Княжинский андрей всеволодович меланома
Уважаемые участники, эта тема создана для тех, кто хочет поделиться своей историей борьбы с меланомой (своей собственной или историей борьбы за близкого человека). Возможно, Ваш опыт поможет другим. Пожалуйста, поделитесь Вашим опытом или эмоциями. Побольше делитесь не только негативом и горем, но и очень нам не хватает позитивных эмоций, которые могли бы приободрить. Всё-таки у любой медали две стороны, уверена, что даже в самой сложной ситуации всегда найдется и что-то хорошее!
Всем добра и здоровья!
Просьба, постарайтесь уместить Вашу историю в одно-два сообщения, не делая по 5-10 маленьких.
Галина,
Товарищи, эта тема предназначена для ВАШИХ реальных историй (если вы захотите их рассказать). Очень прошу не постить сюда выдержки из книг/статей/сайтов разнообразных целителей, очистителей кармы, проповедников и т.д. Этими чудесами интернет забит под завязку.
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю группу, больше 2-х лет точно. Сейчас наконец созрела написать свою историю.Постараюсь кратко историю болезни: в июле 2011 заметила, что родинка на левой скуле стала выпуклой. Обратилась в мед.центр Аллергомед, меня смотрелаи с дерматоскопом и отправили на осень приходить и удалять, с напуствтием, что если будет кровить, прибегать раньше. В ноябре 2011 родинка начала кровить, я побежала уже в другой медцентр, поближе к дому. Там меня снова осмотрели с дерматоскопом и предложили тут же удалить лазером, вырезать, но отдать на гистологию. Так и сделали, гистология пришла хорошая: смешанный эпидермо-дермальный невус (делали в Ленинградской обл.диспансере). Я успокоилась. Через пару месяцев на рубце появился пигмент, я обратилась уже к онокологу в 122 медсанчасть. Отправили гулять и приходить через 3 месяца. Я прибежала через 2, так как начался активный рост образования. Ну тут меня уже отправили в онкодиспансер, через 3 недели сделали операцию- Меланома левой щечной области Т2аN0M0. Год наблюдалась в НИИ Петрова, делала УЗИ, КТ, все что необходимо. В июле 2013 вырезали лимфоузлы шеи (операция Крайля), в 1-м был метастаз. Лечения не было назначено. В феврале 2014 удалили местный рецидив и остатки слюной железы, с лицевым нервом. А в марте 2014 выявлены метастазы в печень и легкие… Я попала в протокол в НИИ дакарбазин+метформин, проведено 10 курсов, у меня эффект держался почти полтора года. Потом появился мягкотканный метастаз, и меня включили в расш доступ по Ипилимумабу, проставили все 4 капельницы без всяких осложнений. Какое-то время процесс сдерживался, но в марте 2016 пошло прогрессирование (в печени увеличивалось очень быстро) и в мае 2016 я начала принимать Зелбораф. 5 месяцев сами покупали, дальше начали выдавать в онкоцентре. И так до сентября 2017. На фоне Зелборафа 2 раза вырезали мягкотканный метастаз на правом бедре, второй раз с лимфоузлами. В сентябре 2017 и-а прогрессии в легких я стала получать ниволумаб, в онкоцентре (успела попасть в программу расширенного доступа за пол-года до этого). На бедре снова начал расти очаг. К сожалению, ниво на меня не подействовал вообще никак. Перед новым годом удалили метастаз на затылке. В январе прошла 2 курса дакарбазина, тк. была надежда повторить первый успех. Но не получилось. В марте начала снова Зелбораф, пропила остатки 3 недели, самочувствие улучшилось, но метастаз на ноге продолжал и продолжает упорно расти. В онкоцентре мне наначили то, чем еще не лечилась -интерфероны, от которых я чуть не ушла на тот свет раньше времени. 2 недели вычеркнуты из жизни, до сих пор прихожу в себя. В онкоцентре предлагают только химию. В НИИ Петрова мне рекомендовали попробовать комбинацию Тафинлар+Мекинист. Сейчас активно ищем где можно купить, чтобы поскорее начать лечение. Локально на бедре лечить никто не берется, лучевики и хирурги отказали, т.к. можно усугубить ситуацию. В случае дальнейшего прогрессирования предлагают ампутацию. Я на это не согласна, конечно.
Конечно, хочется написать и хорошее: все эти годы, несмотря на тяжелое лечение, множество операций и трудностей, я живу обычной жизнью, работаю (можно сказать, карьеру сделала:), у меня муж и дочка 11 лет. В июне будет 6 лет как поставили диагноз, уже 4 года с 4-й стадией. Еще забыла написать, что в октябре 2016 у меня был гамма-нож, обучали 3 маленьких очага 2, 3 и 5 мм. По настоящий момент в ГМ все спокойно, сегодня МРТ забрала как раз.
Александра, дай Бог, скорейшего выздоровления У вас все получится
Зарина, спасибо Вам большое!! Очень надеюсь, борюсь дальше и живу. Может быть, моя история кому-то поможет собрать себя в кучку и продолжать бороться несмотря ни на что.
Искренно здоровья и ремиссии лет 70
Shevro, спасибо! 70 лет было бы неплохо)
Здравствуте, уважаемые форумчане! Очень надеюсь, что моя история, окажется важной, кому-то даст надежду и добавит сил для дальнейшей борьбы со своей болезнью. Я только недавно в этой группе, но читая её, поняла, что должна рассказать о своей болезни, о лечении… Верю, что я не одна такая, которая на данный момент выкарабкалась из 4 стадии, верю, что такие люди еще есть, просто мы о них ничего не знаем. Я более 10 лет не читала никакой информации про меланому, и ничего нигде о себе не писала, я только месяц назад, читая эту группу, узнала о новых методах лечения иммунтерапией, узнала про мутации и т.д.
У меня на спине в области правой лопатки была родинка. Обычная родинка, мне казалось, что она со мной чуть ли не с рождения. У меня двое детей. На тот момент сыну было 10 лет, дочке годик. Дочка с рождения была беспокойной, не спала ни днем ни ночью, я выматывалась так, что мне иногда было некогда на лицо в зеркало посмотреть, а не то, чтобы на спину. В какой-то момент (теперь я понимаю, что было уже слишком поздно) я заметила, что эта родинка потемнела и как-то “расплылась”. Врач из поликлиники направил к онкологу, тот дал направление в больницу на удаление со словами: “Ерунда. Уберут под местным наркозом, вечером уже дома будешь.” Убирали эту родинку мне под общим наркозом, шрам на спине сантиметров 15 и в больнице я провела больше двух недель. До больницы о меланоме я вообще ничего не знала, только попав в онкологическое отделение, от больных я услышала, что «это очень нехорошая дрянь злокачественная, которая быстро метастазирует». Выписку мне врач дал в запечатанном конверте, сказал, что вскрывать не надо, мол все равно ничего не пойму, а просто отвезти в диспансер и встать на учет для наблюдения, и продолжать жить спокойно. Дома я вскрыла конверт. Был шок – меланома, 3 уровень инвазии, толщина 3 мм. Это был май 2004 года.
В диспансере мне ничего не назначили, только наблюдение. Три года было все спокойно, а в мае 2007 метастазы в подмышечные лимфоузлы. Прооперировали, удалив группу лимфоузлов. Гистология показала, что лимфоузел с опухолевыми клетками был один, так называемый «сторожевой». Никакого лечения мне тогда назначено не было, да и слишком мало тогда было информации, вычитала только, что “химия” при меланоме практически бесполезна и нашла еще статистику продолжительности жизни при меланоме…. Прочитав это, выла в голос, но больше я в интернете информацию про меланому не искала, хватило того раза…. Эту тему я для себя закрыла. Морально было очень тяжело, мысли в голову лезли жуткие. Ну а в декабре этого же года меня стали мучить дикие головные боли. После новогодних праздников сделала КТ головного мозга и обнаружились два очага опухоли в лобной и височной долях, плюс присутствовал отек мозга. Лежала в нейрохирургическом отделении, где больше недели мне делали переливание крови и плазмы, чтобы поднять гемоглобин (он у меня при поступлении был 60) и кололи гормоны, чтобы снять отек с мозга. В конце января 2008 года мне провели открытую операцию на головном мозге по удалению метастазов . 5 суток лежалала в реанимации, полностью пропала речь… Когда сняли швы с головы, на следующий день уже начали капать химию (мюстофоран + дакарбазин). После первой же капельницы с мюстофораном опять сильная головная боль, на КТ показало снова отёк мозга. Снова назначили гормоны против отека, но химию капать продолжили. В этой же больнице через три недели мне удалили лимфоузел с метастазами, который располагался на задней стороне шеи Последний курс химиотерапии был в сентябре 2008, а через месяц на КТ грудной клетки у меня увидели очаги в лёгких. Снова была назначена химиотерапия (цисплатин + винкристин). Последний курс химиотерапии был в конце февраля 2009 года. С тех пор ремиссия. Я благодарна врачам, за то, что они не отмахнулись от меня, не отправили «домой для симптоматического лечения», что сейчас я живу полноценной жизнью. Я благодарна мужу за то, что весь этот путь он прошёл вместе со мной, поддерживал, верил, всегда был рядом, без его поддержки, и порой настойчивости, когда уже душило отчаяние, я бы не справилась. Сейчас прохожу регулярно обследования (МРТ головного мозга, КТ грудной клетки, анализы крови), сейчас уже раз в год, но узи брюшной полости, лимфоузлов и послеоперационных рубцов делаю чаще. Искренне желаю всем добра, здоровья и долгой многолетней ремиссии.
Неужели так бывает? Юленька, искренне рада за Вас. Побольше бы таких историй и поменьше участников на Форуме!
Марина, К счастью, бывает))) Поэтому и рассказала о себе здесь.
Юлия, спасбо что написали!!! Сразу настроение поднимается! Читала ревела и улыбалась одновременно! Желаю крепкого здоровья!!! Будем жить!
Наталья, Всем нам здоровья! Будем жить!
Юлия, здоровья вам! Вы- борец, рождённый под счастливой звездой
Юлия, потрясающе!!!
У моей мамы тоже были сильные головные боли. Мтс в головной мозг. Но ее отправили в хоспис… Вообще ничего не делали! Вот почему так? Это, конечно, было 20 лет назад….
Юлия, здоровья Вам на долгие годы! Огромное спасибо за Вашу историю, это как лучик света в темном царстве:)
Александра, спасибо за то, что решились написать!Обязательно ваша история поможет!Подумать только!4 года с четвертой стадией продержаться, да еще и жить полной жизнью!Спасибо за пример!
Юлия, спасибо , что нашли время и поделились .Это просто чудеса!когда вам оперировали на ГМ, вы же просто на краю были!многие в таком состоянии и уходят от осложнений… Чудны дела твои, Господи!На таких примерах в очередной раз убеждаюсь, что надо верить и не сдаваться!
Олеся, к сожалению, я не могу ответить на ваш вопрос “Почему так?”, думаю, что и никто не сможет…. Искренне вам соболезную, вы потеряли самого родного человека и простите меня, если своей историей я причинила вам душевную боль, вернула к воспоминаниям об очень тяжелом для вас времени.
Источник
Здравствуйте,Вадим!
Давно хотела Вам написать. Но ,видно только сейчас пришло время.
Расскажу свою историю сначала. 36 лет назад, сразу после родов у меня над правой ключицей появилось родимое пятно (может быть и раньше, я не обращала внимание просто). Пятно было приличных размеров: около 2 см,практически однородное. Но я за ним все время наблюдала. В 2004 году в Обнинске у проф. Кудрявцевой мне было произведено взятие биопсии в трёх местах на родинке. Гистология показала: невусоподобные клетки с небольшими диспластическими включениями. Удалять Ее не предложили,только наблюдать. Что я постоянно и делала.
Через пять лет это пятно стало расползаться и увеличилось до 5 на 3. Причём , где была взята биопсия — эти островки были как три более темных пятна на более светлом фоне. Все фото я пришлю. Сама не умею — буду просить мужа. Каждый год до 2017 я постоянно у дермоонколога Ее проверяла с фосфором и дерматоскопом. Все было нормально. Конечно, предлагали удалить, но я отказывалась.
6 ноября 2016 года мы всей семьёй попали в страшную аварию. Все отделались легким испугом. Только я очень сильно ударилась грудной клеткой и спиной. Забыла сказать самое главное: в 2012 году на одном из более темном островке, где была биопсия, появились два прыщики. Потом они быстро после зеленки прошли. А через год на этом месте появился опять один прыщик. Я думала,что он пройдёт, но он не прошёл и до аварии он тоже был.
После аварии в феврале 2017 этот прыщик стал увеличиваться,покрылся желтой корочкой, которую я однажды сорвала и потекла кровь. Но также быстро засохла. Я сразу же поехала в 62 больницу,где мне сказали,что ничего страшного. Скорее всего-это кератопапиллома. И нужно удалять. Я успокоилась и не стала оперировать Ее. Но,по совету некоторых врачей, чем я Ее не мазала только (не родинку саму,а этот прыщик)! И два курса пропила Изопринозида. В итоге за лето этот прыщ превратился в экзофитную бляшку на широком основании (как гриб? Само основание:высота — 7мм, ширина-8-9 мм. А на этом основании бугристая бляшка 4 на 3 с не большим инфильтратом вокруг. Причём — сам невус 5 на 3 — спокойный, ровный, без изменений, без выпуклостей, кроме одного края, где эта бляшка.
В ноябре 2017 случайно я почти сорвала бляшку, пошла кровь. Мы созвонились с хирургом в 62 и меня срочно там прооперировали 29 ноября 2017. Было произведено широкое иссечение. Гистология состояла из десяти стёкол и блоков.
Результаты гистологии: поверхностно-распостраняющаяся меланома с веретено-эпит.клетками. Кларк3, Бреслоу 3, митоз: 3,8 с прорастанием в ретикулярный слой, без лимфоваскулярной инвазии.
8 февраля в Гранова (Питер) сделала ПЭТ: МТС в легких, надключичном лу и под вопросом шов. Приехали в 62, нам предложили участвовать в КИ. Прочитав протокол, отказались. 18 февраля улетели в Израиль, к Шехтеру. Попали сначала на мошенников. Отдали им диски и стекла на пересмотр. Пришлю Вам все результаты ревизий у них. Единственный их плюс — они нас втридорога отвезли у Шехтеру. Шехтер назначил Кейтруду на два года. Одну прокапали тут же в Меланома Юнит.
*** В видео идет диалог, по этому звук я удалил. Медсестра рассказывает о том, что барахлит автоматический дозатор и она использует механический. Так же разговор идет о том, что Кейтруду нельзя встряхивать перед введением (прим Дядя Вадик).
Кейтруда. Процесс введения.
Купили вторую, остальные получаю через Московскую область по ЖНВЛП. 15 августа уже 9 капельница.
В мае в Воронеже, куда меня из МеланомыЮнит направил Синельников, сделала Пэт. Ни в шве, ни в л/у ничего нет. В легких, как было так и осталось. 9 августа следующее Пэт.
Моя стадия: Т4вМхНо. Дали первую группу на два года. Можно я продолжу в следующем сообщении свой рассказ. Я — Браф мутированная. Спасибо .
****************************
Вот такая история. Огромное спасибо за рассказ!
АЛЯРМ!
Дело в том, что рассказ был прислан через форму на сайте. Я попытался ответить, но оказалось, что е-мэйл указан с ошибкой. Уважаемая автор — я вас не проигнорировал и сразу пытался ответить (даже е-мэйл пытался корректировать, т.к., по моему мнению, там лишняя буква в фамилии…). Если вы читаете этот пост, то объявитесь снова, пожалуйста!
****************************
Народ, подозрительные родинки надо УДАЛЯТЬ. Все, что тут еще можно сказать. УДАЛЯТЬ!
З.Ы Я только про митозы не понял. Разве может быть 3,8?
Продолжение…
Добрый вечер! Спасибо,Вадим,что опубликовали мою историю. Вам пишет опять Елена. Та,у которой родинка была 36 лет. Постараюсь правильно написать посту в этом сообщении. Поправлюсь по митозу: по гистологии 62 больницы-цифра 38 (я думаю,что написана она была ошибочно). Так как в Израиле,при пересмотре стёкол поставили новое значение-2 (!?). И два диагноза: меланома in-situ и находящаяся на ней узловая меланома. 9 августа в Воронеже я сделала третье Пэт кт. В легких нового ничего нет, только уменьшилось свечение с 5,9 до 3,2. Нигде больше ничего не появилось. Сразу же поехала со всеми заключениями в Меланома Юнит к Ручьевой Е.А. Кстати-замечательный и внимательный доктор. Ее заключение — стабилизация процесса.
Я хочу напомнить,что Кейтруду мне Шехтер назначил в феврале 2018 года. И первая капельница была 28 февраля 2018 года. Анализ ЛДГ у меня всегда был в норме. А в последний раз снизился до 157. Вначале сильно ухудшилась щитовидка. ТТГ стал-38. Сейчас,благодаря грамотному онкоэндокринологу из Обнинска, все пришло в норму. С врачом из Меланома Юнит мы решили сдать посев мокроты из бронхов,а потом сделать бронхоскопию легких ол результатам посева,ввиду возможного исключения метастазов на микозные гранулемы. До операции я в связи с отитами и бронхитом пила большое количество сильных антибиотиков без противогрибковой терапии. Были проблемы везде,которые сразу не смогли распознать (кандидозное высыпание).
И на ТОМосинтезе до операции:в легких были очаговые, пневмосклеротические включения (не метастазы). Я все могу прислать. У меня есть все заключения,фото в динамике родинки (муж Ее все время фотографировал для сравнения). И вообще, я очень рада,что сразу улетела в феврале в Израиль. Спасибо Шехтер и Виктории Нейман,которые сказали,что неважно:есть у вас метастазы или нет. Главное,что меланома у вас была. И надо лечиться, чтобы она потом не выстрелила так, что мало не покажется! Вот такой мой рассказ. Я не теряюсь, рада буду контактировать с Вами. Тем более,что с Кейтрудой пока не многие лечатся.
Фото.
Меланома (оба вида) после аварии:
Результат удаления. Очень даже симпатишный шовчик
Источник
Первичное обращение
«Здравствуйте. После осмотра через дерматоскоп был поставлен диагноз меланома (расположена на стопе у мужчины 59 лет). Биопсия не проводилась: по словам врачей, это можно делать только после операции, когда удаленное образование отправляется на исследование в лабораторию. Уточните, пожалуйста, стоимость и приблизительные сроки лечения (включая пластику кожи, если требуется). Фото прилагаю».
Обследования, пройденные в клинике Melanoma Unit
После предварительной консультации пациенту были проведены следующие исследования и манипуляции:
1. Развернутый анализ крови с включением исследований CBC, PT, SMAC, PTT.
2. Хирургическое удаление опухоли. Хирург Хаим Гутман — ведущий онкодерматолог Израиля, профессор.
3. Гистология биологического материала.
4. Цифровая дерматоскопия с составлением карты родинок.
5. Компьютерная томография.
Гистологическое заключение
Исследование проводил руководитель патолаборатории профессор Коэн.
Клинический диагноз: меланома.
Исследование:
Фрагмент кожи, доставленный на исследование, имеет диаметр 2,2 см. Толщина вместе с жировой тканью — 0,6 см. В середине фрагмента расположено плоское густо пигментированное образование.
Структура материала позволяет сделать вывод о существовавшем ранее диспластическом невусе, в тканях которого развилась меланома.
Обнаружены четкие признаки меланомы In Situ. Различия между нормальными меланоцитами и клетками опухоли в дерме слабо выражены.
Клеточный полиморфизм, митотическая активность и окраска Ki-67, выявленные при микроскопическом исследовании, позволяют говорить о толщине меланомного компонента в 0,75 мм, что соответствует 2 уровню по Кларку. Распространение большей частью поверхностное.
Заключение:
1. Фоновый процесс — диспластический невус.
2. Меланома In Situ и инвазивная меланома до глубины 0,75 мм.
3. Хирургические границы свободны от меланоцитов и клеток меланомы.
4. Лимфоцитарный инфильтрат отсутствует.
Компьютерная томография головного мозга, брюшной полости, таза, грудной клетки (предоперационное исследование)
Результаты предыдущих исследований отсутствуют, сравнение провести невозможно.
Заключение:
Данных о вторичном распространении меланомы нет.
Сканирование лимфатической системы (предоперационное исследование)
Исследование проводилось с применением технециума 99.
Хирургическое удаление меланомы
Ход операции
Диагноз: акральная меланома 0,7 мм.
Спинальный наркоз, седация.
Во время операции проведено:
1. Интраоперационное картирование лимфоузлов.
2. Биопсия сторожевых узлов в паховой области слева (3).
3. Широкое иссечение образования на левой стопе. Рана не ушивалась — оставлена открытой.
В процессе операции отмечено и произведено:
Признаков распространения нет.
Результат лимфосцинтографии: отток лимфы преимущественно в левую паховую область; минимальные объемы — в левый надключичный узел.
Три сторожевых лимфоузла в паховой области слева с синей и радиоактивной метками.
Образцы ткани (4 штуки) переданы в патолабораторию.
Осложнений в ходе операции нет. Кровопотери нет.
Рекомендации пациенту
Оставить повязку на 48 часов.
После снятия повязки (через 2 суток) водные процедуры проводить не более 2 раз в сутки.
При ходьбе щадить область послеоперационного рубца до заживления раны: не переносить вес на левую ногу, справа наступать на пятку.
Ожидаемое время заживления раны — 8-10 недель.
Окончательный диагноз с определением стадии процесса будет выставлен после гистологического заключения.
Источник