Татьяна кузнецова вконтакте меланома

татьяна кузнецова вконтакте меланома thumbnail

ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!! ❗
АРСЕНИЙ СИНКЕЛЬ, 1 ГОД И 5 МЕС (г. ГРОДНО, БЕЛАРУСЬ)
Группа помощи: https://vk.com/club51697806
Документы: https://vk.com/album-51697806_182818402
Реквизиты: https://vk.com/topic-51697806_27912673
Спец. пост:https://vk.com/wall-51697806_1744
За свой короткий период жизни Арсений не может делать того, что умеют его сверстники: сидеть, ползать, говорить и ходить, и возможно не видет. Несмотря на то, что мальчик еще только в начале своего жизненного пути, его спутником стал диагноз, который для любых родителей оказывается ударом: “ПОСЛЕДСТВИЯ ПЕРЕНЕСЕННОГО ВРОЖДЕННОГО ГЕРПЕСНОГО ЭНЦЕФАЛИТА, ВНУТРЕННЯЯ ЗАМЕЩАЮЩАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРОПАРЕЗ,ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО И ПСИХОРЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ,СИНДРОМ ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ, ЧАСТИЧНАЯ ОТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНЫХ НЕРВОВ, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ”. Врачи предупреждали, советовали оставить его, отказаться, говорили что он уже никогда не станет таким как все детишки, он обречен на боль, муки и страдания. Но мы не сдаемся ….

Для того, чтобы сохранить двигательную активность суставов и предотвратить атрофию мышц Арсенюшке в частном порядке постоянно делают массаж и занимаются с ними специальной гимнастикой. Стоимость одного массажа и гимнастики 10 у.е. Массажи необходимо проводить курсами ежемесячно , желательно без длительных перерывов. Как минимум до 5 лет. Арсений уже не раз проходил курс лечения в РНПЦ “МАТЬ И ДИТЯ” г. Минска, в реабилитационном центре г. Гродно, был курс эпотропии. В скором времени отправиться на лечение в реабилитационный центр г. БРЕСТА “ТОНУС”. Постоянно принимает дорогостоящие препораты (например: церебрум композитум, когитум, убихинон композитум, эфалекс, цэфавора, коэнзим, ретиноламин). Но результата как такового нет. лишь только после нескольких занятий, которые проводились по ходу обследования в берлине в клинике “ВИВАНТЕС”, Арсений показал результат, он научился переворачиваться, но мы не собираемся останавливаться на достигнутом. поэтому и решили попробовать пройти курс реабилитации в Германии. Стоимость 3х дневного повторного обследования и 28 дневной реабилитации составляет 20 665 евро ( так же необходимы средства на услуги переводчика, оплату проезда до клиники и обратно, виз, съем жилья на период реабилитации. возможно понадобиться приобретение мед. препаратов, и дополнительных процедур). поэтому примерная сумма к сбору составляет 35 000 евро. Эта сумма не реальна для простой белорусской семьи.
помимо тех проблем, которые мальчику доставляет неврология, у него есть еще и проблеммы с питанием и пищеварением. он не может кушать обычную еду, которую едят его сверстники, не может самостоятельно опорожняться (хронический запор). родители вынуждены постоянно приобретать адаптированную дорогостоющую смесь Friso WoM (стоимось которой 1 банка = 106 000, то есть в мес где то 1 270 000 бел. руб), т.к другое питание не усваивается.

Молодой семье, имеющей на руках еще одного ребенка, такая сумма далеко не под силу! Хотя родители делают все, что в их силах! Семья АРСЕНИЯ будет благодарна каждому за любую оказанную помощь, будь то материальная, финансовая, либо просто молитва!
Пожалуйста, не проходите мимо этого маленького ангелочка, в глазах которого так много жизни и у которого без нашей помощи может не быть на нее времени!

Источник

Это тема создана для общения участников группы, поддержки больных меланомой. Друзья пишите свои истории борьбы с меланомой, делились советами

⚠️ВНИМАНИЕ! В соответствии с ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ. Запрещается выкладывать в группе документы с видимыми персональными данными (и пациента, и врача – любых).

Под персональными данными понимается любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу, в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, образование, профессия, имущественное положение, доходы, другая информация.

Ольга Решетникова

Паша,спасибо за группу,дай Бог,может кому поможет и тебе дай Бог самого хорошего в этой жизни,добрый и отзывчивый мужчина,для многих идеал!!

Всем привет. С чего-то нужно начинать. Попытаюсь начать с того, что “не надо делать” при обнаружении заболевания под названием “меланома”.

Начать предлагаю с просто мега-статьи: https://mymaster.livejournal.com/343467.html

Ну и вот, список собранный мною:

Рак любых видов (и меланома тем более) НЕ ЛЕЧИТСЯ:
по методу Шевченко
по Болотову
по системе Ниши
травами, в т.ч. чистотелом и болиголовом по методу Тищенко
холодом
сыроедением
содой, солью
прополисом, йодом, перекисью водорода, сулемой
креолином, трихополом
черной грязью
уринотерапией
заговорами, молитвами, обращениями к духам предков
мухоморами, чагой и другими грибами
водкой с маслом
коралловой водой
трепангом на меду
препаратом RigVir (Виротерапия) Латвия.
соками по Бройсу
Препаратом от глистов «Вермокс» и его волшебным зарубежным аналогом под названием «тиабендазол«.
Препаратом Флараксин

Если вам известны еще “панацеи”, то инфа приветствуется.

Тая Колеватова

Так же не лечиться авиационным керосином и голоданием!

Ольга Решетникова

Ольга Решетникова

Соки,это хорошо для иммунки,чага,очень хорошо,правильно подобранные травы,естественно молитва исходящая от души и тд

Применять можно все что угодно. Другое дело, что толку никакого. И хуже всего, когда официальное лечение заменяют распитием соков, или молитвой.
А “иммунка” это дело вообще отдельное. Вам известны тонкости работы иммунной системы? Мне нет. Вот есть такой супер препарат “Полиоксидоний” для восстановления “иммунки”. В начале лета я пропил курс этого дела. Поднять иммунитет, помочь организму бороться с раковыми клетками , если вдруг они пожелают вернуться и т.д. и т.п.
Результатом стал самый страшный за всю мою жизнь отит. Такой, что половину хари раздуло как футбольный мяч:).

Всем привет! У моей мамы меланома с метастазами в костях, мягких тканях. Сейчас принимаем Зельбораф. Может кто-нибудь слышал про метод Арбузова, насколько он эффективен?

Может лучше на эти 150000руб еще Зелборафа купить?

Да, вот только этой дозы хватит только не недельный прием препарата… А что делать дальше?Дядя-Вадик,

Алия, этот вопрос себе задают все. Ответа у меня нет:(. Единственное, что я всем советую – попытаться попасть в клинические исследования.
Зелбораф
Ервой
Дабрафениб и Траметиниб
Новолумаб
Anti-PD 1 (этого еще точно нет в России, но возможно скоро появится)

Это все.
Выбираете Россию https://centerwatch.com/clinical-trials/listings/condi..

Друзья, большая просьба, кто лечиться в России или за рубежом, пишите отзывы по клиникам, врачам, медицинским посредникам. Эта информация может очень помочь в лечении.

Всем привет! Я родилась с пигментным пятном на голове, за все мои 24 года оно меня начало беспокоить 2 года назад после поездки в египет. Учесть что я не очень доверительно отношусь к врачам, на то есть весомые причины, но меня затащили к онкологу…через неделю положили на операционный стол, вырезали…диагноз-меланома. Делала операцию в ЦКБ УД Президента РФ, проводила ее Кириллова Елена Леонидовна, друзья, это врач от бога!! Она на столько трепетно и ответственно подходит к своей работе просто слов нет! Без всяких задумок можно с легкостью ей довериться. Правда я не знаю чего мне дальше ожидать после такого диагноза…аж жить страшно и страшно смотреть как переживают близкие люди. Назначили из лечения только иммунотерапию…не знаю поможет ли она..буду надеяться..

Елена, а диагноз озвучьте полностью плиз

Дядя-Вадик, меланома кожи теменной области T3NXM0 на фоне врожденного папилломатозного невуса. Так написанно в эпикризе.

Понятно. А диагностика какая была проведена (до/после операции)? Я думаю что ЦКБ УД Президента это “верхушка” нашей медицины. Вот и интересно.

Дядя-Вадик, до операции сдавала обычные анализы крови (биохимия), экг и анализ мочи. Но до операции врач не знала что это меланома а узнала по анализам гистологии. Операция была 2 недели назад. Сейчас назначили пройти ПЭТ и иммунотерапию на год. Ну и узи брюшной части и грудной…воспалился несколько дней назад лимфоузел на шее-взяли биопсию, сказали что все хорошо…но опухоль не сходит. Больше ничего…вот только не знаю поможет ли мне эта иммунотерапия…страшно как бы наша медицина чего то не проморгала…

С ПЭТ КТ не тяните! Ну и про это почитайте “Биопсия сторожевых лимфоузлов”, мне думается, что в вашем случае сам Бог велел…

Дядя-Вадик, ПЭТ поеду 4го февраля в Питер делать…в москве с ним беда..не реально попасть раньше марта месяца…я не совсем понимаю вашу фразу “в вашем случае сам Бог велел”, что под этим имеете ввиду?

Источник

Селфи второе, уже из палаты 🙂
Вчера, рано утром меня увезли в операционную. Пока ехала лёжа в кровати, думала о том, как было бы классно если б так всех людей возили на работу. Прям в тёплой кроватке?

В операционной меня голенькую в белых секси-чулках (у меня очень клевые французские компрессионные чулки) уложили на стол. Над головой большие лампы. Вокруг меня крутятся два анестезиолога.
Женщина ставила катетер. Мужчина укладывал меня на бок и ковырялся в спине. Ставил эпидуральную анестезию. Эту штуку мне ставили уже в третий раз, поэтому что это, я прекрасно понимала. Неприятная процедура, но в экстренных ситуациях я не пикаю, терплю и никому не жалуюсь. Хотя по жизни я жуткий нытик, сентиментальная и пожалеть себя люблю.

Вставили шнурочек в позвоночник, теперь эта штука будет меня обезболивать ещё долго после операции.

Распластали руки. Померили давление, вставили в катетер наркоз. Спросили, ну как? Голова уже кружится?
Говорю нет, не кружится ?И у меня к вам назрело два вопроса.
Во-первых, почему у анестезиологов всегда шапочки такие веселые (ну реально только у них), во-вторых, сколько времени?
Шапочки веселые, что б было всем весело засыпать. И вообще анестезиологи веселые люди, только их пациенты не запоминают ?
А время было 9:20 и я вырубилась.

Читайте также:  Меланома у собак лечение и прогноз

Проснулась в кровати. Меня везли по коридору реанимации одна из моих хирургов и анестезиолог. Я ничему не удивилась. К ним у меня тоже были вопросы – уже три. ?
Сколько времени и сохранили ли почку. Почку сохранили, время кажется 11 с чём-то было. Плохо помню.
И третий вопрос, то, что вырезали метастаз? Сказали точно не уверены, но похоже на метастаз. Отправили на гистологию.

Привезли в реанимацию. Операция травматичная, поэтому снова на сутки. Но вышло чуть дольше, так как было постоянно низкое давление 80 на 40. А вчера ещё и температура 38.

В реанимации конечно же скучно. Но я болтала с медсестрой, а что б я много не болтала меня затыкали кислородной маской.

Вечером задремала. Открываю вдруг глаза, стоят надо мной трое. Мои хирурги. Стоят и смотрят ?Говорю: «О! Здрасти! У меня все супер и ничего не болит!» 🙂 они что-то поулыбались, потрогали живот, между собой шу-шу-шу и пошли. А время было восемь вечера. И они до сих были на работе?
Оперировали мои чудесные распрекрасные хирурги. Файнштейн И.А., Валиев Р.К. Хакуринова Н.Д. Ночью все же живот стал болеть, но меня тут же укололи чудесными наркотиками и все прошло. За это и люблю реанимацию.

Пол ночи и все утро они ловили мужчину, который все время пытался вытащить из себя трубки и уйти домой ? Под утро женщина пыталась идти на работу, снимая с себя датчики. В общем было весело. Бедные реаниматологи ?
Сначала лови одного, потом вторую.
Одна я молодец ?

Утром разбирались с моим слишком низким давлением. Меняли манжеты. В итоге надели подростковый, цитирую: «У тебя очень маленькая сексапильная ручка и манжета нужна маленькая, обычная женская тебе не идёт»?

Сегодня в обед меня привезли в палату. Болит сбоку там где почка, укололи кетарол и трамал. Эффекта никакого. Есть до сих пор ещё ничего нельзя. Третий день без еды ???
Хотите похудеть? Спросите меня как! Третий разгрузочный день. Умею, практикую ??‍♀️

Что ещё?
Сделали перевязку, давили на шов, оттуда прикольно фонтаном брызгает кровяка. Во время операции прибрались в моем животике. Подрезали старые спайки. Подшили грыжу. Навели красоту в общем. Дренажи мои висят. Подключичная система висит. Помпа с наркотиком висит, но из-за низкого давления подкрутить ее сильнее нельзя, поэтому больно, но терплю. А в остальном все ок.
С соседкой в этот раз повезло. Хорошая девочка и уже столько всего натерпелась ?? Но улыбаемся и машем.
Что ещё вспомню допишу позже.

Источник

История.
Часть 1.
Здравствуйте, я Алёна. и мне поставлен диагноз меланома (рак кожи) с метастазами в лимфоузлы.
Все по порядку.
В сентябре с дочкой пошли к дерматологу, получить справку для посещения бассейна.
Спросила, что может быть – стала увеличиваться родинка. Дерматолог посоветовал записаться к онкологу.
Для меня это был шок… Онколог , онко.. рак..- закрутились страшные слова в голове…
После ожидания 2 недельной очереди онколог по месту жительства отправил в областной онкологический диспансер (МООД).
Продолжение следует…

Часть 2.
5го октября я попала на прием в г.Балашиху к онкологу Юрию Михайловичу М., который предварительно сказал, что у меня меланома, нужно срочно удалять. Я впервые услышала это слово и вообще не понимала на тот момент, с чем столкнулась. В этот же день меня оформили во второе хирургическое отделение, лечащий врач Михаил Данилович П. – хирург-онколог. Я полностью доверилась врачу.
После сдачи анализов мне сделали операцию 10го октября, удалили опухоль и сторожевой лимфоузел.
На следующий день после операции !!! меня выписал Михаил Данилович П., сказав приехать за результатом биопсии через неделю.
Я не до конца понимала свои дальнейшие действия, доктор отправил домой продолжать лечение у районного онколога и хирурга по м.ж.
За неделю я начиталась информации о моем диагнозе, была просто в шоке с мужем и родными…. Поехала к онкологу за биопсией со списком вопросов.
Продолжение следует..

Отредактировал администратор, 30 дек 2017 в 16:06.

Михаил Данилович вручил выписку и сказал: “У вас меланома, но я вас исцелил, до свидания!” Я просто в шоке…. Хотела задать вопрос… Он: “Все вопросы к районному онкологу”, и ушёл.
Я поникла… Ни чуя под ногами земли, как-то поехала домой.
.

Читайте также:  Что делать если обнаружили меланому

Отредактировал администратор, 30 дек 2017 в 16:08.

Часть 3.
Через два месяца сделав УЗИ с пункцией пахового лимфоузла в онкодиспансере в Балашихе результат показал метастаз. Это было 12.12.17 Заведующий вторым хирургическим отделением назначил госпитализацию на 9ое января. Раньше мест нет и т.п. К нему поехал муж, просить чтобы раньше прооперировать, заведующий сказал сделать МРТ, КТ и показать ему.
Я сделала МРТ малого таза, КТ грудной клетки, КТ брюшной полости, подтвердились метастазы в паховых лимфоузлах. С результатом я к заведующему попала в пн 18го декабря. Каждый день ожидания – это словами не рассказать…. Когда не знаешь, что тебя ждёт. Посмотрев результаты, заведующий сказал, что не такой уж и срочный случай, раньше 9го января ничего не будет, и от того что сейчас сделают операцию ничего не изменится…
Больше не хочу ничего писать о Балашихе и её врачах (имею ввиду онкоцентр).
Спасибо большое друзьям семье Рыбиных!!! Именно они настояли на поездке в г. Обнинск Калужской области. 19го декабря я там после бумажных разных вопросов оказалась в кабинете околога-хирурга К. Дмитрия Владимировича.
После консилиума с заведующей и хирургом радиологического отделения, ими было принято решение госпитализировать меня на 5 сеансов лучевой терапии с последующей операцией.

Часть 4.
27го декабря мне сделали операцию, удалили группу сторожевых лимфоузлов. Пока период восстановления, новогодние праздники в больнице ? – звучит грустно, но тут проведена мощнейшая поддержка заведующей Юлией Васильевной, и конечно же родными и близкими людьми.
Персонал просто замечательный, никогда не встречала столько неравнодушных людей, собранных в одном месте. Кормят на убой, фрукты каждый день. А самое главное, это послеоперационный уход, который нужен обязательно каждому пациенту – уколы антибиотики 7 дней(дальше по показаниям), уколы против тромбов и обезболивающее (по требованию). Я поражалась всему этому.

Часть 5.
Прошло 6 недель после операции. Швы практически затянулись. Есть место примерно 4см в паховой области, где тазобедренный изгиб, которое вот только начало затягиваться. Жидкость скапливается, в бедре возникает распирающее чувство, тогда иду к хирургу по мж, он откачивает жидкость (лимфу). Компрессионный чулок ношу целый день, снимаю только, когда ложусь, тоесть нахожусь в горизонтальном положении. Общее самочувствие нормальное.

Часть 6.
9-го февраля я прошла пэт-кт исследование, которое показало накопление контраста в послеоперационной зоне. Это может значить, что там или ещё послеоперационное воспаление сохраняется или метастаз (мтс). С этим результатом я сначала поехала на узи в онкодиспансер в Балашиху, где врач взял пункцию, которая ничего не подтвердила. А потом была у химиотерапевта сдесь же. Он решил не рисковать и назначил таргетную терапию. Выдал соответствующий документ с назначением. С этим документом я приехала к онкологу по месту жительства в г. Пушкино, где и должны были выдать рецепт на получение лекарств. Из предложенных 4-ох схем лечения онколог выбрала Зелбораф в монорежиме в течение 3-ох месяцев. И выписала рецепт на его получение. Но такие дорогие лекарства не так просто получить от государства. Это было 6-го марта, а первые две упаковки лекарств мне выдали только 18-го мая. Конечно же я не могла так долго сидеть и ждать.

Часть 7.
Почему я принимаю Зелбораф+Котеллик?
Я наблюдаюсь так же у онколога Синявина Д.Ю. Рассказав ему о той схеме лечения, которую мне предложили, он не согласился и аргументировал это тем, что препарат Зелбораф эффективнее в паре с Котеллик. Потому что Меланома быстро начинает привыкать к лекарству, а если лекарств два, то адаптация к ним происходит не так быстро. И он рекомендовал принимать Зелбораф с Котеллик.
Вот уже три месяца приёма лекарств подходят к концу. Скоро очередное пэт-кт исследование. Надеюсь следующая часть моей истории будет хорошей 🙂

Часть 8.
И так, ПЭТ-КТ показало множественные образования в подкожно жировой клетчатке. С этим результатом я поехала в Областной диспансер г.Балашиха. Там химиотерапевт решил, что эти таблетки мне не подходят и назначил иммунную терапию Опдиво или Кейтруда.
Но параллельно я узнавала о лечении в клинике Медси. Там пациенты с диагнозом меланома могут получить препарат бесплатно. Я прошла консультацию у химиотерапевта и она назначила мне бесплатную прокапку Опдиво. Но перед этим нужно сдать рад анализов.
Я решила, что это мой шанс и должна им воспользоваться.
Сдала анализы и 29-го июня была первая капельница Опдиво.
Следующую назначили на 13-ое июля.
Прокапка планируется каждые две недели в течение года. Каждые три месяца делать контрольные анализы КТ и МРТ.

Источник