, но профилактически-лечебный характер.

Опять же давеча, ожидая в коридоре приема, увидел стенд-рекламу в НМИНЦ Петрова БСЛУ при раке молочной железы, ну и привел как аргумент, на что получил ответ что в этом случае – да, имеет смысл, при меланоме на ранних стадиях —  нет.

Обидно что, проблема не в руках и интеллекте наших врачей, а в головах чиновников от медицины, ну и в общей политике партии. Врачи все как мантру повторяют —  на вас в Израиле зарабатывают. У нас ничуть не хуже, вон какое оборудование, вон какой ремонт в палатах. Одним словом, коллективный комплекс неполноценности. Но при этом чтобы получить по квоте всем положенные медикаменты, или сделать процедуру с нужными препаратами и по нужным протоколам, сталкиваешься с такими бюрократическим дебилизмом, на который они сами же мне жалуются, продолжая при этом долдонить том что броня крепка и танки наши быстры.   Такие вот дела.

*****************************************************

Вот такая история. Я очень признателен автору, т.к. совершенно не ожидал , что у него «руки дойдут» ?

И теперь пара ремарок.

Касательно денег

Касательно биопсии сторожевых лимфоузлов

*** К своему стыду хочу заметить, что не помню откуда я в 2017 скопировал это сообщение. Сохранить-сохранил, а вот откуда взял… Пока я пользовался только электронной почтой, было проще — поиском по фразе всегда можно было найти требуемую переписку. Сейчас же, когда основная масса общения происходит в соцсетях, я найти вообще ничего не могу ?

Все, не болейте!

З.Ы Один из следующих постов (мегадокументальный), будет посвящен брафингибиторным скептикам.

З.Ы З.Ы Тем , кто читает блог регулярно. В конец первой части предыдущей статьи про гистологию, я добавил свежую картинку. Рекомендую посмотреть.