Вероника курячая в контакте меланома

Вероника курячая в контакте меланома thumbnail

Друзья, всем привет! Спасибо вам за помощь, за теплые слова поддержки, когда мы создавали эту группу я даже не могла представить, что встречу столько неравнодушных людей. В этой теме буду писать новости о лечении, текущем состоянии здоровья, чтобы держать вас в курсе:)

Отредактировал администратор, 14 ноя 2014 в 19:46.

Уже второй месяц принимаю Тафинлар, чувствую себя намного бодрее, чем после лечения Интерфероном, от которого была сильная слабость, температура и постоянно хотелось спать. Первые 2 недели приема Тафинлара очень горело лицо, стали заметно изменяться родинки, поменялась текстура кожи. Внешне я, наверно, вполне обычный здоровый человек, только никак не могу набрать вес и поредели волосы. Сегодня сходила подстриглась покороче, пока не привычно:) Уже купила билеты в Израиль на 15е ноября, забронировала гостиницу, очень переживаю из-за роста доллара, денег собрали совсем в обрез. Новости появятся после обследования и консультации у профессора.

Получила письмо с отказом в материальной помощи от администрации Сочи!? Ощущение, как в лицо плюнули! Ожидала формулировки типа “всвязи с ограниченным финансированием…” или может в фонд какой-нибудь отправили бы… Если перефразировать их ответ: вот вам зеленка, вот вам бесплатный интерферончик (мертвому припарка) – идите умирайте себе тихонечко, нам не мешайте.

Сегодня с утра ходила на ПЭТ, результаты будут 18го-19го ноября. Персонал очень отзывчивый: после того как замерзла на ПЭТ предложили горячий чай и даже вкусно покормили:)

По итогам обследования, у меня небольшое улучшение, крупные метастазы уменьшились, не большие, в лимфоузлах, увеличились или остались также. Профессор назвал это смешанной реакцией. Конечно, я слегка расстроилась, т.к. ожидала лучшей реакции на лекарство, но если учесть всю злокачественность и быстротечность этого процесса – все равно хороший результат. Он настоятельно рекомендовал продолжить лечение Тафинларом, минимум еще 2 месяца, с целью стабилизировать состояние. Денег хватило на 3 упаковки, это 3 недели приема.

Отредактировал администратор, 11 дек 2014 в 21:08.

Вот такую красоту мне подарили, Элинка будет в восторге. Спасибо Наташе и Лере!

Дорогие друзья, у меня для вас невероятная новость! Благодаря помощи одной замечательной девушки, мне чудом удалось попасть под программу в Европе. Теперь у меня в руках 2 заветных пузырька Тафинлар и Мекенист ?

Это не значит, что борьба закончилась, Тафинлар – это только первый этап, еще предстоит лечение препаратами Анти PD-1 (Пембролизумаб), цены на эти капельницы невероятные, просто космические – примерно 2 млн. руб за курс, и если не соберется сумма на них, лечение первого этапа пойдет “коту под хвост” ?. Чтобы вы понимали, куда уходят финансы нашей семьи: в Европу предстоит летать каждый месяц – перелет, проживание, обследование – это примерно 100.000руб., огромные деньги для нас.

Я безумно благодарна вам за содействие, но вынуждена вновь просить о помощи: информационной, молитвенной, материальной. Спасибо за то, что вы есть!

Друзья, всем большой привет! Рассказываю последние новости: сделала УЗИ в местном онкоцентре: метастазы в печени так и сидят, размер их не меняется. От Мекениста появилась побочка – заметно упало зрение, вижу немного расплывчато, периодически температура и озноб. На следующей неделе поеду за лекарствами, буду проходить полное обследование. Держим кулачки, пожелайте мне удачи!

Всем привет! Я вернулась из клиники с новыми пузырьками Тафинлар и Мекенист, сдала там анализы: кровь в норме, КТ показало стабильное состояние (метастазы прежних размеров, совсем не уменьшились, к сожалению). Немного непривычно уезжать из теплого Сочи, когда + 20, а где-то же зима и снег:) Дома меня ждал сюрприз: муж заболел, а заодно и Элина начала сопливить, а она только выздоровела после отита… Что ж садик наверно отменяется, будем все вместе развлекаться и лечиться дома 🙂

Всем привет, рассказываю последние новости! Недавно делала узи: паховые лимфоузлы заметно увеличены, но вроде сказали, что ничего страшного – в пределах нормы. От препаратов все-таки очень сильные побочки, помимо снижения зрения, замучали проблемы с кожей и появилась тахикардия, но чувствую себя в целом хорошо:)
Сейчас приехала в Краснодар. На следующей неделе еду за лекарствами, предстоит КТ . Еще ждем долгожданную весну, апрель месяц, а такая холодина брррр!

Читайте также:  Меланома 3 степени сколько живут

Всем снова привет! Вернулась домой из поездки – далась очень тяжело: в дорогу как раз простыла и продуло шею. Анализы опять показали стабильность – метастазы остались такие же, ни меньше, ни больше, но это хорошо! Немножко расстроилась, что появились кисты, в мозге и яичниках, скорее всего от препаратов, но врач успокоил, что волноваться не стоит, будем наблюдать как дальше себя поведут.

Друзья привет! Пишу свежие новости: Все также продолжаю принимать препараты, побочка уже почти не проявляется, кроме периодической  сыпи. Показатели анализов стабильные, только низкий гемоглобин. Сейчас нахожусь в больнице, угораздило подхватить пневмонию, но надеюсь скоро поправлюсь, продержат дней 10. Очень хочется домой, дома и стены лечат)

Всем привет!!! Хочу рассказать, что происходит в моей жизни. Некоторые из вас пишут в личку мне и моим подругам, как мои дела. Спрашивают, почему в группе нет новостей… А новостей не было, потому что был нелегкий этап… Летом меня пригласили принять участие в исследовании,  в Америке. Если коротко,  то было очень много затрачено сил и времени: получение визы, перелет дался тяжело, был утерян мой багаж в Москве, я осталась в незнакомой стране, с одним рюкзаком, даже зубная щетка и зарядка…все в чемодане… В итоге меня не взяли…Вернулась в Росиию,  с тяжелейшей пневмонией и несколько недель пролежала в больнице. А дальше…. Дальше контрольное кт, где диагностируют увеличение одного метастаза, а значит прогрессирование заболевания. И вот опять перегруппировка  всех сил и возможностей…
Вчера я вернулась из Европы, где меня взяли в программу на пембролизумаб!! Я ооочень оочень рада и верю, что этот препарат мне обязательно поможет выздороветь!!! Первая капельница сделана, следущая – 26 октября. Теперь нужно ездить туда каждые 3 недели. Несмотря на то, что препарат получаю бесплатно, эта поездка обошлась больше, чем в 100 тысяч рублей. Спасибо тем, кто дочитал до конца. Тем, кто поддерживает и сочувствует. Если у кого то из Вас, есть возможность помочь материально, буду очень благодарна, так как наша семья финансово истощена борьбой с болезнью.  Рада каждому переводу, так важно знать, что тебе помогают, в тебя верят!!!!

Привет Всем! На прошлой недели сделала узи печени, опухоли продолжают увеличиваться, чтобы остановить рост и пока не помогает кейтруда, решила сделать радиочастотную аблацию метастазов в печени – это когда вводят электроды в опухоль и воздействуют на нее микроволнами (100градусов), плохие клетки погибают. Незнаю как эта процедура подействует на меня, т.к. были 2 опухоли по 5см, но, надеюсь, положительно. Операцию делала в Москве и обошлась она 155т.р. После этого поехала на 3ю капельницу кейтруды, следующая – 7го декабря, будет контрольное КТ. Спасибо тем, кто поддержал меня в этот нелегкий период, морально и материально! Всем здоровья, хорошего настроения и душевного спокойствия!!!

Источник

Это тема создана для общения участников группы, поддержки больных меланомой. Друзья пишите свои истории борьбы с меланомой, делились советами

⚠️ВНИМАНИЕ! В соответствии с ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ. Запрещается выкладывать в группе документы с видимыми персональными данными (и пациента, и врача – любых).

Под персональными данными понимается любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу, в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, образование, профессия, имущественное положение, доходы, другая информация.

Ольга Решетникова

Паша,спасибо за группу,дай Бог,может кому поможет и тебе дай Бог самого хорошего в этой жизни,добрый и отзывчивый мужчина,для многих идеал!!

Всем привет. С чего-то нужно начинать. Попытаюсь начать с того, что “не надо делать” при обнаружении заболевания под названием “меланома”.

Начать предлагаю с просто мега-статьи: https://mymaster.livejournal.com/343467.html

Ну и вот, список собранный мною:

Рак любых видов (и меланома тем более) НЕ ЛЕЧИТСЯ:
по методу Шевченко
по Болотову
по системе Ниши
травами, в т.ч. чистотелом и болиголовом по методу Тищенко
холодом
сыроедением
содой, солью
прополисом, йодом, перекисью водорода, сулемой
креолином, трихополом
черной грязью
уринотерапией
заговорами, молитвами, обращениями к духам предков
мухоморами, чагой и другими грибами
водкой с маслом
коралловой водой
трепангом на меду
препаратом RigVir (Виротерапия) Латвия.
соками по Бройсу
Препаратом от глистов «Вермокс» и его волшебным зарубежным аналогом под названием «тиабендазол«.
Препаратом Флараксин

Читайте также:  Меланома мягкая на ощупь

Если вам известны еще “панацеи”, то инфа приветствуется.

Тая Колеватова

Так же не лечиться авиационным керосином и голоданием!

Ольга Решетникова

Не согласна,много с этого списка можно применить! В общем комплексе!!!

Ольга Решетникова

Соки,это хорошо для иммунки,чага,очень хорошо,правильно подобранные травы,естественно молитва исходящая от души и тд

Применять можно все что угодно. Другое дело, что толку никакого. И хуже всего, когда официальное лечение заменяют распитием соков, или молитвой.
А “иммунка” это дело вообще отдельное. Вам известны тонкости работы иммунной системы? Мне нет. Вот есть такой супер препарат “Полиоксидоний” для восстановления “иммунки”. В начале лета я пропил курс этого дела. Поднять иммунитет, помочь организму бороться с раковыми клетками , если вдруг они пожелают вернуться и т.д. и т.п.
Результатом стал самый страшный за всю мою жизнь отит. Такой, что половину хари раздуло как футбольный мяч:).

Всем привет! У моей мамы меланома с метастазами в костях, мягких тканях. Сейчас принимаем Зельбораф. Может кто-нибудь слышал про метод Арбузова, насколько он эффективен?

Может лучше на эти 150000руб еще Зелборафа купить?

Да, вот только этой дозы хватит только не недельный прием препарата… А что делать дальше?Дядя-Вадик,

Алия, этот вопрос себе задают все. Ответа у меня нет:(. Единственное, что я всем советую – попытаться попасть в клинические исследования.
Зелбораф
Ервой
Дабрафениб и Траметиниб
Новолумаб
Anti-PD 1 (этого еще точно нет в России, но возможно скоро появится)

Это все.
Выбираете Россию https://centerwatch.com/clinical-trials/listings/condi..

Друзья, большая просьба, кто лечиться в России или за рубежом, пишите отзывы по клиникам, врачам, медицинским посредникам. Эта информация может очень помочь в лечении.

Всем привет! Я родилась с пигментным пятном на голове, за все мои 24 года оно меня начало беспокоить 2 года назад после поездки в египет. Учесть что я не очень доверительно отношусь к врачам, на то есть весомые причины, но меня затащили к онкологу…через неделю положили на операционный стол, вырезали…диагноз-меланома. Делала операцию в ЦКБ УД Президента РФ, проводила ее Кириллова Елена Леонидовна, друзья, это врач от бога!! Она на столько трепетно и ответственно подходит к своей работе просто слов нет! Без всяких задумок можно с легкостью ей довериться. Правда я не знаю чего мне дальше ожидать после такого диагноза…аж жить страшно и страшно смотреть как переживают близкие люди. Назначили из лечения только иммунотерапию…не знаю поможет ли она..буду надеяться..

Елена, а диагноз озвучьте полностью плиз

Дядя-Вадик, меланома кожи теменной области T3NXM0 на фоне врожденного папилломатозного невуса. Так написанно в эпикризе.

Понятно. А диагностика какая была проведена (до/после операции)? Я думаю что ЦКБ УД Президента это “верхушка” нашей медицины. Вот и интересно.

Дядя-Вадик, до операции сдавала обычные анализы крови (биохимия), экг и анализ мочи. Но до операции врач не знала что это меланома а узнала по анализам гистологии. Операция была 2 недели назад. Сейчас назначили пройти ПЭТ и иммунотерапию на год. Ну и узи брюшной части и грудной…воспалился несколько дней назад лимфоузел на шее-взяли биопсию, сказали что все хорошо…но опухоль не сходит. Больше ничего…вот только не знаю поможет ли мне эта иммунотерапия…страшно как бы наша медицина чего то не проморгала…

С ПЭТ КТ не тяните! Ну и про это почитайте “Биопсия сторожевых лимфоузлов”, мне думается, что в вашем случае сам Бог велел…

Дядя-Вадик, ПЭТ поеду 4го февраля в Питер делать…в москве с ним беда..не реально попасть раньше марта месяца…я не совсем понимаю вашу фразу “в вашем случае сам Бог велел”, что под этим имеете ввиду?

Источник

ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!! ❗
АРСЕНИЙ СИНКЕЛЬ, 1 ГОД И 5 МЕС (г. ГРОДНО, БЕЛАРУСЬ)
Группа помощи: https://vk.com/club51697806
Документы: https://vk.com/album-51697806_182818402
Реквизиты: https://vk.com/topic-51697806_27912673
Спец. пост:https://vk.com/wall-51697806_1744
За свой короткий период жизни Арсений не может делать того, что умеют его сверстники: сидеть, ползать, говорить и ходить, и возможно не видет. Несмотря на то, что мальчик еще только в начале своего жизненного пути, его спутником стал диагноз, который для любых родителей оказывается ударом: “ПОСЛЕДСТВИЯ ПЕРЕНЕСЕННОГО ВРОЖДЕННОГО ГЕРПЕСНОГО ЭНЦЕФАЛИТА, ВНУТРЕННЯЯ ЗАМЕЩАЮЩАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРОПАРЕЗ,ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО И ПСИХОРЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ,СИНДРОМ ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ, ЧАСТИЧНАЯ ОТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНЫХ НЕРВОВ, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ”. Врачи предупреждали, советовали оставить его, отказаться, говорили что он уже никогда не станет таким как все детишки, он обречен на боль, муки и страдания. Но мы не сдаемся ….

Читайте также:  Баня при меланоме кожи

Для того, чтобы сохранить двигательную активность суставов и предотвратить атрофию мышц Арсенюшке в частном порядке постоянно делают массаж и занимаются с ними специальной гимнастикой. Стоимость одного массажа и гимнастики 10 у.е. Массажи необходимо проводить курсами ежемесячно , желательно без длительных перерывов. Как минимум до 5 лет. Арсений уже не раз проходил курс лечения в РНПЦ “МАТЬ И ДИТЯ” г. Минска, в реабилитационном центре г. Гродно, был курс эпотропии. В скором времени отправиться на лечение в реабилитационный центр г. БРЕСТА “ТОНУС”. Постоянно принимает дорогостоящие препораты (например: церебрум композитум, когитум, убихинон композитум, эфалекс, цэфавора, коэнзим, ретиноламин). Но результата как такового нет. лишь только после нескольких занятий, которые проводились по ходу обследования в берлине в клинике “ВИВАНТЕС”, Арсений показал результат, он научился переворачиваться, но мы не собираемся останавливаться на достигнутом. поэтому и решили попробовать пройти курс реабилитации в Германии. Стоимость 3х дневного повторного обследования и 28 дневной реабилитации составляет 20 665 евро ( так же необходимы средства на услуги переводчика, оплату проезда до клиники и обратно, виз, съем жилья на период реабилитации. возможно понадобиться приобретение мед. препаратов, и дополнительных процедур). поэтому примерная сумма к сбору составляет 35 000 евро. Эта сумма не реальна для простой белорусской семьи.
помимо тех проблем, которые мальчику доставляет неврология, у него есть еще и проблеммы с питанием и пищеварением. он не может кушать обычную еду, которую едят его сверстники, не может самостоятельно опорожняться (хронический запор). родители вынуждены постоянно приобретать адаптированную дорогостоющую смесь Friso WoM (стоимось которой 1 банка = 106 000, то есть в мес где то 1 270 000 бел. руб), т.к другое питание не усваивается.

Молодой семье, имеющей на руках еще одного ребенка, такая сумма далеко не под силу! Хотя родители делают все, что в их силах! Семья АРСЕНИЯ будет благодарна каждому за любую оказанную помощь, будь то материальная, финансовая, либо просто молитва!
Пожалуйста, не проходите мимо этого маленького ангелочка, в глазах которого так много жизни и у которого без нашей помощи может не быть на нее времени!

Источник

Вероника Курячая

35 лет, Россия, Сочи

43
подписчика

Рекомендации приватности

Отображены рекомендации для настройки максмальной приватности профиля.

Последнее посещение

23 сентября 2017 в 16:17

Фото профиля

1 фотография

Основная информация

Девичья фамилия

Терпицкая

Дата рождения

19 мая 1984

Контактная информация

Skype

скрыт или не указан

Facebook

скрыт или не указан

Twitter

скрыт или не указан

Livejournal

скрыт или не указан

Instagram

скрыт или не указан

Личная информация

Деятельность

скрыта или не указана

Интересы

скрыты или не указаны

Любимая музыка

скрыта или не указана

Любимые фильмы

скрыты или не указаны

Любимые телешоу

скрыты или не указаны

Любимые книги

скрыты или не указаны

Любимые игры

скрыты или не указаны

Любимые цитаты

скрыты или не указаны

О себе

скрыто или не указано

Жизненная позиция

Политические предпочтения

скрыты или не указаны

Мировоззрение

скрыто или не указано

Главное в жизни

семья и дети

Главное в людях

юмор и жизнелюбие

Отношение к курению

негативное

Отношение к алкоголю

скрыто или не указано

Вдохновляют

скрыто или не указано

После изменения настроек приватности и редактирования профиля ВКонтакте рекомендуется
повторно проверить страницу на соответствие желаемым требованиям.

Страница сформирована реалтайм на основе API-ответа от ВКонтакте, содержащего
только открытые данные профиля vk.com/id271320354,
которые НЕ были скрыты настройками приватности.
Сайт VKFaces.com НЕ собирает и НЕ хранит данные пользователей ВКонтакте.

Пожаловаться на содержимое страницы

Источник