У меня меланома история

Лечение меланомы. История

Очень подробная история лечения меланомы. Тут есть все: и гистологии, и биопсия сторожевых лимфоузлов в Израиле, и , к счастью не подтвердившиеся, метастазы в ГМ… В раздел лечения в Израиле не поместил, т.к. рассказ «обо всем». Ну и т.к. текста достаточно много, никакой переписки тут не будет (хотя там еще на один такой же рассказ наберется).

Познакомились мы 10 апреля 2018 г , а рассказ я получил в апреле 2019

Меланома. История возникновения и лечения

Добрый день, мне 35 лет, живу в Питере, долго откладывал написание сего эпоса, но надо, Вася, надо.  Прошел ровно год с постановки диагноза.

В   конце июля 2017 года жена обнаружила на нижней части правого бедра плоское равномерно-округлое родимое пятно странного красно-темно коричневого цвета, размером 5-6 мм, неравномерной окраски а-ля бензиновое пятно. Которого либо раньше не было, либо было, но не более 1-2 мм. В то время находились на отдыхе на море, а до этого на майские праздники так же были в Турции около недели, думаю тогда все и началось. Забегая вперед скажу, что на ногах до того года практически не было родимых пятен, после —  все ноги прям усыпало, а те пятна, которые были на других частях тела сильно увеличились размерах.  До 17-го года в течении 3 лет только раз в течении недели находился под южным солнцем (родилась тройня- не до того было), до этого каждый год ездил на море, оставаясь там по несколько недель. Всегда защищался от солнца, одевал футболку, не загорал, мазался, лежал с накинутым полотенцем на спину. Удалял лазером всё подозрительное: папилломы, неудобно расположенные невусы.  Но задняя поверхность бедра в эти защитные меры практически не входила или по остаточному принципу, на кой мазать и накрывать, если родинок нет. На итог, после обнаружения сей аномалии, решил понаблюдать за цветом после того как спадет загар.

По приезде с отдыха из-за усиленных занятий йогой – полетели колени, пришлось разбираться и про родимое пятно забыл, поскольку прихватило конкретно. Кстати, на тот момент уже порядка 3 лет практиковал лакто-вегетарианство, лечебное голодание, полный отказ от спиртного, никогда не курил, в общем йога головного мозга по полной. Это к открытому вопросу нехватки витамина D и других микроэлементов при вегетарианстве в нашем чудесном северном климате. А к вопросу нервов – в марте этого года неожиданно умер отец от инфаркта. А за несколько месяцев до этого- другой близкий человек в полном расцвете прямо на своем же дне рождении, товарищ успел повоевать призывником в Афгане за год до вывода войск, прошел Чеченскую компанию и тут какой-то понимаешь тромб в головном мозге.

Про родинку вспомнил лишь в ноябре 17 года, снимая штаны ощутил, что она стала выпуклой. Цвет темно-коричневый, не черный и не бензиновый, поверхность матовая, торчали волоски из нее, что говорило о типичности, форма была овальной, но стала больше, при удалении врач указал итоговый размер 9 на 6 мм. На следующий день метнулся в мою любимую клинку с чудо- лазером. Где мне дерматолог с дипломом сообщил две новости одну хорошую, другую плохую. Плохая – удалить не может, поскольку выпирает и нужна санкция онколога. Хорошая – она нормальная. Я расслабился, а поскольку лет 10 не обращался к врачам, решил не торопясь получить полис ОМС (его не было у меня), по сколку, был длительный негативный опыт общения с платными клиниками в юности —  к платному онкологу не пошел. В общем в январе 2018 без особых проблем попал к районному онкологу (живу в центре – народу мало, поликлиник-много). Он глянул на все это, сказал, что, наверное, я повредил родимое пятно, хотя ничего не кровоточило и изъязвлений не было, просто немного шелушилось – обычное дело — зима, кожа сухая. Прописал мне тетрациклиновую мазь и сказали прийти через 10 дней. Пришел- не понравилось, дал направление в учреждение второго уровня- ГОД на Березовой.  Туда ждал очереди недели две, родня успокаивала что все нормально, у мужа сестры на тренировке вообще оторвали родинку. Отправили на широкое иссечение, все чисто, сейчас всех так делают, такие протоколы, врачам лучше перебдеть, чем недобдеть — страхуются.  В конце февраль попал в онкодиспансер, врач как потом оказалось имел кандидатскую по БСЛУ при меланоме. Сказал, что оно, может конечно и ин сито, хотя вряд ли (к этому моменту уже форма стала не такой округлой, появился выступ см. фото ниже).

Меланома на ноге

Дал направление на госпитализацию. И как по закону подлости за пару дней до госпитализации – заболеваю – температура 39. Выздоравливаю буквально в последний день, но анестезиолог не берут – вечером накануне операции поднялась температура до 37, «как же мы вам реанимацию в случае чего с насморком будем делать» – я ему — был нервяк+ наши чудо батареи весной. Выписывают- до выздоровления. За неделю, справляясь с остатком соплей и кашля, беру справку от терапевта и в бой. Накануне операции вечером мерею температуру – опять 37. Тупо сбрасываю градусник до 36,6. 16.03.18 операция – ладьевидный разрез длиной 12 см, с отступом от краев опухоли 2 см.

Удаление меланомы

Операция 16.03.2018 Иссечение кожи правого бедра.

Гистологическое исследование: Пигментная эпителиоидно-клеточная меланома кожи без изъязвления. Фаза вертикального роста с умеренным лимфоидным инфильтратом. Толщина по Бреслоу 1 мм при толщине фрагмента 1,7 см. По Кларку II стадия. Митотичесая активность 3 мм/2. Края резекции без опухолевого роста. (списано с бумажки прим Дядя Вадик)

Врачи сообщили, что мне повезло- иди гуляй, интерферон тебе не положен, пятилетняя выживаемость 90 % в твоем случае. Но я как существо подозрительное и не спокойное по природе- им не поверил и начал копать. И выяснилось, что вариантов у меня не много: химия не работает, BRAF мутации у меня нет, иммуномодуляторы ну такое… да и постараться надо — получить вовремя и бесплатно, с T- лимфоцитами (TILs) придется все продать, оставив семью без папы и на улице с 70 % вероятностью, еще не факт, что денег хватило бы на итог . Оставалась процедура БСЛУ и тут выбора тоже особо не было, наши делают мало, используют непонятный радиофарм препарат, который ничего не показывает + даже мой кандидат наук по БСЛУ сказал, что это все пустое и ничего кроме отёков в моем случае не даст. Короче оставалась Германия и Израиль.  Но, поскольку, у моего дяди (муж маминой сестры родной) в 2012 году удалили на Урале кровоточащую меланому более 4 мм толщиной с шеи, и он в Ассуте сделал БСЛУ, то выбор пал закономерно на Израиль. Еще мне врач рассказал страшилку, как его пациентку в непрофильной клинике от онкологии лечили в Германии.

Читайте также:  профилактика рака кожи меланома

Кстати, у дяди через два год рядом со швом появилась шишка в тканях шеи (локальный метастаз) ему его вырезали +лимфодиссекция, он попал в КИ на Дабрафениб и еще какой-то ниб в Екатеринбурге. И вот он уже седьмой год чист на ПЭТ аки младенец. + У меня есть двое знакомых с Урала, ровесники моего отца, у них обоих меланома без БСЛУ, один уже 7 год чистые анализы, последний лет 20 уже, причем у него была с изъязвлениями. Поистине, неисповедимы пути Господни. Дядя у меня любитель зимней рыбалки, голая шея зимой – лед отражатель, все опять тривиально.

В общем, написал я вам тогда , Вадим, в контакт по поводу непонятки — чем отличается Ассута от Меланомы Юнит, вы мне все популярно объяснили в двух словах, и я со спокойной душой через московский офис заслал в Меланому Юнит свои блоки и стекла (ничего особо нового тут нет, все описано на этой страничке — Лечение в Израиле. Посредники, больницы, государственные цены прим Дядя Вадик).  Вот результат:

Меланома. Гистология

(«Ульцерация» — это изъязвление прим Дядя Вадик)

Параллельно сдал в НМИЦ им.  Петрова материал на повторную гистологию, поскольку результат 1 мм был пограничный и, мягко говоря, меня не устраивал при Кларке II: Поверхностно распространяющаяся эпителиоидноклеточная меланома кожи правого бедра с умеренным содержанием пигмента, умеренной лимфоидной инфильтрацией, высокой митотической активностью (6 митозов мм/2) . Уровень инвазии по Кларку III. Толщина опухоли по Бреслоу 0,65. Края резекции вне опухоли (списано с бумажки прим Дядя Вадик)

Пытался с боем у этих ребят забрать дополнительно нарезанные и мною оплаченные стекла и блоки, но не отдали, сославшись на нужды науки. Хотя я и смог дойти до зав. лаборатории, времени и нервов уже не хватало, и я уехал в Израиль без них, потом правда получил нагоняй от Гутмана что не взял их и не предал сразу хотя бы результат. Толщина, думаю, уменьшилась, потому что брали допсрезы с боков, а не с центра опухоли, а вот с митозами — вопрос, возможно, неравномерно они могут происходить в разных частях опухоли.

Ну и вишенка на торте —  при прохождении МРТ в Питере обнаружили опухоль головного мозга в 4 желудочке, поскольку отека вокруг нее не наблюдалось предварительный диагноз был первичная опухоль головного мозга, а не метастаз меланомы.  Вопрос встал — делать сразу или понаблюдать, поскольку добрые люди с форума В контакте «меланомы. нет» написали в личку, что был такой же случай, но при повторном МРТ через небольшой промежуток времени появилось второе образование, и стало ясно что это метастазы меланомы, а не другое заболевание. Вся прелесть ситуации была в том, что в любой момент могла начаться гидроцефалия и по-хорошему надо было делать сразу — пока опухоль была небольшая и не проросла в ствол головного мозга, откуда ее уже было бы проблематично тотально удалить.  Ну, последний момент — как удалять: открытая операция на мозге – опасно – можно стать овощем, но есть гистология, гамма-нож – относительно безопасно, но нет гистологии и, вроде как, побоялись бы они тотально ее удалить, еще минус —  побочка в виде отека и снимающих его стероидных препаратах.

В итоге решил, что биопсия сторожевых лимфоузлов важнее и не факт, что потом смогу, и уже после БСЛУ приехал и сделал трепанацию.  В Питере есть два хирурга, которые, реально, такие операции могут делать. Один из них главный нейрохирург по Северо-Западу, второй зав. отделением нейрохирургии 2 – ой Городской больницы. Брали оба, первый даже сразу по квоте в НИИ Бехтеревой. Я пошел ко второму и не пожалел.  Изначально ставили эпендимому, оказалась доброкачественная хориоидпапиллома. Хотя при всей свой доброкачественности может локально метатсазировать, в мозгу опухоли достаточно специфичные. И меня, вот еще, терзают смутные сомнения, что без вируса папилломы человека или какого-то другого вируса тут не обошлось, как и в случае меланомы, уж больно все как-то рядом.

Но к чему я все это — когда приехал в Израиль, у меня на руках не было КТ головного мозга. Но был ПЭТ КТ головного мозга не с глюкозой, как при ПЭТ КТ тела, а с метионином, глюкоза не видна —  в мозгу ее много и так. Там такой ПЭТ КТ видели впервые и хотели заставить меня сделать их КТ, в итоге получилось убедить местных, что КТ от моего ПЭТ КТ, подойдет под их стандарты и не пришлось ничего повторно делать. Они тоже не увидели отека и решили, что можно делать БСЛУ.

Ну а дальше все как у всех. Удалил пять сигнальных лимфоузлов, один был увеличенный, все чистые. Прошел ровно год с момента постановки диагноза, ПЭТ чистый, МРТ тоже, единственный момент последние полгода стильно мучит боль паху с той стороны где их удали, да и с другой тоже, делаю УЗИ лимфоузлов паховых каждый месяц все в пределах нормы, хотя и увеличились с 9 мм до 15 мм и стенки у них увеличенные (гиперплазия кортикального слоя), что в моем случае объяснимо восстановительно – компенсаторным эффектом. К тому же   я порядочно и довольно быстро массы поднабрал на мясной диете (был 77 кг при росте 180, стал 87, вставлю ПЭТ забавы ради), поэтому еще и на это ставку делаю.  Мой онколог грешит на урологию, но это все от лукавого – лейкоциты в норме, простата тоже.

Читайте также:  Меланома куда чаще всего метастазирует

ПЭТ КТ  снимок

Ну и хохма напоследок.  На днях проходил осмотр годовой в НМИЦ Петрова у спеца по меланомам.  У меня в прошлом году на кануне операции на голову, шишка вскочила небольшая 6 мм, рядом с бывшей меланомой, ну я к врачам, и он единственный из троих верный диагноз на глаз поставил- дерматофиброма, совпавший потом с гистологией.  В общем, молодец.  До этого Гутман указал мне 2 невуса, которые он бы удалил, я добавил туда еще 4 от себя и обратился к моему онкологу, так он долго меня уговаривал — удалить эти невусы лазером, но я был параноидально стоек и удалил скальпелем.  Так вот, вчера на осмотре он заметил, что на месте 7 лет назад удаленного лазером невуса (еще во времена, когда я был здоровым и не образованным) появился пигмент, хотя в дерматоскоп — все прилично, я, лежа на животе сказал, что надо бы удалить.  И он, недолго думая, прижег его лазером, я даже по началу не понял, что он конкретно прижег, решил может прыщ какой, они иногда так делают. Короче, сегодня он мне вырезал этот лазерный ожег, и отправили на гистологию, которая скорее всего ничего не покажет.  Я, конечно, понимаю, что он мне время хотел сэкономить и деньги, как говорится- от души, но при этом не ясно, как можно, зная мой диагноз, до конца быть уверенным. Патомарфологи порой ошибаются …  Вполне возможен множественный рак, а потом сиди гадай как метастаз минуя пах в подмышечном лимфоузле оказался, да еще в отличии от первичной опухоли, например, имеет BRAF мутацию

А сколько я с ними со всеми спорил про процедуру БСЛУ о том, что она носит не только диагностический, но профилактически-лечебный характер.

Опять же давеча, ожидая в коридоре приема, увидел стенд-рекламу в НМИНЦ Петрова БСЛУ при раке молочной железы, ну и привел как аргумент, на что получил ответ что в этом случае – да, имеет смысл, при меланоме на ранних стадиях —  нет.

Обидно что, проблема не в руках и интеллекте наших врачей, а в головах чиновников от медицины, ну и в общей политике партии. Врачи все как мантру повторяют —  на вас в Израиле зарабатывают. У нас ничуть не хуже, вон какое оборудование, вон какой ремонт в палатах. Одним словом, коллективный комплекс неполноценности. Но при этом чтобы получить по квоте всем положенные медикаменты, или сделать процедуру с нужными препаратами и по нужным протоколам, сталкиваешься с такими бюрократическим дебилизмом, на который они сами же мне жалуются, продолжая при этом долдонить том что броня крепка и танки наши быстры.   Такие вот дела.

*****************************************************

Вот такая история. Я очень признателен автору, т.к. совершенно не ожидал , что у него «руки дойдут» 🙂

И теперь пара ремарок.

Касательно денег

Уважаемые пользователи интернетов , открою вам жуткую тайну (в очередной раз) — в Израиле , как и в Германии, Корее, и т.д. на вас, т.е на туристах, зарабатывают . Так уж устроено капиталистическое общество и это НОРМАЛЬНО.

НЕНОРМАЛЬНО — это когда работающий и имеющий полис ОМС человек, приходит в ЛПУ федерального значения и совместно с утверждением что » К сожалению, в регионах качество проводимых исследований не соответствует мировым стандартам, по нашему опыту, часто бывают ошибочные результаты и выводы. » получает прейскурант на «медицинские услуги».
НЕНОРМАЛЬНО — это медицинский туризм внутри родного государства.

А про такие истории, как была с телемедицинским Ервоем я вообще молчу и на эту тему могу целый трактат написать, только надо ли? Простейший смысл состоит в том, что «нечего на зеркало пенять….» , ну а самое главное — это то, что за границу граждане летают, Я НАДЕЮСЬ, по собственной воле и полностью понимая смысл действия, а в федеральные ЛПУ приходится обращаться от безысходности.

Касательно биопсии сторожевых лимфоузлов

Как вариант, вы можете использовать вот такую супер технологию: (доменное имя, указанное ниже, я конфисковал года полтора назад. Оно «просрочилось» и дабы там не появилось всякой хрени, пришлось прибрать к рукам 🙂 )

Январь 2017 года. Здравствуйте, Вадим. Я не поехала в Израиль.
Мои хирурги против БСЛУ по причине риска дессеминации опухоли, что может изменить коэффициент пролиферации.
А он у меня сейчас очень и очень низкий, 0,01%.
один очень популярный хирург (//www.меланома-кожи.рф)
считает, что УЗИ-ЦДК имеет диагностическую достоверность, приближающуюся к 100%, как и БСЛУ. Но при этом нет рисков, связанных с вмешательством.
Мне назначили иммунотерапию 3МЕ с эскалацией до 6 МЕ, и выдали по страховке Интрон А. Мутаций БРАФ, КРАС, с-Кит у меня нет, а значит БРАФ-ингибиторы мне не нужны.

Данное утверждение в том же 2017 году мы пытались опровергнуть, но все нижесказанное, конечно же, можно пропустить мимо ушей.

*** К своему стыду хочу заметить, что не помню откуда я в 2017 скопировал это сообщение. Сохранить-сохранил, а вот откуда взял… Пока я пользовался только электронной почтой, было проще — поиском по фразе всегда можно было найти требуемую переписку. Сейчас же, когда основная масса общения происходит в соцсетях, я найти вообще ничего не могу 🙂

Читайте также:  показатели крови при меланоме кожи

Все, не болейте!

З.Ы Один из следующих постов (мегадокументальный), будет посвящен брафингибиторным скептикам.

З.Ы З.Ы Тем , кто читает блог регулярно. В конец первой части предыдущей статьи про гистологию, я добавил свежую картинку. Рекомендую посмотреть.

Источник

Мое имя Алина, сейчас я хочу рассказать историю болезни моей единственной родной сестры Анны.
Немного о ней…
Ане 36 лет. Мать двух маленьких детей. Прекрасная жена, хранительница домашнего очага, квалифицированный работник, маркетолог от Бога… Добрый, отзывчивый, душевный человек.
Жизнь шла своим чередом, работа, дом, дети. Счастливая жизнь в кругу семьи, не предвещавшая беды.
Весна, май 2013 год, здоровье Ани резко начало давать сбой. Ее стала очень беспокоить стопа правой ноги, на которой располагалась родинка, больно наступать, кровит, непонятные боли. Супруг Ани Гриша взяв все в свои руки немедленно начал обследование вместе с моей сестрой. Шли дни, и становилось все страшней, услышать диагноз или прогнозы, от которых голова шла кругом. Сдав все анализы, все рентгены и прочие компьютерные диагностики в нашем городе, был поставлен диагноз: Меланома в стадии IIIc или IV. Заключение и прогнозы были следующими: Ампутация ноги, без гарантий на полное выздоровление.
Я не могу знать, что чувствует человек в секунду оглашения страшных диагнозов, но я знаю, что значит видеть родного человека в этом состоянии. Болезнь не поражает за что-то, она образуется внезапно. Видя страдания своей сестры, думая о детях, смотря на родителей, которые прятали свой страх за жизнь дочери где-то очень глубоко, улыбаясь и настраивая Анечку на самое позитивное, становилось очень страшно….
Ее улыбка сквозь слезы и глаза… Глаза полные страха и вопросов: Почему Я? За что? Справлюсь ли? Но то мужество и сила, которая хранилось в такой хрупкой женщине, заставляло нас всех верить только в лучшее.
Опускать руки, не было времени и желания, наша семья и все близкие, твердо решили, мы справимся с этой болезнью. Анечка пройдет лечение и вновь заживет прежней жизнью.
Изучив зарубежные клиники, поговорив с людьми, знающими толк в данной проблеме, выбор пал на Израиль. Супруг Ани Гриша, связался с центром Alfa Medical Group (Тель Авив, Израиль), которые и занялись подготовкой встреч с выдающимися профессорами доктором Гутманом и Шекторам, а так же всеми нужными обследованиями.
P.S. Надежды на лечение в Павлодаре и на местных докторов, как бы это не звучало, не было никакой. Я не вправе судить их, у них нет нужного оборудования, лекарств и уверенности в выздоровлении пациента. Бюрократия, когда человек находиться на грани жизни и смерти? Простаивание очередей в онкодиспансере, чтобы зарегистрироваться? А если у тебя нет денег, осознавать, что шансы на твое выздоровление ничтожны? Те вещи, с которыми сталкиваешься при обнаружении у себя болезни, страшны. Ты понимаешь, что ты никто, что государству нет до тебя дела, как и до сотни болеющих людей….Отвлеклась…Извините…
Собравшись с силами и мыслями, Аня с Гришей вылетели в Израиль. Незамедлительно были организованы встречи с профессорами (заключения докторов Гутмана и Шектора в документах). Был сдан анализ гистологии, ПЭТ, КТ, МРТ. Диагноз подтвердили. Меланома в стадии IIIc или IV, но уже с метастазами. Требовалась срочная операция. Что и было сделано.
По вопросу финансовой части, были взяты кредиты, займы, мы просили помощи у всех близких и родных людей. Сумму нужную для покрытия всех расходов мы нашли. Общая сумма, которая была потрачена достигала порядка 40 000 долларов, не считая перелеты, проживание, еду и иные расходы, сопровождающие данные поездки. Деньги относительное понятие, нас не пугали мысли об отдачи всех этих долгов, была только одна цель и вера. Аня должна выздороветь, мы понимали, что время играет против нас.
К счастью операция прошла успешна. Наша девочка поправилась. Мы ждали ее домой, как никогда, за это долгое мучительное для всех время, посещали самые страшные мысли. Но вера, делала свое дело. Дети плакали от счастья, когда увидели свою маму, несмотря на инвалидную коляску и костыли, без которых Аня не могла пока передвигаться.
Народная медицина, настойки, составы и все прочее, мама делала их и пила вместе с Анечкой, для поддержания и для возможности исключения рецидива. Как бы не было это больно осознавать, Меланома одна из самых страшный

Алина, Аня для меня нечто большее, чем сестра, чем подруга. Несмотря на большую разницу в возрасте, мы были лучшими подругами, знали все секреты. Мы виделись почти каждый день, при этом переписываясь и, разговаривая по телефону, многие удивлялись и спрашивали, не надоели ли мы друг другу, а мы смеялись в ответ. У кого есть старшие сестры, поймут меня.
Шли дни, Анечка поправлялась, и костыли были убраны. В Израиле сказали, что она просто феномен, такое скорое выздоровление и то с каким упорством она боролась, вызывали восторг. Ее ставили в пример людям, страдающим этой страшной болезнью.
Анечка вернулась к прежней жизни, работа, дом, муж, детки и вся наша семья. Мы ликовали и радовались каждому дню, проведенному вместе.
Не однократно Ане приходилось лететь в Израиль для сдачи повторных анализов и убеждения что ее здоровью ничего не угрожает. Каждый полет сопровождался страхом, надеждой и верой, что результат будет только хорошим.
Пишу и переживаю все заново. Внутри все сжимается. Странное состояние.
Результаты и заключения профессоров, а так же некоторые счета из клиник (они далеко не все, но все же) можно посмотреть в прикрепленных документах.
Продолжение истории Анечки в следующем обсуждении.

Источник