Светлана кузнецова меланома вк

- January 27th, 2014, 05:11 pm
О чем этот блог?
Привет!
Это блог о меланоме и раке почки. История моей болезни и много всякой полезной инфы об онкологии.
Зовут меня Таня.
Имею дипломы психолога, учителя начальных классов и визажиста. Работала с 2006-го года дизайнером-полиграфистом.
С 23-х лет немножко болею. У болезни незамысловатое название – рак.
С 2010 года рак кожи – меланома, а в 2018 прибавился второй рак – рак почки.
История болезни длинная, ее можно прочитать в этом блоге. Я прошла через операции и химии, несколько раз отпускали домой на «доживание». На мне больше года испытывали новые препараты, а я надеялась, что мне это поможет.
В декабре 2013 года опухоль в животе стала расти невероятными темпами. За месяц она выросла уже до 18-ти см. Это выглядело как беременность. Живот болел, опухоль сдавливала внутренние органы, кишки, сосуды. Требовалось срочное лечение. С Израиля привезла счет на крупную сумму денег. Началась суета, но нужную сумму собрать не удалось и я легла на очередную химиотерапию в московский РОНЦ. Операцию была самая сложная из всех моих пяти операций. Шла она около 7-ми часов, было переливание крови и мне просто спасли жизнь. Начало 2014-го можно назвать моим вторым днём рождением. Я тогда была на ссамой самой грани. А через год был еще один метастаз. Снова вырезали. Потом три года ремисии и новая опухоль – и новый вид рака. Рак почки. Почку сохранили, опухоль убрали.
Сейчас у меня снова ремиссия.
Я понимаю, что не исцелилась, понимаю, что болезнь может вернуться в любой момент, но я верю, что ремиссия продлится как можно дольше. Я устала умирать, поэтому вышла замуж и очень счастлива!
А еще забавы ради и что б заработать на бахилы варю и продаю мыло.
Его можно купить в моем магазинчике –
@savonnerie
Народные рецепты, модные диеты, монахи, волшебники, ковры самолеты и прочие “бабе Клаве помогло” проходите мимо, не останавливайтесь. Остро на это реагирую и могу грубить.
На вопросы отвечаю. Их писать нужно в личные сообщения, либо на почту melanomablog_tatiana@mail.ru
- April 22nd, 2019, 12:22 am
День Меланомы 2019
Ребятушки, 20 мая (понедельник) День Меланомы, быстренько записываемся на бесплатную проверку родинок!
А в Москве два дня 20 и 21 мая!
Осталась неделя всего!
https://melanomaday.ru
- January 26th, 2019, 05:06 pm
Мутации K-Ras и N-Ras
Для тех кто давно меня не видел и забыл как я выгляжу =)
Из новостей.
Сдала анализ на две мутации K-Ras и N-Ras. Делала в РОНЦ, стоит 12 тыс.руб. Делали 10 дней.
Мутаций у меня этих не обнаружили.
Как объяснил доктор, это нужно было для того, что б удостовериться, что мое второе заболевание – рак почки не связан (не спровоцирован) с приемом дабрафениба, который я когда-то принимала.
О как!
В общем рак почки откуда и почему так и не знаем.
Хочу еще все же забрать свои материалы и как-нибудь переделать гистологию в другом месте.
- January 23rd, 2019, 07:32 pm
Про одежду с УФ-защитой или как защищаться от солнца
Далеко не любая одежда защищает нас от солнца, а именно от Уф-лучей.
Ткань как солнцезащитный крем имеет свой фактор защиты от солнца – UPF.
Правильная одежда которая защищает от ультрафиолета должна состоять из материала, который блокирует как минимум 95% уф-лучей. ⠀
К примеру если на ярлычке написано – индекс UPF 50+ это значит, что материал защищает от 98% излучения УФ-В и 95% излучения УФ-А.
Или к примеру UPF 25 означает, что ткань позволяет пройти через неё примерно около 1/25 (4%) доступного уф-излучения. UPF 50 1/50 (2%) и тд.
Все ткани, которые пропускают меньше 2% маркируются как UPF 50+
А теперь советую пересмотреть свой гардероб и найти хоть один такой ярлычок. Есть такая одежда у вас?
Хлопковая белая футболка имеет примерно UPF 4-5. Печаль правда?
Белый лён 10. А вот к примеру темный лён уже UPF будет выше.
Но эти ткани не считаются защитными. Слишком много пропускают.
Защитная одежда идёт с UPF от 20-ти.
Но с натуральными тканями интересно вот что. Белая и светлая ткань имеет очень слабый UPF, а вот к примеру темные цвета уже куда выше.
К примеру, зелёный хлопок (при условии если окрашена ткань натуральными пигментами) по исследованиям, проведённым в США в 2005 году имеет наилучший результат – UPF 45-60! Но это работает только с натуральными темными красителями.
Вот и выходит, что натуральной ткани хорошо защищающей нет. А вот, например, синтетика куда лучше справляется с защитой от ультрафиолета. Ну и купаться в хлопковой футболке не очень то комфортно. А мокрая она ещё больше пропустит лучей. И вы полностью беззащитны.
Полиэстер 100% обладает естественным свойством поглащения уф-лучей. Чем плотнее волокна ткани, тем выше уровень защиты.
Самые лучшие защитные ткани – иск. лайкра, полиэстер, нейлон и акрил. Чем лучше ткань просвечивается, тем ниже её UPF.
Если любите натуралочку – выбирайте небеленый хлопок, и лён с максимально плотным расположением нитей.
Так что – просто прикрыть плечики футболочкой и считать, что защитился – неправильно.
Где искать правильную одежду?
В спортивных магазинах.
Практически все спортивные марки имеют линию одежды с защитой от ультрафиолета. В том же декатлоне футболки с защитой 50+ всего за 300 ₽
Одежда для сёрфинга, горнолыжная, купальники, футболки. С длинным рукавом, коротким, с капюшоном. Шорты, легинсы, штаны все, чего сейчас только нет.
И куча детской одежды там же – в спортивных магазинах. Смотрите ярлычки, попросите консультанта вам показать одежду с UPF и будем всем счастье, солнце и хорошее настроение!
Ох, кто бы мне это все рассказал лет – цать назад!
Цены б этому человеку не было 🙂
- December 30th, 2018, 10:04 pm
Рак почки и конец года
Итоги года, не буду писать 🙂 просто скажу год был интресный и я молодец. Ну больничка и опухоль так себе конечно приключения, но бывает и хуже. Наверное.
Кстати, вчера пришла, наконец, вторая гистология. Да, это все же рак почки.
Не знаю, что это интуиция, мнительность или опыт, но я с самого начала, с сентября, как на первом КТ обнаружилось маленькое образование – знала, что это что-то плохое. Никакая не киста – как мне твердили некоторые врачи и успокаивали все вокруг с призывом успокоиться. И не аденома – на которую была последняя надежда…
Просто, когда во мне появляется что-то, чего раньше не было – это всегда были метастазы. Всегда! А теперь моя мнительность или подозрительность, или параноя будет еще острее. Это плохо, потому что это все сводит с ума и очень тяжело отвлекаться и переключаться. Такие вот новости в конце года. Что будет дальше пока ничего не знаю и думать не очень то охота. Но думаю, вариантов совсем не много. Консультация у химиотерапевтов, которые скорее всего скажут – что мне ничего делать уже не нужно. Не знаю в общем. Посмотрим.
А ещё ровно месяц назад я лежала с дренажами, катетерами и фентанилом. А сегодня я купалась в море. Мы уехли в отпуск. Да, было не просто это продумать и сделать, ведь я хожу в бандаже и у меня огромный свежий шов. Но я же написала выше, что я молодец и муж у меня молодец.
А ещё мы ходим каждый день по 13-10 км пешком. Все ноги стёрты, но не дома ж сидеть, как никак у меня аж два вида рака теперь (все же это охренеть!). Можно подумать (и я знаю, многие так думают), что я сумасшедшая. После такой операции нужно бы дома сидеть, смотреть кино и писать в итогах года – какой был тяжелый год. Все это ясно понятно. Но нет времени объяснять. Надо спать ложиться, а то рано вставать на море. Потом ещё оливье делать.
⠀
Завтра Новый год, всех с Наступающим! Не болейте и не сидите дома!
⠀
Ещё раз с Наступающим!
- December 14th, 2018, 03:58 pm
Сняли швы
Вчера сняли швы (на 16-й день после операции).
Сегодня сняла повязку уже дома. Рассмотрела свой шов. Большой. Наконец помылась! Хожу в корсете. Все хорошо.
Гистология вторая ещё не готова.
- December 7th, 2018, 03:17 pm
Гистология
И снова здравствуйте.
Я дома. Швы ещё не сняли. Буду ездить в больницу на перевязки и позже снимать швы.
Какие новости?
Сегодня пришла гистология.
Новость хорошая – штука которую вырезали не метастаз меланомы.
Новость плохая – это рак почки, либо предрак. Отправили на более детальное исследование.
Что это? Как такое может быть? Почему и за что?
На последние два вопроса у меня нет ответов.
На первые два попытаюсь… Такое бывает, иногда, что человек может словить рак. А ещё бывает, что человек может словить второй рак. Это мой случай. Два вида рака. Разные. Штука на почке не меланома. Не метастаз меланомы. Это совершенно другой вид рака, с другим лечением, с другими прогнозами.
Возможно, это ещё доброкачественная опухоль – аденома. Возможно она ещё не успела переродиться в рак. Первая гистология определиться не смогла. Поэтому для уточнения ждём ещё какое-то время. Неделю. Дальше, либо рак либо предрак. Ошибки быть не может. Либо первое либо второе.
Как мне удалось вляпаться в такое дерьмо я не знаю.
Что будет дальше я тоже пока не знаю. Если подтверждается рак почки, то я обладатель двух видов рака. Збс. Если нет, хлопаем в ладоши и радуемся, что опухоль ещё не успела стать раком. Хотя сути это не сильно меняет (наверное), так как это из меня вырезали. Будет ли химиотерапия и прочее я ещё не знаю.
Забавно, что при такой новости начинаем искать положительные стороны – что это не метастаз меланомы ????????♀️ Плачу и смеюсь и просто уже не знаю, кто и что от меня хочет ???? Но это пздц товарищи.
to be continued…
- December 2nd, 2018, 11:40 pm
Больничные будни
Находиться в самом крупном онкологическом центре страны и быть его пациентом – совсем не весело.
Коридоры, кабинеты, палаты. Люди в тапочках вечерами, под одну руку с близкими, в другой руке пакет с дренажами. Трубки выглядывающие из под халатов.
Лица смиренные, немного грустные, немного серьёзные. Мало кто улыбается. Мало кто громко разговаривает. Разговоры обо всём и ни о чём.
Желтый свет в палатах, три раза в день антибиотики в больших шприцах – от них неприятный вкус во рту и секундный жар во всем теле. Капельницы раз в день на 3-4 часа. Укол трамала на ночь. Не люблю его, от него вялость. И кеторол не люблю. Болючий. Но выбор небольшой.
То холодно, то жарко. За окном снег пошёл. Закат, рассвет. Не сплю.
Когда приходят врачи сразу начинается движуха. Настроение поднимается. Появляется ясность. И радость, когда разрешают что-то новенькое съесть или сделать.
Сегодня, к примеру, разрешили бананы. Вчера сняли дренаж. Жизнь налаживается и вроде скоро все закончится даже. Надолго ли?
И надо думать об этом ли?…
- November 30th, 2018, 11:33 pm
Четвёртый день после операции
Вести с полей. Четвёртый день после операции.
Сегодня была перевязка. Это уже вторая. И очень очень болючая. Обычно я все разглядываю, свои швы и тд. Но тут чет даже не смотрела, так было неприятно и больно????
Я встаю. Точнее меня поднимают. Чувствую себя Вийем: «Поднимите мне веки» ????
У меня сегодня закончилась помпочка – эпидуральной анестезии. Обезбол сильный. И прям резко стало больно. Трамал ерунда. Кетарол тем более. Но сильные наркотики долго нельзя, поэтому теперь начинаются веселые времена кряхтений, хватаний за живот и страдальческого лица. Но вы ж мне все пишите, что я сильная. И это так и есть (поверила) – я сильная и весьма терпеливая.
Рассчитываю не ныть. Пока что.
Капельницы капают, есть разрешили детское питание. Не фруктовое. Так что – привет, Артём! Давно не виделись! В смысле «Тёма» :))
Upd: помпочку подключило снова. Ура! Ибо стало прям жестко
- November 29th, 2018, 08:29 pm
Операция 6
Сегодня меня посадили и дошла до окна. А там снег оказывается. И красивый закат сегодня был. На фото стационар РОНЦ, в народе – Башня.
Чувствую себя так се. Давление низкое. Помпу так и не дают докрутить, что б обезболивать сильнее. Со мной тут мама, вечерами Саша.
Ребят, кто хотел ко мне прийти, я это очень ценю, но лучше не надо. Жалкое зрелище. Смотреть не на что. Есть мне все равно ничего нельзя. Я пока что и одеться толком не могу. Так что, выпишусь и со всеми встречусь обязательно ❤️????????
Принесли сегодня больничный бульон ????Кипяченая вода просто. Но даже на четвёртый день голода эта вода не заходит ????
Так только смогу, поеду и наемся борща из Му-му ????
Источник
ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!!
АРСЕНИЙ СИНКЕЛЬ, 1 ГОД И 5 МЕС (г. ГРОДНО, БЕЛАРУСЬ)
Группа помощи: https://vk.com/club51697806
Документы: https://vk.com/album-51697806_182818402
Реквизиты: https://vk.com/topic-51697806_27912673
Спец. пост:https://vk.com/wall-51697806_1744
За свой короткий период жизни Арсений не может делать того, что умеют его сверстники: сидеть, ползать, говорить и ходить, и возможно не видет. Несмотря на то, что мальчик еще только в начале своего жизненного пути, его спутником стал диагноз, который для любых родителей оказывается ударом: “ПОСЛЕДСТВИЯ ПЕРЕНЕСЕННОГО ВРОЖДЕННОГО ГЕРПЕСНОГО ЭНЦЕФАЛИТА, ВНУТРЕННЯЯ ЗАМЕЩАЮЩАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРОПАРЕЗ,ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО И ПСИХОРЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ,СИНДРОМ ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ, ЧАСТИЧНАЯ ОТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНЫХ НЕРВОВ, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ”. Врачи предупреждали, советовали оставить его, отказаться, говорили что он уже никогда не станет таким как все детишки, он обречен на боль, муки и страдания. Но мы не сдаемся ….
Для того, чтобы сохранить двигательную активность суставов и предотвратить атрофию мышц Арсенюшке в частном порядке постоянно делают массаж и занимаются с ними специальной гимнастикой. Стоимость одного массажа и гимнастики 10 у.е. Массажи необходимо проводить курсами ежемесячно , желательно без длительных перерывов. Как минимум до 5 лет. Арсений уже не раз проходил курс лечения в РНПЦ “МАТЬ И ДИТЯ” г. Минска, в реабилитационном центре г. Гродно, был курс эпотропии. В скором времени отправиться на лечение в реабилитационный центр г. БРЕСТА “ТОНУС”. Постоянно принимает дорогостоящие препораты (например: церебрум композитум, когитум, убихинон композитум, эфалекс, цэфавора, коэнзим, ретиноламин). Но результата как такового нет. лишь только после нескольких занятий, которые проводились по ходу обследования в берлине в клинике “ВИВАНТЕС”, Арсений показал результат, он научился переворачиваться, но мы не собираемся останавливаться на достигнутом. поэтому и решили попробовать пройти курс реабилитации в Германии. Стоимость 3х дневного повторного обследования и 28 дневной реабилитации составляет 20 665 евро ( так же необходимы средства на услуги переводчика, оплату проезда до клиники и обратно, виз, съем жилья на период реабилитации. возможно понадобиться приобретение мед. препаратов, и дополнительных процедур). поэтому примерная сумма к сбору составляет 35 000 евро. Эта сумма не реальна для простой белорусской семьи.
помимо тех проблем, которые мальчику доставляет неврология, у него есть еще и проблеммы с питанием и пищеварением. он не может кушать обычную еду, которую едят его сверстники, не может самостоятельно опорожняться (хронический запор). родители вынуждены постоянно приобретать адаптированную дорогостоющую смесь Friso WoM (стоимось которой 1 банка = 106 000, то есть в мес где то 1 270 000 бел. руб), т.к другое питание не усваивается.
Молодой семье, имеющей на руках еще одного ребенка, такая сумма далеко не под силу! Хотя родители делают все, что в их силах! Семья АРСЕНИЯ будет благодарна каждому за любую оказанную помощь, будь то материальная, финансовая, либо просто молитва!
Пожалуйста, не проходите мимо этого маленького ангелочка, в глазах которого так много жизни и у которого без нашей помощи может не быть на нее времени!
Источник
Это тема создана для общения участников группы, поддержки больных меланомой. Друзья пишите свои истории борьбы с меланомой, делились советами
⚠️ВНИМАНИЕ! В соответствии с ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ. Запрещается выкладывать в группе документы с видимыми персональными данными (и пациента, и врача – любых).
Под персональными данными понимается любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу, в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, образование, профессия, имущественное положение, доходы, другая информация.
Паша,спасибо за группу,дай Бог,может кому поможет и тебе дай Бог самого хорошего в этой жизни,добрый и отзывчивый мужчина,для многих идеал!!
Всем привет. С чего-то нужно начинать. Попытаюсь начать с того, что “не надо делать” при обнаружении заболевания под названием “меланома”.
Начать предлагаю с просто мега-статьи: https://mymaster.livejournal.com/343467.html
Ну и вот, список собранный мною:
Рак любых видов (и меланома тем более) НЕ ЛЕЧИТСЯ:
по методу Шевченко
по Болотову
по системе Ниши
травами, в т.ч. чистотелом и болиголовом по методу Тищенко
холодом
сыроедением
содой, солью
прополисом, йодом, перекисью водорода, сулемой
креолином, трихополом
черной грязью
уринотерапией
заговорами, молитвами, обращениями к духам предков
мухоморами, чагой и другими грибами
водкой с маслом
коралловой водой
трепангом на меду
препаратом RigVir (Виротерапия) Латвия.
соками по Бройсу
Препаратом от глистов «Вермокс» и его волшебным зарубежным аналогом под названием «тиабендазол«.
Препаратом Флараксин
Если вам известны еще “панацеи”, то инфа приветствуется.
Так же не лечиться авиационным керосином и голоданием!
Не согласна,много с этого списка можно применить! В общем комплексе!!!
Соки,это хорошо для иммунки,чага,очень хорошо,правильно подобранные травы,естественно молитва исходящая от души и тд
Применять можно все что угодно. Другое дело, что толку никакого. И хуже всего, когда официальное лечение заменяют распитием соков, или молитвой.
А “иммунка” это дело вообще отдельное. Вам известны тонкости работы иммунной системы? Мне нет. Вот есть такой супер препарат “Полиоксидоний” для восстановления “иммунки”. В начале лета я пропил курс этого дела. Поднять иммунитет, помочь организму бороться с раковыми клетками , если вдруг они пожелают вернуться и т.д. и т.п.
Результатом стал самый страшный за всю мою жизнь отит. Такой, что половину хари раздуло как футбольный мяч:).
Всем привет! У моей мамы меланома с метастазами в костях, мягких тканях. Сейчас принимаем Зельбораф. Может кто-нибудь слышал про метод Арбузова, насколько он эффективен?
Может лучше на эти 150000руб еще Зелборафа купить?
Да, вот только этой дозы хватит только не недельный прием препарата… А что делать дальше?Дядя-Вадик,
Алия, этот вопрос себе задают все. Ответа у меня нет:(. Единственное, что я всем советую – попытаться попасть в клинические исследования.
Зелбораф
Ервой
Дабрафениб и Траметиниб
Новолумаб
Anti-PD 1 (этого еще точно нет в России, но возможно скоро появится)
Это все.
Выбираете Россию https://centerwatch.com/clinical-trials/listings/condi..
Друзья, большая просьба, кто лечиться в России или за рубежом, пишите отзывы по клиникам, врачам, медицинским посредникам. Эта информация может очень помочь в лечении.
Всем привет! Я родилась с пигментным пятном на голове, за все мои 24 года оно меня начало беспокоить 2 года назад после поездки в египет. Учесть что я не очень доверительно отношусь к врачам, на то есть весомые причины, но меня затащили к онкологу…через неделю положили на операционный стол, вырезали…диагноз-меланома. Делала операцию в ЦКБ УД Президента РФ, проводила ее Кириллова Елена Леонидовна, друзья, это врач от бога!! Она на столько трепетно и ответственно подходит к своей работе просто слов нет! Без всяких задумок можно с легкостью ей довериться. Правда я не знаю чего мне дальше ожидать после такого диагноза…аж жить страшно и страшно смотреть как переживают близкие люди. Назначили из лечения только иммунотерапию…не знаю поможет ли она..буду надеяться..
Елена, а диагноз озвучьте полностью плиз
Дядя-Вадик, меланома кожи теменной области T3NXM0 на фоне врожденного папилломатозного невуса. Так написанно в эпикризе.
Понятно. А диагностика какая была проведена (до/после операции)? Я думаю что ЦКБ УД Президента это “верхушка” нашей медицины. Вот и интересно.
Дядя-Вадик, до операции сдавала обычные анализы крови (биохимия), экг и анализ мочи. Но до операции врач не знала что это меланома а узнала по анализам гистологии. Операция была 2 недели назад. Сейчас назначили пройти ПЭТ и иммунотерапию на год. Ну и узи брюшной части и грудной…воспалился несколько дней назад лимфоузел на шее-взяли биопсию, сказали что все хорошо…но опухоль не сходит. Больше ничего…вот только не знаю поможет ли мне эта иммунотерапия…страшно как бы наша медицина чего то не проморгала…
С ПЭТ КТ не тяните! Ну и про это почитайте “Биопсия сторожевых лимфоузлов”, мне думается, что в вашем случае сам Бог велел…
Дядя-Вадик, ПЭТ поеду 4го февраля в Питер делать…в москве с ним беда..не реально попасть раньше марта месяца…я не совсем понимаю вашу фразу “в вашем случае сам Бог велел”, что под этим имеете ввиду?
Источник