У моего сына меланома

Пожалуйста, найдите меня в Инстаграмм @blanketn если вам нужна моя помощь

Публикую здесь свой пост 2х месячной давности с фейсбука. Надеюсь, кому-то это поможет. Дай бог, чтобы этот пост касался как можно меньшего количества людей. Ниже много текста. История с несчастливым концом, так что беременные и впечатлительные, сами думайте читать или нет. Завтрак будет 2 месяца, как не стало моего папы…

Идея написать этот пост жила в моей голове несколько месяцев, останавливала незаконченность истории, да и не хотелось, чтобы мой папа все это читал, как говорится, как есть. Сегодня ночью его не стало и, наверное, написать такой текст, для меня, это лучшее проявление любви и памяти о нем. Подписчиков у меня не тысячи, но если это поможет пусть даже не спасти, а продлить жизнь, хотя бы одному человеку, значит я пишу это не зря.

Пожалуйста, прочитайте внимательно, даже если вы думаете, что рак это что-то очень далекое, даже если думаете, что это вас никогда не коснется, даже если просто не хотите про это слышать и читать, боясь материализовать свои страхи. Если у вас есть кто-то из знакомых, или, не дай бог, вы сами, столкнулись с таким диагнозом, как Меланома или, по-простому, рак кожи, пожалуйста, позвоните или напишите мне. Я поделюсь своим опытом, дам контакты, которые накопились за последние годы, в общем, помогу, чем смогу. Я не врач и не обладаю какими-то уникальными знаниями, я не претендую на то, чтобы ставить диагнозы или рекомендовать то или иное лечение, я просто опишу свой опыт борьбы за жизнь своего отца. В России и за границей, с бесплатной медициной и лечением за огромные деньги, лекарствами, которыми лечат у нас и с теми, которые в нашей стране официально купить невозможно.

Сейчас, когда его не стало, с понимаю, что сделала все, что было возможно и даже, порой, невозможно. Но я все время опаздывала на шаг или даже на два шага. Я начала бороться с болезнью отца сразу с последнего боя. Упущенное время… Технологии и лекарства, которые появились слишком поздно…

У моего отца, как и его детей, в частности у меня, тип кожи, склонный к возникновению меланомы. Светлая кожа, большое количество родинок. Меланома, один из немногих видов рака, которые имеют наследственный фактор. Это не значит, что если родственник болен, вы тоже заболеете, но вероятность этого повышается. Сразу оговорюсь, что значит «большое количество родинок», здесь и далее я, преимущественно, ссылаюсь на терминологию западных врачей. Так вот большое количество родинок – это более 100 или, как мне сказал один профессор в Израиле: столько, сколько вы не можете посчитать. Дополнительные к белой коже и родинкам факторы риска – солнце. Людям с таким типом кожи запрещено загорать (в том числе солярий) и вообще появляться на солнце нежелательно. Если вы хоть раз в жизни хвастались облезающим после моря лбом или носом, поздравляю, вы добавили себе % риска возникновения меланомы. Когда все только началось (осень 2013 года), на одном из непрофильных форумов мне наперебой писали: Не волнуйся, рак кожи легко излечим, даже не думай ни о чем плохом, вон подруга соседки моей сестры излечилась за один месяц. Правило №1. Никогда! Никогда-никогда не слушайте советы людей, не сталкивавшихся лично именно с этим типом рака. Варианты: у моей мамы/папы/дяди был рак груди, простаты, желудка, легких так же не подходит для вас. Не знаю, зачем придумали слово Рак…видимо, как обозначение общей беды, приходящей в дом, некой страшной болезни. Течение и лечение разных типов рака кардинально отличаются друг от друга. Так что давайте сразу договоримся, я говорю только о том, с чем имела лично дело на протяжении почти трех лет. Три года для меланомы – это очень хорошо. Из них год в четвертой стадии – это, по мнению врачей, вообще чудо. В меланоме, как и в других типах рака, очень важна ранняя диагностика. Если удастся выявить рак кожи на начальном этапе (единичное злокачественное образование), то при наличии средств и удачи шансы на выздоровление очень высоки. Но, увы, на начальных стадиях меланома, как правило протекает незаметно. Живете вы со своими родинками, смотрите на них каждый день и, до появления по-настоящему угрожающих признаков, не думаете ни о чем плохом. Рекомендации западных специалистов таковы: для людей, относящихся к группе риска (белокожие, рыжие, с родинками), обязательно обследование 1 раз в год, если в вашей семье были случаи возникновения Меланомы, то 1 раз в пол года. Как выглядит это обследование: его можно сделать в России, не обязательно никуда ехать, но обязательно обратиться не к косметологу, а онкологу-дерматологу, специализирующемуся на этом заболевании. Вы полностью раздеваетесь и врач через увеличительное стекло рассматривает каждую вашу родинку, при этом, отмечая, родинки, вызывающие у него сомнения. Затем проходит каждую из отмеченных родинок еще раз. Далее все ваше тело тщательно фотографируется и составляется, так называемая, карта родинок. Это документ вашей кожи на всю жизнь. Именно по карте родинок можно заметить произошедшие через год изменения (размер, цвет, форма) и определить потенциальную проблему. Расскажу, как это было на моем опыте. Когда мы привезли папу в Израиль, у него уже была 4ая стадия, но я решила провериться тоже на всякий случай. Два профессора по очереди осмотрели все мое тело и оба без подсказок выделили одни и те же 7 родинок, которые потенциально могли быть опасны с точки зрения Меланомы. Далее последовала операция по иссечению этих родинок, тут важный момент. Очень часто причиной прогрессирования меланомы становится неудачно содранная или же удаленная родинка. Так было с моим отцом. Родинку удалили, но не качественно. И понеслась. Это очень важно! Никаких лазеров, косметологов, частных клиник на 3 кабинета. Пожалуйста, если зашла речь об удалении потенциально опасных родинок, обязательно делайте это в больнице у хирурга, специализирующегося на меланоме. Да, это больно, да, вам придется забыть об эстетике, иссечение должно быть полным и очень глубоким, как следствие швы и шрамы. Но жизнь дороже. Любое удаление родинок должно происходить с обязательным взятием материала на биопсию. Еще из разряда общих страхов и заблуждений: чаще всего люди обращают внимание на большие, уродливые, выступающие родинки, боятся за них и подозревают неладное. Это все миф и бред, когда мне удаляли 7 родинок по всему телу, я спросила профессора, считает ли он, что где-то может действительно быть меланома. И врач ответил, что 6 родинок они удаляют в профилактических целях потому что они расположены в «плохих» местах, где их легко содрать или кожа слишком тонкая (например, на стопе), поэтому поражение меланомой особо опасно. И только одну родинку они удаляли с серьезным подозрением на рак кожи. Малюсенькую красивую, ровную родинку у меня на попе. Честно говоря, я даже не знала, что она у меня там есть. И уж точно беспокоилась не о ней. Вот так вот. Только специалисты. Только регулярный контроль. Только ранняя диагностика. И все будет хорошо. Моя биопсия оказалась отрицательной, но я продолжаю регулярно проходить обследование и фотографирование всего тела.

Но вернемся к истории моего отца. Будем считать, что у вас лично все замечательно, нет никакого риска и т.д. Но кто-то из ваших очень-очень дальних знакомых, попал в этот капкан. Тогда вам будет полезно почитать как это бывает. Итак. В 2013 году моему отцу неудачно удалили родинку на левой руке. Родинка изменила цвет и форму, причиняла боль, в связи с этим отец обратился к врачу. По результатам биопсии была выявлена меланома. О том, что удаление прошло неудачно, вы сразу, конечно, не узнаете, да и обвинения предъявлять тут точно некому. Кто заболел, тот и виноват. Затем в руке начали образовываться опухоли – метастазы. Это уже не про родинки, это и есть истинные проявления одного из самых агрессивных типов рака – Меланомы. Возникающие в любых местах в организме, растущие со скоростью до 10см в месяц опухоли, представьте, что метастаз появляется в мозгу или легком и все, привет, никаких прогнозов. Моему отцу сравнительно повезло, когда заболевание начинается на периферии, в конечностях, это добавляет шансов на выздоровление. При наличии грамотного лечения, конечно. Папа обратился в онкологический центр в Санкт-Петербурге в Песочном, где ему была проведена операция по иссечению опухоли и последующей локальной химиотерапией (когда хирургическим путем конечность изолируют от организма, загоняют туда дикие дозы химии, потом промывают и соединяют все сосуды обратно). Прогрессивный, в общем-то метод, которым гордятся наши хирурги. Бесплатно делают по квоте, распределяемой в начале года. Помню, как папа радовался, что узнал о болезни в декабре, так что прооперировать смогли в начале года, потому что квоты были еще в наличии. Страшно подумать, что предлагают людям, заболевшим, например, летом. Ну да я не об этом и против советской власти не агитирую. Про операцию: в теории все звучит действительно круто и логично, но… не помогает, вот прямо совсем не помогает. Через три месяца у папы рецидив, новые метастазы в той же руке, повторная операция с сопутствующим удалением лимфатических узлов. Последующая биопсия показала, что несколько лимфоузлов были поражены раковыми клетками, а это значит, что меланома пробралась уже во весь организм. Я помню свой разговор с профессором после второй папиной операции. Такой типичный совковый профессор в совковой больнице, который заставит вас сидеть 4 часа под дверями кабинета, всем своим видом показывая, что абсолютно все дела и заботы на свете важнее проблемы, с которой вы пришли. И потом 1,5 минуты унизительного разговора из серии «зачем пришла?». По результатам нашего разговора мне было сказано, что с диагнозом папы никаких прогнозов, кроме неизбежной смерти не бывает. Лечения предложить он тоже никакого не может, все что могли сделали, но папа оказался неудачником и ему операции не помогли. При упоминании возможности лечения за границей, профессор испепелил меня взглядом, в котором читалось, что это я, именно вот я виновата в том, что доктора в России так мало получают, нет условий, оборудования и так далее. Дальше стандартные фразы про то, что за границей только палаты красивее, а все остальное одинаково и что вы, милочка, хотите, чтобы отец ваш на курорте загарал или его лечили…ну и так далее. Важно! Никогда! Никогда-никогда не верьте одному врачу, даже если он очень крутой, даже если он убедителен и вам его рекомендовали. Всегда обращайтесь за альтернативным мнением. Обращайтесь в зарубежные и российские клиники, ищите врачей, требуйте разьяснений. Дополнительная консультация может спасти жизнь. Дальше у моего отца было пол года относительной ремиссии, затем новые метастазы уже в районе спины, болезнь пошла дальше. Обычное иссечение, не являющееся лечением основного заболевания. Параллельно с этим в Онкологическом центре папе, с невероятным трудом, удалось добиться пресловутой квоты на чудодейственную вакцину от меланомы. Сделали уколы, но она тоже не сработала. Спустя пол года, на консультации в Израиле, когда мы рассказывали папину историю, врачи не могли скрыть удивления, тщательно подбирали слова, чтобы не обидеть, но в итоге назвали проведенное лечение дилетантским. Это было очень обидно. Очень. Ведь мы то верили, что все делаем правильно и по максимуму. И это, пусть не Москва, но не отдаленные регионы, а Санкт-Петербург. Ведущие специалисты страны по Меланоме. Справедливости ради, отмечу, что тут, скорее, дело не во врачах, а в системе, в которой просто нет других способов лечения Меланомы, как неэффективная химиотерапия и вырезание возникающих опухолей. Новейшие лекарства не сертифицированы, когда я спросила об этом нашего врача, ответ был простой: представьте себе, сколько больных с меланомой, вы знаете, сколько стоят эти лекарства, никто не будет выписывать их в рамках страховки. И еще у нас в большинстве больниц нет нормального оборудования . У папы начал падать гемоглобин, никто не мог найти объяснения, на компьютерной томографии, выполненной в онкологическом центре было чисто, новых метастаз нет… Точнее они их не увидели из-за отвратительного качества снимков.

Начался новый этап нашей борьбы. Я уговорила отца поехать на контрольную консультацию в Израиль. Нашли контакты врачей, больницы (я напишу все названия внизу для удобства). Поехали со словами «еще одно мнение не повредит, надо же узнать, связан ли гемоглобин как-то с меланомой». Приехав в Израиль, сдали все анализы и прошли процедуру ПЭТ КТ – основное исследование, проводимое на радиоактивном контрасте, позволяющее увидеть любые злокачественные образования в теле человека. По результатам шок. Множественные метастазы в брюшной полости, самые большие с теннисный мяч. Множественные метастазы с поражением внутренних органов, которые не видели на КТ, сделанном в России из-за плохого качества снимков. Ну и откровенный разговор с врачами о методах лечения, которые СУЩЕСТВУЮТ. Да-да, существуют, но, конечно, для такой стадии заболевания, трудно говорить об их эффективности. Итак, теперь факты, относительно существующего на данный момент лечения для Меланомы. Я пишу про данный момент, потому что медицина не стоит на месте и ДА!, оказывается, лекарства от рака изобретают, но освещаются эти темы у нас менее широко, чем скандалы с ментами, коррупцией и прочей чернухой. Прежде чем подобрать лечение пациенту, врачи берут биопсию опухоли и проверяют ее на наличие мутации BRAF. Если мутация есть, это считается более легким случаем, с точки зрения лечения. При своевременном обнаружении Меланомы, лечение имеет доказанную эффективность на уровне 80-90% случаев. Анализ на мутацию делают, насколько мне известно, в США, из Израиля мы отправляли материалы туда. Занимает около 3х недель. Нам не повезло, у папы мутации обнаружено не было. В таком варианте существует 2 типа современного лечения. Если не брать Америку, то в относительной географической близости есть 2 большие школы/практики по Меланоме – Израиль и Германия. В целом, они дублируют друг друга, папу одновременно вели два профессора: Шмоль из Германии и Шехтер из Израиля, лекарства одни и те же и имеют просто несколько названий. На цену особо не влияет, разница ничтожная, где ни заказывай. Эти лекарства новые, применение начали только в конце 2014 года. В России эти лекарства можно достать через аптеки, занимающиеся доставкой лекарств из за границы. Разумеется, никаких рецептов, квот и т.д. здесь нет, хотя врачи ведущих клиник, конечно, знают о существовании этих препаратов. Но, посудите сами, как отреагируют большинство больных раком кожи людей, когда им скажут, что лечение будет стоить от 100тыс $. И это не предел, далеко не предел. Вернемся к самому лечению. Оно основано на иммунотерапии, как следствие, имеет накопительный эффект, так что процедуры должны повторяться регулярно и эффективность их проявляется только после 6-7 капельницы. Отдельная песня, найти даже в Москве (про другие города я стараюсь просто не думать), специалистов, которые возьмутся делать капельницы с доставленным из-за границы лекарством, соблюдая протокол введения, контролировать при этом анализы и назначать поддерживающую терапию. Это уже точно речь не про государственные больницы. Вообще, наши больницы от онкобольных шарахаются как от прокаженных. Вы думаете, человеку стало плохо, вызвали скорую, поехали в больницу? Хрен там. Еще придется уговаривать, причем на всех этапах. Если у тебя онкология, система тебя автоматом записывает в разряд практически умерших и всеми способами пытается от тебя отказаться. Так что не надейтесь на государственные больницы. Болеть раком – это не только тяжело, но и дорого. Вернусь к лекарству. Любая иммунотерапия имеет временный эффект, но зато практически не имеет побочных эффектов. Это не химия. Тут сделал капельницу, встал и пошел дальше. Но не все так радужно, эффект накопительный (придется как-то продержаться, пока его ждешь), и хватает его, в среднем, только на 6 месяцев. После окончания действия, к сожалению, только поддерживающая и облегчающая состояние терапия. Современные препараты последнего поколения: Ипилилумаб (он же Ервой), протокол лечения чаще всего 1 капельница раз в 3 недели. Повторяется 3 раза (больше нет смысла, действие препарата прекращается, в 1 капельнице тоже смысла нет, не будет накопительного эффекта). Средняя стоимость препарата для взрослого человека (зависит от веса пациента) от 15 до 20 тыс $ за 1 капельницу. Второй используемый препарат Ниволумаб (он же Опдиво). Стандартный протокол лечения 1 капельница раз в 2 недели. Курсом до 6ти месяцев, тут все аналогично, от 1 капельницы нет толку, больше 6ти месяцев снижается действие препарата. Средняя стоимость 1 капельницы для взрослого человека (тоже зависит от веса) от 3 до 5 тыс $. Зачем пишу стоимость… Я иногда занимаюсь благотворительностью и зашла не так давно на какой-то медицинско-благотворительный форум и набрала там «меланома» и мне стало так больно и страшно от того, что люди ищут средства, пытаясь собрать хотя бы на первую капельницу Ервоя, не понимая, что от одной капельницы ничего не изменится, что на это нужно время, которого чаще всего нет и нужны деньги. Огромные деньги даже для обеспеченных людей, но важно знать, что лечение все таки существует, оно работает, на ранних стадиях возможно полное излечение меланомы или ремиссия длительностью в несколько лет. Достаточный срок, чтобы совершить еще один прорыв в медицине.

Что касается нас, комбинация этих двух препаратов, в сопутствии с операциями по экстренным показаниям, поддерживающей терапией и качественной медицинской помощью на базе израильской клиники Асута и московской ОАО Медицина позволили моему папе прожить целый год полноценной жизни. В этот год он встречался с друзьями, видел родных, своих пятерых детей, своих девятерых внуков и внучек. Он был с нами. Он жил с нами. Он любил нас еще целый год.

Пожалуйста, будьте здоровы, и если все таки к кому-то из ваших знакомых в дом придет беда под названием рак кожи, не стесняйтесь обращаться, я расскажу все, что знаю и дам все контакты.

Низкий поклон и огромная благодарность нашим врачам. Аронову Александру (клиника семейной медицины Медис), Ручьевой Елене Александровне (клиника ОАО Медицина), Каневскому Александру (Manor Израиль), Профессору Якову Шехтеру (Assuta Melanoma Unit Израиль), профессору Гансу Шмолю (ОАО Медицина), Тарабарину Сергею Андреевичу (ОАО Медицина).