Где лучше лечат меланому отзывы

На дворе середина 2018г. По телеку постоянно лопочут о победах, выделениях средств, улучшениях и т.д., но у меня создается такое впечатление, что все это благолепие относится только к одному городу нашей великой и могучей (ну максимум к двум).

И еще, наблюдая разнообразные симпозиумы и съезды онкологические, начинаешь понимать, что посещают их одни и те же врачи  — некий «междусобойчик в узком кругу» получается — а остальным сие то ли не интересно, то ли не нужно…

В общем, вот вам, небольшая подборка свеженьких случаев о лечении меланомы в нашей стране (есть больше, но они, на самом деле, повторяются с небольшими вариациями):

I. Самый простой и совершенно стандартный случай лечения меланомы

Добрый вечер! Можно ли мне у Вас спросить . Куда мне ехать и что делать и куда мне податься!  Я пересмотрела и перечитала , что в группе и на форумах пишут. У меня меланома кожи спины pT2a.N0.M0. 3 кл.гр. это написано в выписке . Я хочу поехать в Москву в ближайшее время , куда мне идти , где что проверять , гистологию я хочу сдать в Израильский центр , на пересмотр , так мне посоветовали в группе . Подскажите пожалуйста , куда я могу ещё обратиться . Мне не назначили ни КТ , ни МРТ я не проходила . Мои действия , я в растерянности и в паники пребываю …

Все просто супер. А то, что отсутствует инфа о таких параметрах как изъязвление, фаза роста, митотический индекс, дык это ерунда — девушка выглядит здоровой… чё усложнять то.

Ну хотя-бы УЗИ… ну хоть для проформы…

А вот как выглядит описанная выше меланома и результат ее удаления:

Короче, передаем очередной привет из славного города Новосибирска: Лечение меланомы в Израиле. Биопсия сторожевых лимфоузлов

II Серьезнее и интереснее, правда результат аналогичный

Здравствуйте! К моему огромному сожалению, нынче тоже столкнулась с диагнозом меланома. в марте была сделана операция с широким иссечением. поставили по гистологии 2а стадию.

Конечно страшно..как бы не старалась не думать…увы..читала Вас, что при этой стадии надо делать биопсию лимфоузлов, но после широкого иссечения результат будет не верным. ПЭТ КТ у нас нет.

Добрый день!
Напишите точные результаты гистологии, пожалуйста
И где располагалась первичная опухоль
Касательно БСЛУ: /vse/israel/lechenie-v-israele/biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-posle-shirokogo-issecheniya-obsuzhdenie/ результат не будет»неверным» просто возможно удаление дополнительных «ложно положительных» лимфоузлов. Но поверьте , лучше потерять несколько доп лимфоузлов, чем через несколько лет обнаружить в них выросшие метастазы.

У меня просто стечение обстоятельств какое то фатальное… давно в ногу клюнул петух.. образовалась шишечка, но в то время дети малые, корова, хозяйство.. да и все думалось, что тут особенного.. петух.. пройдет.. Потом в 2011 году все таки пошла к местному хирургу. Вырезали. Поставил диагноз гигрома… очень долго заживало. Потом пишет трофическая язва. Затянулась рана в конце концов. Гистология то ли потерялась, то ли вообще не посылали..

Шишка вернулась опять. В 2012 году пошла на УЗИ. Инфильтрат. Опять иду к хирург, уже к другому.. сказал, мажьте йодом. Ну если йодом мазать, значит ерунда, так я подумала, а нынче уже пошла в феврале на УЗИ вновь.. тут и завертелось все в срочном порядке.

Если нет ПЭТ КТ, то надо хотя бы КТ с контрастом сделать (Не может быть чтобы в ************ не было КТ!)

КТ есть..просто мне говорят начальная стадия, ничего страшного

***********

Ну в общем, да, если ВРАЧ сказал, что ничего страшного нет, то чё мы лезем в процесс… зачем делать КТ, ПЭТ КТ… про биопсию сторожевых лимфоузлов я вообще молчу — чего там искать, то при 22 мм толщины. И так сойдёть.

А вообще, так , для общего развития, предположу — может быть с учетом толщины опухоли и длительности всей истории нужно назначить адъювантную терапию в виде Опдиво? Ну, если про биопсию сторожевых лимфоузлов мы не знаем ничего…

III А вот и результат такого «и так сойдеть»

Здравствуйте! Моя дочь больна меланомой,ставят третью стадию. Кроме Израиля больше никуда не хочет. Намучились в *************,где все это проглядели. Прочитали про Якова Шехтера. Можете подсказать как попасть именно в его клинику?

Добрый вечер
melanomaunit.ru все очень просто
Нужен ли вам именно Шехтер или хирург Хаим Гутман решат уже там, по месту

Добрый! Спасибо,что ответили. Операция уже была. Мы 14 июня делали ПЭТ в Питере,а 21 операцию по удалению лимфоузла. Обследование все равно заново делать?

Доброе утро!
На счет ПЭТ КТ не могу точно сказать, но скорее всего этого будет достаточно. Месяца ведь еще не прошло. Операция по удалению лимфоузла, или лимфоузлов?

Доброе утро! Да,одного,но самый плохой. Удалили всю группу лимфоузлов справа, из них самый большой-самый плохой. Под мышкой.

Теперь понятно, проведена полная лимфодиссекция.

************

Потом потом еще было (достаточно стандартно) про питание, альтернативные способы лечения, грибы какие-то… про то, что Опдиво (ниволумаб) не действует на меланому с мутацией BRAF (откуда что взялось я так и не понял и даже попросил источник мне прислать, но так ничего и не добился)

Короче, я каждый раз наблюдаю такую жуткую кашу у людей в головах, просто дух захватывает. А виной тому интернет и в первую очередь вот такие вот девчули и им подобные «врачи».

************

Ну и вот, в результате была озвучена история:

Наша история такова. С мая 2016 года,после рождения ребенка,у дочери вдруг вылезла крапивница . И начались хождения по аллергологам. Назначили гистаминные препараты и гормоны. Они помогали не надолго. В феврале этого года дочь должна была быть получить ксалар. И только тогда врач осмотрев ее, сказала,что родинку нужно удалить. Дочь ее удалила у нас в ******, в частной клинике. Врач, лет65, удалил. Как он сказал — я сделал все правильно. Позже, в онкоцентре, сказали что это категорически не надо было делать. Он, кстати, предупредил, что родинка не хорошая.

Доброе утро!
А что значит «категорически не надо было делать»?

Пришла биопсия- 4 стадия по Кларку. Мы в ужасе кинулись в ******. Там же пересмотрели и сказали, что третья. Сделали УЗИ, рентген. Все чисто. Назначили интерферон альфа. В конце апреля была на проверке в Сочи. Тоже хорошо. А когда приехали 9 июня, вылез лимфоузел в правой подмышке. На вопрос — почему раньше не увидели? Ведь большой уже. Заведующий пожал плечами — человеческий фактор, не под тем углом посмотрели. Нам не предложили кроме операции ничего. Мы рванули в Питер, на ПЭТ. Там ещё сказали про грудные лимфоузлы, которые только химией лечат.

Возможно, что на момент удаления мтс в л/у был на столько мал, что его просто не было возможности увидеть. А может и руки кривые…
Что значит «категорически не надо было делать»?

Сделали операцию 21 июня. Всем кто лежал в палате назначали, химию. Мы по своим каналам стали пробивать другое лечение. Заведующий сказал,что моноклональной терапии у них нет. То ли звонка действовали, но в общем назначили Опдиво. А сейчас дочь ждет консилиум в Сочи,чтобы там сказали когда она сможет получить лечение. Мы хотели получить хотя бы одну капельницу и вылетить в Израиль.

Нужно было удалять в условиях стационара.

Я поняла одно: у нас болеть нельзя.

хм, если честно, то я не совсем понял про стационар. Удаление происходило скальпелем? Если да, то какая разница где…

В этот раз нам рекомендовали другого врача УЗИ. Это был совсем другой осмотр. Если бы мы попали сразу к нему….
Хирург сказал, что , возможно,это помогло рассеяться клеткам.

В общем все равно ничего не понятно с этим удалением, если честно, но ладно.
Вы написали про грудные л/у. Т.е. на ПЭТ КТ помимо л/у в подмышке, которые удалили, засветились еще и в груди?

Да

На самом деле я пока что не совсем понимаю для чего вам в Израиль лететь
Полностью обоснованно это было тогда, когда первую операцию делали. Вот тогда и надо было на БСЛУ лететь.
А сейчас…. как вариант вообще можно по скайпу проконсультироваться

Что такое БСЛУ? Биопсия лимфоузла? Дочь больше не верит нашим врачам. И я пройдя все это с ней- тоже.

да. т.е. я уверен в том, что метастазы уже были на момент первой операции и их можно было найти и удалить в фазе «микрометастаз».

но сейчас об этом что говорить…
Ну ок. Дожидайтесь консилиума и потом в Израиль

Скажите, те люди,что просят помощи на вашей страничке , они не мошенники? Хотела отправить помощь девочке.

Нет. Любое мошенничество исключено полностью.

*************

Люди дорогие, не стесняйтесь, чем больше БУКВ вы напишите, тем будет лучше. Я не СМИ и меня не интересуют громкие заголовки и обрывочные фразы, на основании которых нужно додумывать и фантазировать. Я пытаюсь публиковать материалы, которые полностью раскрывают «тему» и в которых все четко и понятно расписано.

Ну и стандартно: если вы собираетесь в Израиль, то это надо делать ДО, а не ПОСЛЕ.

IV Ну и еще немного про лечение меланомы на фоне радостных заголовков

Если предыдущие истории происходят на периферии при чем в совершенно разных частях страны, то следующий материал про Московскую область.

начало июня 2018

Здравствуйте. Не знаю с чего начать… Не знаем, что делать. Куда обращаться. Хотя бы для того, чтобы просто понимать ситуацию. А нам не понятно ничего. И я решилась задать вам вопрос. Если не сложно, Прошу ответить. Родственник. Месяца назад ездил на плановое обследование. Все было чисто. Мрт, Кт. Анализы все как положено.

Наблюдается в больнице им. Бурназян. Москва. Год назад поставили диагноз меланома с поражением регионарного пахового лимфоузла . Удалили родинку и также все лимфоузлы. Близ лежащие. Оказались чистые. Кроме одного, который был поражен. После этого. Каждые три месяца обследование. Крайнее было в феврале. Все чисто.

Неделю назад опять прибыл в Москву. Обнаружен лимфоузел и слева и справа. Паховая область. С большой уверенностью говорят о злокачественном процессе. По результатам мрт. 20 числа будут проводить операцию. Вопрос. Может так быстро распространиться за три месяца процесс? И что не Так? Что мы делаем не правильно. Если не могут остановить распространение метастаз. В течение года на уколах интерферон.

Добрый вечер!
БСЛУ , как я понимаю, не делали, а просто выполнили частичную лимфодиссекцию
Вот результат.
Скорее всего мтс уже были, но в стадии «микро». Т.е их нельзя было стандартными методами обследований выявить.
1. Анализ на БРАФ и желательно NRAS, C KIT
2. Если БРАФ положителен, то комбинация Тафинлар+Мекинист, если нет, то сразу или Опдиво, или Ервой
Интерферон в мусорку
На счет операции я бы подумал еще сто раз…

***********

Тут я хочу пояснить свои высказывания.

Имеет ли смысл проводить БСЛУ в ситуации, когда есть увеличенный лимфоузел пораженный метастазом меланомы? А почему нет? Где гарантия, того, что сторожевые лимфоузлы расположены только в той области где и пораженный л/у? Ну выполнили вы лимфодиссекцию (судя по результатам  — не полную) и чего? Толку то!

Ладно бы после лимфодиссекции назначалась нормальная адъювантная терапия. Дык ведь нет. «Интерферон наше фсё».

И на счет операции повторной. Хирургия — это первый и лучший метод лечения меланомы, даже на фоне появления новых лекарств. Сие является фактом бесспорным, НО, всему есть предел. И одно дело удалять локальный метастаз, пусть даже большой, а другое, иметь дело с множественным поражением. Тут надо очень взвешенно подходить и к возможной операции и к выбору лекарственной терапии, а как вы увидите ниже, вот этой самой «взвешенности» как раз и не наблюдается.

*************

Спасибо вам большое! А что вы можете сказать о Кейтруде? Нашла сайт. Почитала. Очень очень дорого..

Добрый день!
Я когда писал имел ввиду или Опдиво, или Кейтруда. Извиняюсь. Кейтруда действует так же как и Опдиво. Это два практически аналогичных препарата , только разный производителей.

Все лекарства, которые я описал, положены бесплатно и имеются в перечне ЖНВЛП

Здравствуйте
А я смотрю цены. И уже думаю что продавать. Потому что цены нереальные.
Голова кругом . Информации море.

Я только сейчас посмотрел — вы из *одной из стран ближнего зарубежья*?

И то что они бесплатны я конечно не знала
Я да. Родственник нет. Он из г ***. Относится к Москве

О как интересно. Ну тогда вообще проблем никаких быть не должно (наивный карлик прим Дядя Вадик)

А как вы думаете? Есть смысл говорить с врачами? Имеем ли мы такое право ?
Я имею в виду поднять тему по поводу интерферона. Заменить препарат.

Конечно можете.
Интерферон никто ему продлевать не будет. Не продлевают препарат , на котором произошел рецидив
Другое дело, что если не сказать, то могут просто домой отправить после операции и все

конец июня

Вадим здравствуйте. И снова я. С очередным наверно глупым вопросом. Заранее извините( в общем. Интерферон мы приобретали за свой счет. Так как. Нам сказали по месту жительства, что данный препарат неизвестно когда будет, ожидайте. Но сами понимаете, ожидать мы не могли и весь год приобретали за свой счет. Теперь.если после операции нам назначают более дорогостоящие препараты. И мы не в силах их приобретать. Что делать ? Куда обращаться?
*** является московской областью . Где решать эти вопросы? По месту жительства, либо все таки в Москве?

Просто у нас все плохо. И я тороплюсь. Паника. У него опухоль на шве. И также мтс лимфоузел с противоположной стороны. Мне кажется мы его теряем.
И кстати. По месту жительства. Нам сказали и не ждите и не рассчитывайте. Это все бесполезно. Неужели?

Добрый вечер. Если по месту жительства «тормозят», то надо в Москву. Даже там, после назначения ждать придется, а дома, судя по всему, он вообще ничего не дождется.

начало июля 2018

Вадим здравствуйте. Ему прописали Зелбораф. Точнее вемурафениб, либо аналоги. Скажите пож. Вы скидывали ссылку на указ лекарств, которые положены бесплатно. А в этом перечне есть аналоги Зелбораф?

Доброе утро!

Вемурафениба (Зелборафа) нет в ЖНВЛП.

Есть «аналог» — Тафинлар (дабрафениб), который и должны были назначить. И , конечно, должны были назначить Мекинист (траметиниб).
А где конкретно (в какой больнице) сие происходило?

Спасибо большое, действуем опираясь на информацию, полученную от вас. а так для нас это дебри. Клиника им. Бурназян

И как быстро обещают получение

не обещают. написали название препарата, который необходимо приобретать
в аптеке
самим

О КАК!

по нашим подсчетам до конца 2018 года это около 15 тыс долл
назначили до конца 2018 года пока

ЭТО ВСЕ БЕСПЛАТНО! И никаких подсчетов

а что делать?
врач написала название и аналоги
и на этом все

Пишите письмо в Минздрав , указывая, что назначен препарат имеющийся в перечне ЖНВЛП (имея ввиду не Зелбораф, а Тафинлар).

Вы не должны ничего покупать!
Хотя, я чувствую, первоначально в любом случае придется
И ни в коем случае не Зелбораф, а именно Тафинлар
В монорежиме он лучше и побочек меньше
+ когда будете писать письмо в Минздрав, то укажите что требуется не Тафинлар в монорежиме, а комбинация Тафинлар + Мекинист

**********************************

В общем вот такие реалии происходят в лечении меланомы в 2018г.

В 2017г меланому обнаружили у 11,2 тысяч россиян и возникает вопрос: какой процент заболевших получает нормально-комплексную диагностику и дальнейшее лечение? История об этом умалчивает.

Не болейте!

З.Ы

Ну и шоб нам было не обидно — вот, свеженькая гистология полученная в «Институте рака» г.Киев

На вопрос: «А чё так мало?», был получен ответ: «А чё там смотреть-то, меланома — она и есть меланома».

Две страны — один народ.

НУ И ЧТОБ СОВСЕМ НЕ ОБИДНО БЫЛО

Гистология из Беларусской ССР:

Никаких тебе митотических индексов, фаз роста… и биопсий сторожевых лимфоузлов