Меланомы нет в контакте

Галина,
Товарищи, эта тема предназначена для ВАШИХ реальных историй (если вы захотите их рассказать). Очень прошу не постить сюда выдержки из книг/статей/сайтов разнообразных целителей, очистителей кармы, проповедников и т.д. Этими чудесами интернет забит под завязку.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю группу, больше 2-х лет точно. Сейчас наконец созрела написать свою историю.Постараюсь кратко историю болезни: в июле 2011 заметила, что родинка на левой скуле стала выпуклой. Обратилась в мед.центр Аллергомед, меня смотрелаи с дерматоскопом и отправили на осень приходить и удалять, с напуствтием, что если будет кровить, прибегать раньше. В ноябре 2011 родинка начала кровить, я побежала уже в другой медцентр, поближе к дому. Там меня снова осмотрели с дерматоскопом и предложили тут же удалить лазером, вырезать, но отдать на гистологию. Так и сделали, гистология пришла хорошая: смешанный эпидермо-дермальный невус (делали в Ленинградской обл.диспансере). Я успокоилась. Через пару месяцев на рубце появился пигмент, я обратилась уже к онокологу в 122 медсанчасть. Отправили гулять и приходить через 3 месяца. Я прибежала через 2, так как начался активный рост образования. Ну тут меня уже отправили в онкодиспансер, через 3 недели сделали операцию- Меланома левой щечной области Т2аN0M0. Год наблюдалась в НИИ Петрова, делала УЗИ, КТ, все что необходимо. В июле 2013 вырезали лимфоузлы шеи (операция Крайля), в 1-м был метастаз. Лечения не было назначено. В феврале 2014 удалили местный рецидив и остатки слюной железы, с лицевым нервом. А в марте 2014 выявлены метастазы в печень и легкие… Я попала в протокол в НИИ дакарбазин+метформин, проведено 10 курсов, у меня эффект держался почти полтора года. Потом появился мягкотканный метастаз, и меня включили в расш доступ по Ипилимумабу, проставили все 4 капельницы без всяких осложнений. Какое-то время процесс сдерживался, но в марте 2016 пошло прогрессирование (в печени увеличивалось очень быстро) и в мае 2016 я начала принимать Зелбораф. 5 месяцев сами покупали, дальше начали выдавать в онкоцентре. И так до сентября 2017. На фоне Зелборафа 2 раза вырезали мягкотканный метастаз на правом бедре, второй раз с лимфоузлами. В сентябре 2017 и-а прогрессии в легких я стала получать ниволумаб, в онкоцентре (успела попасть в программу расширенного доступа за пол-года до этого). На бедре снова начал расти очаг. К сожалению, ниво на меня не подействовал вообще никак. Перед новым годом удалили метастаз на затылке. В январе прошла 2 курса дакарбазина, тк. была надежда повторить первый успех. Но не получилось. В марте начала снова Зелбораф, пропила остатки 3 недели, самочувствие улучшилось, но метастаз на ноге продолжал и продолжает упорно расти. В онкоцентре мне наначили то, чем еще не лечилась -интерфероны, от которых я чуть не ушла на тот свет раньше времени. 2 недели вычеркнуты из жизни, до сих пор прихожу в себя. В онкоцентре предлагают только химию. В НИИ Петрова мне рекомендовали попробовать комбинацию Тафинлар+Мекинист. Сейчас активно ищем где можно купить, чтобы поскорее начать лечение. Локально на бедре лечить никто не берется, лучевики и хирурги отказали, т.к. можно усугубить ситуацию. В случае дальнейшего прогрессирования предлагают ампутацию. Я на это не согласна, конечно.

Конечно, хочется написать и хорошее: все эти годы, несмотря на тяжелое лечение, множество операций и трудностей, я живу обычной жизнью, работаю (можно сказать, карьеру сделала:), у меня муж и дочка 11 лет. В июне будет 6 лет как поставили диагноз, уже 4 года с 4-й стадией. Еще забыла написать, что в октябре 2016 у меня был гамма-нож, обучали 3 маленьких очага 2, 3 и 5 мм. По настоящий момент в ГМ все спокойно, сегодня МРТ забрала как раз.

Александра, дай Бог, скорейшего выздоровления У вас все получится

Зарина, спасибо Вам большое!! Очень надеюсь, борюсь дальше и живу. Может быть, моя история кому-то поможет собрать себя в кучку и продолжать бороться несмотря ни на что.

Искренно здоровья и ремиссии лет 70

Shevro, спасибо! 70 лет было бы неплохо)

Здравствуте, уважаемые форумчане! Очень надеюсь, что моя история, окажется важной, кому-то даст надежду и добавит сил для дальнейшей борьбы со своей болезнью. Я только недавно в этой группе, но читая её, поняла, что должна рассказать о своей болезни, о лечении… Верю, что я не одна такая, которая на данный момент выкарабкалась из 4 стадии, верю, что такие люди еще есть, просто мы о них ничего не знаем. Я более 10 лет не читала никакой информации про меланому, и ничего нигде о себе не писала, я только месяц назад, читая эту группу, узнала о новых методах лечения иммунтерапией, узнала про мутации и т.д.
У меня на спине в области правой лопатки была родинка. Обычная родинка, мне казалось, что она со мной чуть ли не с рождения. У меня двое детей. На тот момент сыну было 10 лет, дочке годик. Дочка с рождения была беспокойной, не спала ни днем ни ночью, я выматывалась так, что мне иногда было некогда на лицо в зеркало посмотреть, а не то, чтобы на спину. В какой-то момент (теперь я понимаю, что было уже слишком поздно) я заметила, что эта родинка потемнела и как-то “расплылась”. Врач из поликлиники направил к онкологу, тот дал направление в больницу на удаление со словами: “Ерунда. Уберут под местным наркозом, вечером уже дома будешь.” Убирали эту родинку мне под общим наркозом, шрам на спине сантиметров 15 и в больнице я провела больше двух недель. До больницы о меланоме я вообще ничего не знала, только попав в онкологическое отделение, от больных я услышала, что «это очень нехорошая дрянь злокачественная, которая быстро метастазирует». Выписку мне врач дал в запечатанном конверте, сказал, что вскрывать не надо, мол все равно ничего не пойму, а просто отвезти в диспансер и встать на учет для наблюдения, и продолжать жить спокойно. Дома я вскрыла конверт. Был шок – меланома, 3 уровень инвазии, толщина 3 мм. Это был май 2004 года.

В диспансере мне ничего не назначили, только наблюдение. Три года было все спокойно, а в мае 2007 метастазы в подмышечные лимфоузлы. Прооперировали, удалив группу лимфоузлов. Гистология показала, что лимфоузел с опухолевыми клетками был один, так называемый «сторожевой». Никакого лечения мне тогда назначено не было, да и слишком мало тогда было информации, вычитала только, что “химия” при меланоме практически бесполезна и нашла еще статистику продолжительности жизни при меланоме…. Прочитав это, выла в голос, но больше я в интернете информацию про меланому не искала, хватило того раза…. Эту тему я для себя закрыла. Морально было очень тяжело, мысли в голову лезли жуткие. Ну а в декабре этого же года меня стали мучить дикие головные боли. После новогодних праздников сделала КТ головного мозга и обнаружились два очага опухоли в лобной и височной долях, плюс присутствовал отек мозга. Лежала в нейрохирургическом отделении, где больше недели мне делали переливание крови и плазмы, чтобы поднять гемоглобин (он у меня при поступлении был 60) и кололи гормоны, чтобы снять отек с мозга. В конце января 2008 года мне провели открытую операцию на головном мозге по удалению метастазов . 5 суток лежалала в реанимации, полностью пропала речь… Когда сняли швы с головы, на следующий день уже начали капать химию (мюстофоран + дакарбазин). После первой же капельницы с мюстофораном опять сильная головная боль, на КТ показало снова отёк мозга. Снова назначили гормоны против отека, но химию капать продолжили. В этой же больнице через три недели мне удалили лимфоузел с метастазами, который располагался на задней стороне шеи Последний курс химиотерапии был в сентябре 2008, а через месяц на КТ грудной клетки у меня увидели очаги в лёгких. Снова была назначена химиотерапия (цисплатин + винкристин). Последний курс химиотерапии был в конце февраля 2009 года. С тех пор ремиссия. Я благодарна врачам, за то, что они не отмахнулись от меня, не отправили «домой для симптоматического лечения», что сейчас я живу полноценной жизнью. Я благодарна мужу за то, что весь этот путь он прошёл вместе со мной, поддерживал, верил, всегда был рядом, без его поддержки, и порой настойчивости, когда уже душило отчаяние, я бы не справилась. Сейчас прохожу регулярно обследования (МРТ головного мозга, КТ грудной клетки, анализы крови), сейчас уже раз в год, но узи брюшной полости, лимфоузлов и послеоперационных рубцов делаю чаще. Искренне желаю всем добра, здоровья и долгой многолетней ремиссии.

Неужели так бывает? Юленька, искренне рада за Вас. Побольше бы таких историй и поменьше участников на Форуме!

Марина, К счастью, бывает))) Поэтому и рассказала о себе здесь.

Юлия, спасбо что написали!!! Сразу настроение поднимается! Читала ревела и улыбалась одновременно! Желаю крепкого здоровья!!! Будем жить!

Наталья, Всем нам здоровья! Будем жить!

Юлия, здоровья вам! Вы- борец, рождённый под счастливой звездой

Юлия, потрясающе!!!
У моей мамы тоже были сильные головные боли. Мтс в головной мозг. Но ее отправили в хоспис… Вообще ничего не делали! Вот почему так? Это, конечно, было 20 лет назад….

Юлия, здоровья Вам на долгие годы! Огромное спасибо за Вашу историю, это как лучик света в темном царстве:)

Александра, спасибо за то, что решились написать！Обязательно ваша история поможет！Подумать только！4 года с четвертой стадией продержаться, да еще и жить полной жизнью！Спасибо за пример！

Юлия, спасибо , что нашли время и поделились .Это просто чудеса！когда вам оперировали на ГМ, вы же просто на краю были！многие в таком состоянии и уходят от осложнений… Чудны дела твои, Господи！На таких примерах в очередной раз убеждаюсь, что надо верить и не сдаваться！

Олеся, к сожалению, я не могу ответить на ваш вопрос “Почему так?”, думаю, что и никто не сможет…. Искренне вам соболезную, вы потеряли самого родного человека и простите меня, если своей историей я причинила вам душевную боль, вернула к воспоминаниям об очень тяжелом для вас времени.

Елена, тут больше надежды на курс Ервой+Опдиво(ниволумаб)
И надо сдать анализ на браф мутации.

Ервой +опдиво , очень нужны . Если есть не нужные , пожалуйста напишите мне .

Яника, опдиво медси капает БЕСПЛАТНО

Елена, вам верно ответили,в вашем случае лучше ниволумаб+ервой,это лучшее что есть сейчас,если не получается,тогда ниволумаб,др..вариантов нет.с хт врачи однозначно поторопились,но это уже в прошлом

Уважаемые форумчане. Прошу совет. Супруг капает Опдиво (10 курсов) + Золендроновая кислота (3 курса). В последнее время ему причиняет неудобство заложенность носа. В основном утром и вечером. Не простуда! С врачом консультироваться не хочет. Вот я и думаю – может это такая форма аллергии на препараты? Но он, помимо Опдиво, кислоты и Кальций Д3 Никомед больше ничего не принимает. Может кто сталкивался с похожей проблемой?

Ирина, знаю что обычно назначают Лоры Назонекс при такой заложенности … От аллергии

Елена, у назонекса есть одна из…., очень неприятная побочка- кровь из носа идет. Им надо очень осторожно и только по рекомендации врача пользоваться. От аллергической заложенности- антигистаминные препараты назначают. Но опять же- только после консультации с врачем.

Ирина, не хочет врачу муж ничего говорить. Спасается АКВА МОРИС. Всё остальное не приемлет. Боится принимать какие-либо лекарства, что бы не навредить основному лечению. Я для себя хочу понять – это побочка от лечения? У кого-то было такое? Ещё страшнее не пропустить малейшие возможные звоночки каких-либо прогрессирований болезни…. На контроле после 6 курсов – разнонаправленная динамика. До следующего контроля ещё месяц…

Ирина, Вам в любом случае надо к лору с такими симптомами. Побочки у всех препаратов, и у всех людей по разному.

Ребята, расскажите, пож, что такое ложное прогрессирование при лечении ОПДИВО? Какой план действий?

Любовь, ложное прогрессирование Вам поставил врач на основании контрольного обследования? Что именно выявили и после скольких курсов приёма ОПДИВО? Мой супруг после 6 курсов обследовался и врач интерпретировала картину разнонаправленной динамики. А именно – подкожные мтс уменьшились в два раза, мтс, который был выявлен до начала лечения – уменьшился с 1,6 см до 0,6, НО! появился новый, в другом сегменте печени. Врач для исключения псевдопрогресирования рекомендовала продолжать лечение. Теперь будем молиться, чтобы эти 6 курсов дала положительную динамику. Если, что-то пойдёт не так… Думаю, что надо будет подключать Ервой – об этом писали здесь на форуме

Псевдопрогрессия заболевания – в онкологии это временное увеличение в размерах первичных очагов и метастазов после приёма анти-PD1-моноклональный антител, связанное с инфильтрацией активированных Т-клеток в опухоли, которые затем уменьшаются или полностью исчезают.

Любовь, еще момент в том, что может плохой очаг ” заростать” фиброзной тканью. Не буду утверждать, но, возможно, чтобы понять реальное ли это прогрессирование нужно делать панч- биопсию. Это если новый очаг не уходит, на фоне очевидного уменьшения большинства. Я видела это в каких-то видяхах с форумов по меланоме.

Спасибо за ответ.
У меня пока так врач предположила в Москве, куда я езжу на опдиво. После 3 капельницы я сама на спине обнаружила небольшое уплотнение с горошинку, тут уже и время планового обследования как раз подошло, сразу КТ с контрастом сделала. Всё чисто по трём основным областям, а горошинка накапливает контраст, предполагают МТС в толще трапециевидной мышцы. Провели УЗИ шейных л/у, все спокойно. Вот иду теперь к своей Семилетовой, решать вопрос дальше)) прокапали 4 капельницу. Сказали, конечно, продолжать капать дальше даже если решим оперировать. В Москве врач сказала, что подключать пока ничего другого не надо.

Ирина, скорее всего аллергия,и не только на препараты,у меня такое каждую зиму,весь отопительный сезон то есть,как только выключается отопление,все налаживается.Была у лора ,делала Кт все ок,рекомендует уалажнять и чаще проветривать помещение.Но как бы то ни было все это продолжается 3й год,спасаюсь различными спреями ,посточнно меняю и очень жду тепла)

Любовь, Вы начали капать Опдиво когда мтс были？а где Вы капаете Опдиво в Москве？у моего отца увеличились паховые лу,Семилетова сказала все равно ждать 6 капельницу и потом операция. вот сегодня его оперируют в Петрова

Инна, я начала капать опдиво после операции по удалению единичного МТС в лёгком через 1.5 мес. На тот момент больше ничего обнаружено не было, но я делала КТс контрастом по основным областям +МРТ головы+сцинтиграфия.

Инна, я капаюсь в МЕДСИ на Пятницком шоссе

Ирина, у моей мамы такое с начала лечения Опдиво. Состояние, как будто заболевает, практически постоянно. Нос закладывает и внутри горит, глаза горят, горло першит. Днем становится легче, утром и вечером обостряется. Говорили про это врачу из Медси, она никак это не связывала на тот момент с Опдиво. Хотя мы думаем, что это от него такая побочка.

А у меня практически вообще на опдиво нет никаких реакций! Только после 2 капельницы чуть-чуть сыпь незначительная была, а так бегаю, как конь!))))