Крейзи кузя жж меланома
Селфи второе, уже из палаты 🙂
Вчера, рано утром меня увезли в операционную. Пока ехала лёжа в кровати, думала о том, как было бы классно если б так всех людей возили на работу. Прям в тёплой кроватке?
В операционной меня голенькую в белых секси-чулках (у меня очень клевые французские компрессионные чулки) уложили на стол. Над головой большие лампы. Вокруг меня крутятся два анестезиолога.
Женщина ставила катетер. Мужчина укладывал меня на бок и ковырялся в спине. Ставил эпидуральную анестезию. Эту штуку мне ставили уже в третий раз, поэтому что это, я прекрасно понимала. Неприятная процедура, но в экстренных ситуациях я не пикаю, терплю и никому не жалуюсь. Хотя по жизни я жуткий нытик, сентиментальная и пожалеть себя люблю.
Вставили шнурочек в позвоночник, теперь эта штука будет меня обезболивать ещё долго после операции.
Распластали руки. Померили давление, вставили в катетер наркоз. Спросили, ну как? Голова уже кружится?
Говорю нет, не кружится ?И у меня к вам назрело два вопроса.
Во-первых, почему у анестезиологов всегда шапочки такие веселые (ну реально только у них), во-вторых, сколько времени?
Шапочки веселые, что б было всем весело засыпать. И вообще анестезиологи веселые люди, только их пациенты не запоминают ?
А время было 9:20 и я вырубилась.
Проснулась в кровати. Меня везли по коридору реанимации одна из моих хирургов и анестезиолог. Я ничему не удивилась. К ним у меня тоже были вопросы – уже три. ?
Сколько времени и сохранили ли почку. Почку сохранили, время кажется 11 с чём-то было. Плохо помню.
И третий вопрос, то, что вырезали метастаз? Сказали точно не уверены, но похоже на метастаз. Отправили на гистологию.
Привезли в реанимацию. Операция травматичная, поэтому снова на сутки. Но вышло чуть дольше, так как было постоянно низкое давление 80 на 40. А вчера ещё и температура 38.
В реанимации конечно же скучно. Но я болтала с медсестрой, а что б я много не болтала меня затыкали кислородной маской.
Вечером задремала. Открываю вдруг глаза, стоят надо мной трое. Мои хирурги. Стоят и смотрят ?Говорю: «О! Здрасти! У меня все супер и ничего не болит!» 🙂 они что-то поулыбались, потрогали живот, между собой шу-шу-шу и пошли. А время было восемь вечера. И они до сих были на работе?
Оперировали мои чудесные распрекрасные хирурги. Файнштейн И.А., Валиев Р.К. Хакуринова Н.Д. Ночью все же живот стал болеть, но меня тут же укололи чудесными наркотиками и все прошло. За это и люблю реанимацию.
Пол ночи и все утро они ловили мужчину, который все время пытался вытащить из себя трубки и уйти домой ? Под утро женщина пыталась идти на работу, снимая с себя датчики. В общем было весело. Бедные реаниматологи ?
Сначала лови одного, потом вторую.
Одна я молодец ?
Утром разбирались с моим слишком низким давлением. Меняли манжеты. В итоге надели подростковый, цитирую: «У тебя очень маленькая сексапильная ручка и манжета нужна маленькая, обычная женская тебе не идёт»?
Сегодня в обед меня привезли в палату. Болит сбоку там где почка, укололи кетарол и трамал. Эффекта никакого. Есть до сих пор ещё ничего нельзя. Третий день без еды ???
Хотите похудеть? Спросите меня как! Третий разгрузочный день. Умею, практикую ??♀️
Что ещё?
Сделали перевязку, давили на шов, оттуда прикольно фонтаном брызгает кровяка. Во время операции прибрались в моем животике. Подрезали старые спайки. Подшили грыжу. Навели красоту в общем. Дренажи мои висят. Подключичная система висит. Помпа с наркотиком висит, но из-за низкого давления подкрутить ее сильнее нельзя, поэтому больно, но терплю. А в остальном все ок.
С соседкой в этот раз повезло. Хорошая девочка и уже столько всего натерпелась ?? Но улыбаемся и машем.
Что ещё вспомню допишу позже.
Источник
Приехала домой несколько дней назад с длинных майских каникул, была в красивейших местах, о которых расскажу чуть позже.
Побрила опять голову.
Вообще без волос жуть как удобно, было бы это еще и красиво, так и оставила б. Уже наконец-то появился ровный ежик. Окружающие, которые никогда не теряли волос именно из-за химиотерапии, не могут понять, почему я так парюсь, вон же многие актрисы, в том числе Анджелина Джоли, ради съемок брили головы и ниче, даже красиво. Объясню на пальцах особенно для тех, кто любит спрашивать “ну как? волосы не выросли еще?”.
Когда человек сбривает волосы, ну все же видели мальчиков идущих в армию? Так вот, когда человек сбривает волосы под ноль, у него остаются корни волос в коже головы и видны очертания роста волос. И через несколько дней там уже будет ежик.
К примеру:
А теперь вспомните, как выглядит кожа после эпиляции? Кто делал, тот поймет. Кожа, белая. Или еще проще – представьте ребенка только родившегося, лысого полностью. И как растут волосы у детей? Сначала появляется редкий пушок, волосы тонкие, полупрозрачные, неравномерные. Сначала больше на затылке, а вот на лбу и висках долго еще ничего не будет. И вроде кажется, волосы уже есть, но череп хорошо просвечивается. Вот после химиотерапии все точно так же. Пройдет не один месяц до того момента как появится равномерный ежик. Только сейчас у меня появились эти самые очертания роста волос. А ведь химиотерапия у меня была в начале февраля.
То что после химиотерапии волосы будут расти быстро, будут густые и шикарные – тоже не совсем так. Не у всех. Дело в том, что меняется структура волос, и да, волосы могут стать кучерявыми, могут поменять цвет, а могут и нет. Все индивидуально.
Что значат волосы для девушек? Для большинства – всё. Многие, очень многие испытывают большой стресс при выпадении волос. Психика у онкобольных нестабильна, неустойчива и ненормальна, а здесь еще и это. Считаешь себя неполноценной, некрасивой, не такой как все.
Короткие стрижки идут девушкам с идеальными чертами лица, выразительными глазами, длинной шеей, чистой кожей. Носить короткие волосы могут только красивые, стройные, изящные девушки. А вот длинные, густые, ухоженные волосы украсят даже крокодила. Хотя бы со спины крокодил будет выглядеть шикарно. А если ты с плохой кожей, если у тебя зеленая мина и синяки под глазами (что бывает после химиотерапий и побочных от лекарств), то лишение волос сродни со смертью. А без бровей? Без ресниц? Поэтому часто женщины и отказываются от химиотерапии или оттягивают момент. Жизнь дороже волос? Поверьте мне, часто, кажется наоборот. Считаете, что я не права? Побрейтесь налысо! Слабо? Слабо.
И еще раз повторяю, просто побрить волосы и облысеть от химиотерапии – совершенно разные вещи, и выглядит это по-разному.
В онкобольницах если идет девушка с красивыми ухоженными волосами, каким бы парик не был, я всегда понимаю что это парик. Ну не могут быть у человека с бледно-зеленым лицом, такие красивые здоровые волосы =) Ну это я так, к слову…
Никакие втирания волосы не спасут. Ни охлаждающие гели, ни лед (как часто советуют в интернетах) – все чушь и хрень полная. С этим только смириться. А еще многое решает хороший, дорогой парик из натуральных волос. Да, парик не решит всех проблем и не избавит от комплекса неполноценности, но приглушить может. Косынки, кепки тоже в помощь.
А теперь совет близким онкобольных: не нужно каждый день спрашивать выросли ли волосы, не нужно разглядывать лысую голову и считать, сколько на ней выросло волос. Как вырастут, так вырастут. Вы все равно об этом узнаете первыми. Будьте тактичнее, для вас это тупо интерес, а для нас лишнее напоминание о болезни и пережитом. Соберите лучше денег и выберите женщине красивый парик. Из натуральных волос цены стартуют от 18-ти тысяч. Нехило так? Да, онкология дорогая, не только само лечение, но и все сопутствующее этому заболеванию.
Все знакомые девочки меня бодрили типа, да ладно тебе, подумаешь волосы, вырастут же! И только одна Машка сказала, да, волосы для девушки многое значат. И мне стало легче, меня наконец-то действительно поняли.
Ах да, еще интересующий всех вопрос – везде ли выпадают волосы? И там тоже? Да, и там тоже. Да, очень удобно. Когда я лежала после операции, не вставая с постели, и была не в состоянии даже помыться, лысое тело очень было в тему. Я даже не потела, воняла только лекарствами.
Девчонки, проходящие химиотерапию, или кому это предстоит, сочувствую, всё проходит и это пройдет. Желаю здоровья и удачи. Удача в делах онко одна из самых важных штук! Так же как и забота близких =)
Источник
Значится так.
Сейчас я в Мск. Была в Блохина. Общалась с врачами (спасибо Игорю Синельникову). Завели мне карту. Сейчас сдаю анализы для госпитализации на обычную химиотерапию.
В России что бы попасть в программу и получить нужный мне препарат Ipilimumab (Yervoy) (компания Bristol-Myers Squibb), нужно ждать два месяца, пока наш Минздрав одобрит и утвердит. А может через два месяца и отказать.
Есть наглядый пример, когда человек вполне себе довольный и бодрый ждал два месяца в Питере пока его включат в программу и загремел в больницу с метастазом в голове 5 см. Потом инсульт в ночь перед операцией. Кома. Сейчас человек выписан домой, не узнает никого, правая сторона без движений. А ервой так и не дали. Предалагают обычную химию и тянут время. Понятное дело почему.
В Блохина врачи все понимают, что два месяца это очень долго, но поделать ничего не могут.
Клинические испытания нужные мне в России проводиться не будут.
Меня интересуют конкретно препараты Nivolumab, Ipilimumab (Yervoy) (компания Bristol-Myers Squibb), МК-3475(Lambrolizumab)(компания Merck).
Если удастся накопать инфу по ним, буду признательна. Интересуют конкретно контакты клиник Европы в которых проводятся эти испытания. На сайте с испытаниями контакты зашифрованы типа (Contact: Site 0071). Что бы расшифровать эти Site нужно каким то образом достучаться до Bristol-Myers Squibb. У нас не получается, пишем, звоним и в русские представительства и в зарубежные, тишина.
NCT01844505 – Nivolumab plus Ipilimumab
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01844505?term=nivolumab&recr=Recruiting&cond=melanoma&rank=3&show_locs=Y#locn
Вчера делали УЗИ.
В мезогастрии слева в брыжейке кишки (?) определяется гипоэхогенный узел с неоднородной кистозно-солидной структурой размерами 10,5х5,4х9,2 см
Простым языком, за две недели моя опухоль в животе увеличилась в два раза. С пяти см до десяти. Это очень быстро. Даже узист сказал – что он видит такое первый раз. Несложно посчитать, что со мной будет через два месяца, пока минздрав одобрит для меня лекарство. Если одобрит.
На счет операции. Врачи говорят, что травматичная операция сильно не желательно при меланоме, так как пока я буду отходить от нее, полезут новые метастазы. НО, я не оставляю эту мысль.
Пытаемся списаться с Израилем и возможно быстро уехать туда. НО, опять же, все очень долго. И дорого. Для начала они должны будут меня полностью обследовать (сколько можно то). Платно естесственно и только после этого их врачи решат что со мной делать. КИ, операция или что еще не известно. Точная сумма тоже не известна. Стартуем от пяти тыс. у.е. Поэтому когда спрашивают как собирать деньги без точной суммы, я не знаю что ответить. Я сейчас не могу предоставить никаких счетов с клиник, так как сначала нужно туда уехать. Как-то.
Живот болит все время, деформируется, эта штука уже проглядывается. Сильная кровь из носа. Но я продолжаю делать яркие веселые фоточки. Хотя может быть и зря. Возможно надо на фотках все время страдать. А то некоторые не верят, что все действительно серьезно и плохо.
Такие дела.
ПыСы: мне нужна конкретная помощь с конкретными испытаниями и препаратами. Умоляю, не нужно слать телефоны соседок, которые тоже бывали в Израиле. Не спрашивайте сколько денег нужно собрать. Не знаю. Но как известно с онко деньги нужны всегда и не малые.
ПыСы2: в Москве сегодня было солнце, наконец то!
Источник
Заканчивается год и впервые на душе тепло и спокойно.
Я не ломаю голову над тем как, где и с кем встречать новый год. На душе легко и мирно. Со мной рядом любимый человек, мама приедет, я здорова.
Честно говоря очень сложно писать это словосочетание: “я здорова”. Есть все же ощущение, что я себя обманываю. Но, в последнее время часто случаются моменты когда ловлю себя на робкой мысли, что “а вдруг и правда все закончилось”. Раньше я даже мысли такой себе не позволяла, ведь это так наивно.
У меня не было еще такой длинной ремиссии. 10 месяцев. За пять лет это рекорд. И я не боюсь говорить о хороших новостях, как другие онко (боясь сглазить). Я знаю, что за меня сотни людей искренне порадуются и возможно кому-то, из сейчас болеющих, это даст надежду на выздоровление и придаст сил для продолжения лечения.
2014-й начался тяжело. Я приехала на нг к любимому с плохой новостью. У меня большой метастаз, и он продолжает расти, а впереди 9 дней праздников. Дальше было всё так стремительно и сумбурно, как в кошмарном сне, который тянулся несколько месяцев. Спасибо всем тем, кто был со мной рядом в те моменты, физически или мысленно. Вы меня очень сильно поддержали.
Я синестетик. Поэтому этот год мне видится таким градиентом.
Самый яркие моменты этого года, которые сразу приходят в голову. Кое-где даже нашла фотки тех моментов.
1. Новогодние праздники, Пушкинская площадь. Кажется мы шли с мьюзикла “Русалочка”. Очень красивая Москва.
2. Черное зимнее море. Январское море 😉 Мы с дузьями стараемся уместиться в кадре. Фотоног.
3. Мы в Израиле разглядываем апельсиновое дерево перед клиникой.
4. Я четвертый час пью мерзкую розовую воду перед томографиями в Израиле, внутри все выворачивает наизнанку.
5. Рыдаю в коридоре РОНЦ (Москва), и кричу в трубку близким, что не пойду на химиотерапию, потому что у меня выпадут волосы.
6. Сижу на корточках в лифте, в больнице, в семь утра. Сильная слабость, не могу стоять. Еду сдавать кровь вниз, во время прохождения химиотерапии.
7. Раскачиваюсь ночью на стуле не в силах спать от болей. Смотрю в окно, пять утра. Каширка, очень красиво.
8. До трех часов ночи собираю свои волосы в пучок
9. За окном февраль, темно, я в платке с половиной выдернутых волос, жду его. Он должен помочь мне побрить голову. А он достанет коробочку, в ней колечко. Через пол часа мы фотографируемся счастливые. Без волос, но с кольцом.
10. Трогаю датчик на пальце в реанимации после операции.
11. Жуткие ночи после операции. Мне принесли кислородную маску. Впервые в жизни.
12. Первый раз сама прошлась до туалета.
13. Самая вкусная сосиска, которую я съела, после того как мне разрешили есть. Потом еще одна.
14. Тюльпаны зимой, почти каждый день от родных, близких и друзей. Но самые красивые от него.
15. Я еду в такси из больницы, такси трясет, мне больно, но я так счастлива.
16. Тяжелый перелет в Ставрополь.
17. Весна, красивый парик, тепло. Мы с мамой идем по аллейке в Ставрополе из поликлинники.
18. Сняла корсет, легла спать без него.
19. Серое небо, страшные тучи, дождь, лето, мы подали заявление в ЗАГС. Этот день самый важный. Важнее самой свадьбы.
20. Восемь утра, июль. Я иду и ненавижу свои красные новые туфли, но они такие красивые! Сегодня наша свадьба, а мы идем и хихикаем как-то несерьезно. Вдвоем. И у меня даже нет букета. Странная парочка.
21. Красивое платье, спешка, родня, душный жаркий день. Наш замочек.
22. Снова Черное море, много ныряем, вода мутная
23. Ночь, гроза, мы смотрим на южные звезды.
24. Москва, опять проснулась в слезах, приснилась мама и дом, скучаю.
25. Первый снег, тащим домой желтую обойную краску.
26. Поздняя прогулка возле дома. Снег
Таким запомнится мне это год. Это, конечно же не все, что было в этом году, но другие, возможно еще более яркие воспоминания я оставлю себе.
Такой страшный в начале, но такой интересный, переполненный событиями и добром год. Хороший год. Жить одним днем, значит проживать каждый день как последний. Видимо, что бы получать удовольствие от жизни, стоит разочек умереть. Или почти умереть.
С Наступающим!
Источник
В марте месяце нащупала шишку, размером с фасолину, шишка не болела, не напрягала. Я решила, что это лимфоузел и успокоилась. Такое бывает ведь, когда простужаешься.
В общем поехала я в Москву по делам, когда приехала, видать от долгого переезда шишка стала расти сильнее и побаливала. Потом все успокоилось.
Мама потащила меня в поликлинику к хирургу. Шишка уже была видна прилично.
Хирург
– потрогал, сказал – это не ко мне, иди к гинекологу, возможно воспалительный процесс, лимфоузел воспален, пусть тебя гинеколог лечит.
Гинеколог
– поковырялась во мне, взяла кровь, еще несколько анализов, прописала на всякий случай антибиотики и отправила лечиться.
Я пропила. Шишка не исчезла. Пошла опять к геникологу – она в отпуске. Я к другой, которая по нашему району. Гинеколог Федорова, начала орать на меня типа зачем я приперлась. Шишка? Так причем тут она? Гинекологичская карта у другого врача, иди ищи карту сама. Температуры же нет? Не болит же? Так чего я тогда прибежала. Я вышла и к ней не вернулась.
Уролог
– пошла к урологу, потому как после антибиотиков начались проблемы по его части.
Урологу пожаловалась на шишку (уролог является заведующим хирургического отделения!), он направил на ПЦР ДНК, шишку даже не смотрел, сказал,что ну это точно не к нему. Анализы все чистые, он на всякий случай прописал мне еще всякого и побольше. Отпустил. Прописанное им, я уже практически не пила, оно мне не нужно было. Сдала опять кровь и пошла к терапевту.
Терапевт
– выпучила глаза, сказала: «А причем тут я?». Ну все же посмотрела лимфоузел (который размером уже с небольшое яйцо), сказала опять сдать анализы крови и отправила к инфекционисту.
Инфекционист
– приятная девушка, охнула: «ОГО». И назначила кучу платных и бесплатных анализов. ПЦР крови, слюны, еще всякие соскобы и прочее в Диагностическом центре.
Все анализы чистые. Я не больна и не заразна. Отчего шишка никто не знает. Инфекционист послала в
инфекционную больницу
. Там меня врач глянула, сказала, что это тоже не их, инфекционной болезнью я не болею. Может тебе к торакальному врачу? Причем здесь торакальный…
Онкология.
У нас есть знакомая, молодая умненькая девушка, бывший врач-онколог. Она не работает по профессии – потому что оклад 4 тыс. это сами понимаете… Она посмотрела меня дома, сказала, что шишка ей очень не нравится. Что нужно ехать в онкологию.
В онкологии пошли к хирургу.
Хирург-онколог
отправил к гематологу.
Гематолог
– взяла пункцию и без очереди, за руку привела к кожнику-онкологу.
Кожник
– назначил пару рентгенов и узи. Посмотрел анализы которые я сдавала до этого. Сказал, что врачи в поликлинике сказочные идиоты. Когда делала рентген – сказали норм. Узи прочитала тоже все норм кроме этого узла.
Получили результат гистологи и кожник написал мне направление на госпитализацию, операцию и собрать для операции анализы.
Направления на анализы выдает терапевт. Терапевт сказала, что она не по моему району и чтоб я шла искала свою. Я плюнула (надо было в лицо) и пошла к инфекционисту. Она приятная (хоть и глупая), но ей интересно что же это такое.
Хирург.
Пошла на прием к заведующему хирургического отделения в онкологии. Ждали его 4 часа с операции. Он посмотрел меня, мой диагноз, поставленный кожником, спросил про родинки и сказал явиться в конце месяца с тапочками. Сказал наркоз будет общий, лежать недели две-три.
Я расстроилась, во-первых я не попаду на свадьбу к сестре, во-вторых, не повидаюсь нормально с бабушкой которая приедет с Бреста, и которую сто лет не видела. В-третьих, я никогда не лежала в больницах, и я там сойду с ума. Наверное.
Перенести операцию на неделю позже врач не согласился, он суеверный и видать что то там такое, что нельзя откладывать.
Я более менее успокоилась. Ноут и модем даст брат. На свадьбу может быть отпустят на пару часов. Бабушка ко мне приедет.
А вот вчера ночью, перед сном уже, с телефона, решила залезь в интернеты и расшифровать свой диагноз.
Расшифровала: у меня злокачественная опухоль, и метастаз пошел в лимфоузел … Рак.
Меланома – одна из наиболее опасных злокачественных опухолей человека, часто рецидивирующая и метастазирующая лимфогенным и гематогенным путём почти во все органы.
У меня лимфогенным. Гематолог сказала с кровью все ок.
Теперь все стало на свои места. И вопросы про родинки, и нежелание хирурга откладывать операцию, и огромный, непонятный лимфоузел, и то что я ничем другим не больна и анализы были не нужные и бесполезные. А главное, сколько времени я потеряла с нашими врачами в поликлинике. С марта по сентябрь я ходила с растущим метастазом черной королевы рака – меланомой.
Была у меня родинка, года 4 назад перезагорала, она сгорела, стала симпатичной розовой и вокруг нее кожа стала белая. Кто ж, блин знал, что это развилась меланома.
Долбаный инет пишет, что вырезать будут все рядом расположенные узлы, меланому, кожу вокруг нее, химиотерапии и вся фигня. И все пиздец.
Зато я знаю, что не болею: сифилисом, папилломой, туберкулезом, Вич и гепатитов у меня нет, так же как и глистов, плююсь незаразной слюной, нет никаких бактерий вообще. Я на все сдавала анализы. Раз 8 из пальца и столько же из вены. Я сдала все свои жидкости не один раз. Флюрография и три раза рентген. Два узи. А виной всего лишь маленькая родинка, которая была все это время наповерхности, как и метастаз размером с яйцо.
Все будет хорошо. Я умру в 58 лет, мне в детстве бабка нагадала и я ей верю =)
Продолжение следует.
Источник
