Отзывы людей о меланоме

Добрый вечер, Игорь Евгеньевич!
И вот прошло 4 года… после операции по удалению меланомы у папы. Он ходил на обследования и делал снимки и УЗИ. До этого он ничем никогда не болел, то и после операции мы особых изменений в его здоровье не увидели: бодрый. подвижный. веселый, только давление немного подскакивало, но к 75 годам это не вызывает особой тревоги. В новогоднюю ночь на 2015 год у него поднялась температура до 38, потом до 39 (заразился от внучки 3-х лет инфекцией из детского сада – мы все свалились. и он был последним). За 3 дня уже оклемался и опять все хорошо.. однако к Рождеству Христову его опять свалила температура – дали антибиотик цифран и жаропонижающие. 8 января пришел врач – дал подозрение на 2-х стороннее воспаление легких, но все же больше был за ХРОНИЧЕСКИЙ БРОНХИТ (но бронхитом папа не болел и никогда не курил). Выписал амоксиклав в максимальной дозе. 12 января папе сделали снимок грудной клетки – врач поздравил его, что воспаления нет и отправил долечивать бронхит, снизив в 2 раза дозу антибиотика. Однако после отмены антибиотиков температура опять появилась, сдали кровь СОЭ – 61, гемоглобин 137, лейкоциты повышены. врач назначил снимок левого легкого в боковой проекции – все же что-то заинтересовало его (ранее на контроле в онкодиспансере не просили делать таких). И вот 20 января сделали этот снимок – оказалось, что у него приличный пневмосклероз, сердце развернуто влево, а главное белая тень в диаметре 2 см. Назначили КТ, цитирую: с целью исключения метастаз) – я повезла его в несколько мест: сломан аппарат или большая очередь, в итоге записалась на 4 февраля (еще 10 дней).
Температура у него поднималась до 37,2, и вот пару дней назад уже до 37.8.
Поехали вчера на консультацию в больницу (там кафедра пульмонологии) – я подумала, вдруг острый воспалительный процесс в легких дает темпу. Смотрели 2 врача около часа, дышать заставляли в 10 вариантах: влажных хрипов нет, в норме лимфоузлы при визуальном осмотре, про снимки сказали – в прямой проекции ничего плохого не находят, кроме тяжелых выраженных корней, но они на всех снимках за 3 года до этого. А вот боковая проекция – только КТ.
Еще у него вместе с простудой заболел левый бок – дикая боль, когда встает из положения лежа в сидячее положение, потом боль отпускает – ходит, сидит, лежит без проблем. Спина у него никогда не болела раньше, даже на даче – постоянно копал и сажал, это его жизнь. Дала метендол-ретард и немного полегчало.
Сегодня на ночь мама не дала ему эту таблетку, и вот что произошло:
целый день он был никакой от боли в спине, к вечеру темпа была уже 38,4, давление 108 на 204. пульс 98, у него тряслись руки и ноги, бил озноб.
Я наверное плохая дочь. которая не верит в лучшее, но мне кажется – это метастазы уже в позвоночнике зажимают нервы.
1. Быть может вместе с КТ легких сделать еще КТ позвоночника? И быть может еще каких-то органов?
и еще, Игорь Евгеньевич,
2. для метастаз характерно повышение температуры выше 38?
врач велел мерить через каждые 3 часа и записывать, обычно в 22 часа уже температуры не было, а сегодня она фигачит(((
Папа очень изменился – за эти 3 недели его уже ничего не интересует, даже внучка. Только не выпускает маму из дома, он всю жизнь ее ревновал даже ко мне, а теперь совсем беда(((
3. хотела дать ему афабазол – можно это сделать?
Спасибо.

Этот комментарий о лечении меланомы я получил сегодня днем. Он очень большой и информативный. Получилась целая статья! Ничего не менял.  Т.к. статья к «Лечению в Израиле» относится только косвенно, поместил в категорию «Мыслишки», т.к. другой просто нет, потому как такие посты от неизвестных мне людей в блоге размещать не планировал изначально,  но тут много полезностей. Автору респект.

Как себя вести, если у вас обнаружили меланому!!!
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ!!!

Всем доброго времени суток, у моей мамы с 2010 года поставлен диагноз меланома, было все, и операции и химия и т.д. СРАЗУ ХОЧУ ПРЕДУПРЕДИТЬ, ЕЩЕ НЕ ИЗОБРЕЛИ ЛЕКАРСТВА, ЕСТЬ ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫЕ ПРОДЛЕВАЮТ ЖИЗНЬ!!!
Бороздя просторы нашего великого интернета, с 2011 года я начала искать возможности лечения, нашла очень много людей с такой же болезнью, у нас свое сообщество в скайпе, мы реально за это время стали друг другу, как родные, мы ищем выходы из сложившейся у каждого из нас, сложной ситуации, помогаем друг другу!!!

Для чего я вообще создала это обращение, хочется поделиться знаниями, которые накопила за эти 3 года, вспоминая себя 2 года назад, я не зала, что искать и куда бежать, сейчас мои действия четко организованны, и это многого стоит! И так я начну по порядку, вам поставили диагноз меланома, тут бывает несколько вариантов:
1. Если вам поставили предварительно 1 стадию (Первую стадию принято называть нулевой, так как сам рак локализуется только на коже и не затрагивает более глубокие слои кожи), то в первую очередь вам должны сделать операцию по удалению очага, и отправить вырезанное на гистологию, с помощью которой определят стадию точно, далее вам будут предлагать делать иммунотерапию, либо химиотерапию, либо отправят домой со словами «вы здоровы», но это не совсем так, как показывает опыт, даже при удалении очага, рак снова может себя проявить, на данный момент в России все лечение проходит по протоколу, а это значит, что онколог открывает книжку 1985 года, и читает как вас лечить дальше (и это ужасно), а в протоколе лечение либо Альфаферон (так называемая иммунка) и злощастный Дакарбазин (химия), реже используется Темодал (химия) (т.к. он дорогой) (26.03.2016 — сейчас еще добавился совершенно бесполезный Рефнот. прим. Дядя Вадик), советовать, я не берусь, я просто делюсь знаниями, но как показывает опыт, и то, как лечат меланому в развитых странах, все лечение, которое назначают в России только убивает, там не используют для лечения меланомы химиотерапию, а используют иммунотерапию, т.к. химия убивает здоровые клетки и практически бесполезна для лечения, она убивает иммунитет, и организму просто нет сил самостоятельно бороться!!!

Если бы у мамы обнаружили меланому на данной стадии, и мы бы сразу поехали в Израиль либо Германию, это я уже сейчас понимаю из нашего опыта, то все могло бы сложиться иначе, я не в коем случае не пропагандирую, это выбор каждого, но в этих странах реально могут помочь на ранних стадиях. Как говорится: «Предупрежден, значит вооружен!» Сейчас бы я не разрешила делать маме химиотерапию! (вообще весь блог посвящен тому, что именно на ранних стадиях болезни надо ехать за границу. Дядя Вадик.)

2. На первой стадии опухоль уже проникает глубже в нижние слои кожи. Опухолевое образование на этой стадии полностью сформировано и в толщину составляет два миллиметра. Рак первой стадии характеризируется локализованным размещением и не пускает метастазы в лимфоузлы – это по учебниками, но я все же придерживаюсь мнения, что опухоль может проникнуть в лимфоузлы и на этой стадии, просто КТ, УЗИ и т.д. и т.п. этого могут не видеть. Здесь вам опять же сделаю операцию, и далее то, что я описала про так называемое лечение, выше. (Вот пример метастазирования в лимфоузлы при толщине опухоли 0,65 мм. прим Дядя Вадик)

3. Вторая стадия меланомы характеризуется увеличением опухоли до четырех миллиметров. На данной стадии лимфоузлы не поражены метастазами, и опять же — это по учебниками, но я все же придерживаюсь мнения, что опухоль может проникнуть в лимфоузлы и на этой стадии, просто КТ, УЗИ и т.д. и т.п. этого могут не видеть. И тут опять же то, что описывалось о лечение в первых двух пунктах.

4. На третьей стадии происходит поражение лимфатической системы, однако другие органы пока еще не затрагиваются метастазами (опять же не факт). Эта стадия развития опухоли характеризируется изъязвлением, причем по краям язвы приобретают более бугристую структуру. При этой стадии, все то же самое!!! Странно, да?

5. И наконец, четвертая стадия развития опухоли кожи дает метастазы по всему организму. Самый первый орган, который повреждается метастазами, это легкие. Затем поражается печень. Вот мою маму наша долбанная медицина своим протокольным лечение, довела со 2 до 4 стадии!

Сейчас, для правдивости приведу пример ее выписного эпикриза (маме 48 лет):

Клинический диагноз: Меланома правой молочной железы ст IA (h –T2aN0M0), состояние после оперативного лечения в 2010г., MTS в подмышечные лимфоузлы справа, состояние после оперативного лечения, 6 курсов химио-имуннотерапии, прогрессирование процесса в 2012 г. – MTS в легкие, состояние после 3-х курсов химиотерапии, negativus, 3-х курсов химиотерапии кл. гр. II.

Гистологическое заключение — эпитолоклеточная меланома 3 уровень инвазии, толщина 2мм, в м/железе фиброзно-кистозная мастопатия.

Гистологическое заключение: в 1 л/узле д-2см (из 19) матастаз эпитолоклеточной меланомы, в остальных – гистиоцитоз синусов, липоматоз.
Проведено обследование:
— КТ органов грудной полости, средостенных лимфоузлов, печени от 23.08.12. Заключение: В сравнении с предыдущим МСКТ количество и размеры образований в легких увеличились. Размеры от 3,2 до 23,6 мм. Увеличенные лимфоузлы в средостении определяются размеры: бифуракционные до 40,6 мм*31,6 мм – динамика отрицательная.
В печени множество очаговых гиподенсивных образований, размеры с предыдущими КТ увеличились.
В химиотерапевтическом отделении проведено:
проведено 4 курса химиотерапии в режиме: Дакарбазин 500 мг 1-5 дни; Альфаферон млн. МЕ №10
Проведено 6 паллиативный курс химиотерапии в режиме:
Дакарбазин 500 мг №5
Альтевир3 млн/МЕ №10.
В процессе специального лечения осложнений не отмечалось

Вот оно, «волшебное» лечение!!!!
И так, рассказываю о новшествах, которые в России не применяются, при любой стадии советую, после операции сдать тест на обнаружение Браф мутацию (BRAFF V600 E /К), этот тест можно сдать в Москве, в Блохина), она обнаруживается у 50% больных меланомой, делается он примерно 10 дней, и так, если браф мутация обнаружена, значит есть несколько вариантов:

1. Зельбораф (БРАФ ИНГИБИТОР)

в ходе клинических испытаний было установлено, что Зелбораф (Zelboraf) эффективнее традиционной химиотерапии, так как блокирует функцию мутировавшего BRAF -белка в клетках меланомы. BRAF-протеин обычно участвует в регуляции роста клеток, но мутирует примерно у половины пациентов с поздней стадией меланомы. Эта мутация встречается только у пациентов с прогрессирующей меланомой. Для определения есть ли данная мутация у пациента разработан специальный диагностический тест.
Безопасность и эффективность Zelboraf была проверена на 675 пациентах с поздней стадией меланомы с мутацией BRAF, которым до этого не проводилось лечение. Пациенты были разделены на две группы: одна получала Zelboraf, другая — противораковый препарат Дакарбазин. Через 8 месяцев были живы 77% пациентов принимавших Zelboraf, тогда как при приеме Дакарбазина -64%.
Препарат Зелбораф возможно станет прорывом в лечении, так как на сегодняшний день в арсенале онкологов нет препаратов, способных более-менее эффективно бороться с меланомой. В ближайшее время Zelboraf поступит в продажу в США, также поданы заявки на регистрацию препарата в Европейском союзе, Австралии, Новой Зеландии, Индии, Бразилии, Канаде и Мексике. Его принимают 2 раза по 960 мг ежедневно
Его можно купить в Израиле, Германии и т.д., но не в России, стоит порядка 3000 долларов за пачку, мама пропила его 4 месяца, наблюдалась значительная положительная динамика, вот рез-ты кт после приема:
КТ органов грудной полости от 17/01/2013.
Заключение: КТ признаки двух очаговых образований в правом легком. Размеры до 5 и 7 мм. в диаметре. Участок уплотнения в правой молочной железе, вероятно, постоперационного характера.
КТ печени от 17/01/2013.
Заключение: КТ признаки mts поражения печени размерами от 0,6см в диаметре до 1,3*1,3см в S8 печени.
Но есть одно НО,  действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.

2. ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ.

Как сообщает The Wall Street Journal, препараты на основе дабрафениба и траметиниба давали пациентам с мутацией в гене BRAF, которая встречается примерно у половины больных меланомой.

После курса приема траметиниба состояние больных ухудшалось в среднем через 4,8 месяца. При химиотерапии все происходило гораздо быстрее – спустя 1,5 месяца. Помимо этого, риск смерти пациентов, принимавших препарат, снизился на 46% по сравнению с контрольной группой.

В ходе эксперимента дабрафениб продемонстрировал подобные результаты. У больных, получавших это лекарство, период до ухудшения состояния почти в два раза превысил аналогичный показатель в контрольной группе (5,1 и 2,7 месяца). При приеме двух препаратов до ухудшения состояния пациенты проживали 7,4 месяца.

Результаты исследования были представлены учеными на собрании членов Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology). Эти 2 препарата используются совместно, Дабрафениб, как и Зельбораф — это Браф ингибитор, а Траметиниб – это МЕК ингибитор!
Сочетание этих препаратов эффективней, чем Зельбораф, они защищают голову, но так же есть НО, к сожалению так же действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.
НО ПОКА НЕ УСТАНОВЛЕНО ЧЕРЕЗ КАКОЕ ВРЕМЯ ВОЗНИКАЕТ ПРИВЫКАНИЕ! Есть пример, человек принимает Зельбораф уже 1 год, и пока, СЛАВА БОГУ, все нормально!

3. Если у вас не обнаружили мутацию Браф, то есть препарат

Ервой (Ипилимумаб),

он тоже, как и Зельбораф не зарегистрирован в России! В США зарегистрирован новый препарат для лечения меланомы на поздней стадии, самого опасного вида рака кожи. Препарат носит название Yervoy и в его основе лежит активное вещество (ipilimumab). Управление по контролю за лекарственными препаратами и пищевыми продуктами США (FDA) одобрило препарат в прошлую пятницу, после чего акции американской фармацевтической компании Bristol-Myers Squibb (BMS) выросли на 2%.
FDA задержало решение о препарате в ноябре прошлого года, после того, как BMS представила дальнейший анализ данных о меланоме по запросу FDA — дополнительное время было необходимо, чтобы рассмотреть BLA.
Одобрение препарата — редкая победа в области меланомы, где было больше всего отказов инновационным препаратам. Общеизвестно, что меланому, которая распространилась к другим органам, трудно лечить, оставляя пациентов с немногими шансами на выживание. Исследователи наблюдали одно- и двухлетние показатели выживания для пациентов, принимавших Yervoy, и хотя ipilimumab связан с некоторыми серьезными побочными эффектами — включая воспалительные процессы, диарею и кожную сыпь и, даже смерть — недостаток возможностей для больных меланомой поздней стадии побудил Агентство одобрить препарат. Yervoy будет дорогой. Согласно Bloomberg News, инновационный препарат будет стоить 30 000 долларов за дозу (курс) и до 120 000 долларов — для четырех курсов лечения. Ожидается, что продажи препарата достигнут 1.7 миллиардов ежегодно к 2015 году, говорят аналитики рынка, что будет составлять примерно 10 процентов продаж производителя лекарства. Препарат также исследуется как лечение простаты и рака легких.
На данный момент курс стоит 110 000 дол.

Далее информация о том, как получить препараты бесплатно!

Существует сайт КИ (клинические исследования новых препаратов), фактически вы являетесь под опытной мышкой, но у больного раком, тем более 4 стадии выхода особо нет! И в этом ничего нет страшного! На этом сайте можно найти исследования, как известных препаратов, которые я описала выше, так и не известных, так же исследования на разных стадиях заболевания!
Далее, это сайт, на котором отражаются все Клинические исследования (КИ) в мире: https://clinicaltrials.gov/ct2/home, если не знаете английский зайдите на этот сайт через браузер хром, он спросит сначала: «Перевести страницу?», нажмите кнопку перевести, и тогда сможете изучить сайт!
Каждому испытанию присваивается номер, так называемый NCT, по этому номеру легко найти исследование на сайте, так же можно найти и по названию (английское)! В каждом КИ есть свои критерии, их надо внимательно изучать в основном, не должно быть химио и иммунотерапии относительно метастатической меланомы!!! ПОЭТОМУ Я НЕ РЕКОМЕНДУЮ СПЕШИТЬ ДЕЛАТЬ ХИМИОТЕРАПИЮ И ИММУНОТЕРАПИЮ!!!!!
ПРИЧЕМ ИССЛЕДОВАНИЯ ПРОВОДЯТСЯ ДЛЯ РАЗНЫХ СТАДИЙ!!!!
Это телефон компании GlaxoSmithKline Россия (Москва) они проводят исследования +7 (495) 777-89-00
Ищите исследования, копайте, пробивайте, читайте новости медицины, зарубежные новости, благо интернет позволяет это делать! Еще совет, пейте шиповник, 1 л. в день, шиповник это хороший антиоксидант, он помогает организму бороться, и принимайте витамин Д3 – это аквадетрим (стоит копейки), он конечно не лечит, но общую помощь организму оказывает, принимать по 3 капельки на кусочек хлебушка 2 раза в день и в обед кардиомагнил. Поверьте, в этом есть толк! ВРЕДА ТОЧНО НЕ БУДЕТ!!!
Не опускайте руки, БОРОТЬСЯ МОЖНО И НУЖНО ВСЕГДА!!!!