Таргетные препараты при меланоме отзывы

Продолжаем тему начатую в августе 2016 тут : Лечение меланомы в Израиле. Рассказ. Фото.

Этот пост из рубрики лечение в Израиле перекочевал в рубрику «мыслишки», т.к. теперь все действо происходит на территории РФ.

Почему продолжаем (и будем продолжать)?  Потому, что данный пример очень показателен и отражает реальность сотен, а может быть и тысяч людей по всей стране, просто далеко не все имеют возможность, да и силы, попасть на телевидение.

Кратко: меланома, мтс в шейные и подмышечные лимфоузлы, операция, высокий риск рецидива. Ситуация осложняется отсутствием БРАФ мутации, т.е. вариант «ничего не делать, часто обследоваться и «если вдруг» сразу начать таргетную терапию» не проходит. Останется химиотерапия, НО, как можно рассчитывать на такое лечение, если уже открытым текстом «с трибуны», так сказать, врачи говорят о ее несостоятельности: Химиотерапия ЗА и ПРОТИВ

Да оговариваются, что в случае привыкания к таргетным препаратам химия может на некоторое время продлить эффект, но все это очень кратко.

Рассматривая варианты адъювантной терапии —  интерферон, Ервой и Кейтруда , был выбран последний (по этому препарату сейчас проходят клинические исследования, но попасть в них не удалось, хотя для этого было сделано все возможное).

Интерферон отклонили из-за низкой эффективности, Ервой из-за высокой стоимости в определенный промежуток времени (4 капельницы раз в три недели, т.е. за три месяца нужно собрать 100000$, а государство наше, не смотря на то, что препарат зарегистрирован в РФ, не горит особым желанием выдавать его бесплатно, тем более для адъювантной терапии), ну и в конце концов, именно Кейтруду назначил для адъюванта израильский профессор Яков Шехтер.

Кейтруда (пембролизумаб) в этом смысле (финансовом) выглядит гораздо «веселее», т.к. приблизительно та же сумма разбита на гораздо больший срок, но все равно, полмиллиона рублей раз в три недели  — цифра для любой семьи совершенно неподъемная.

И относится это не только к нашей стране. Напомню, что ситуация с обеспечением новыми лекарственными препаратами катастрофична не только у нас. В Европе происходит то же самое (да и во всем остальном мире, я полагаю), т.е., в такой ситуации может оказаться любой из вас, и при том «хоть завтра». По этому, смотрим кино, потом читаем вышеуказанный пост и после этого «кто сколько может».

ДА, ЭТОТ ПОСТ СОЗДАН ИМЕННО ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ВЫ, УВАЖАЕМЫЕ ЧИТАТЕЛИ, ПОМОГЛИ РЕБЯТАМ.

*****************************************************************

Ну а чтобы вы понимали какие письма и истории я получаю каждый день (реально КАЖДЫЙ ДЕНЬ) и понимали всю глубину проблемы (а «новички» даже понятия не имеют с чем придется столкнуться большинству пациентов с диагнозом «меланома») , вот вам вчерашнее:

Диагноз: T3N0M0 2 B ст. Пигментальная меланома, узловая форма с очаговым изьязвлением на поверхности, эпитилиоидный вариант, третий уровень роста, по Бреслоу 2,5 мм. В дерме очаговая лимфоидная инфильтрация.

Место действа: небольшой город в одной из областей нашей необъятной ….

Здравствуйте! Прошу у Вас помощи…..В 2013 году у мужа на спине вырезали родинку злокачественную, после никакое лечение не проводилось…мы сами кололи интроферон год….в этом году примерно в мае вылез лимфоузел под правой подмышкой, в августе стала побаливать спина в районе крестца, в сентябре заболел правый бок…

(Тут сразу отступление. Народ постоянно спрашивает, как быстро развивается метастаз? Вот вам пожалуйста. Три года микрометастаз развивался в лимфоузле. Я, примитивно, исхожу из того, что если злобные клетки «сидели» в тканях, или «циркулировали» по кровеносным сосудам, то и метастаз появился бы в органах, или тканях. Ну а упоминание про мелочь под названием биопсия сторожевых лимфоузлов мы вообще за кадром оставляем. прим Дядя Вадик)

Мы обратились в больницу, начали обследования, обследование очень долго длилось, то придите завтра послезавтра, то по записи долго ждать и т.д… оказалось как врачи говорят проснулась меланома и метастазировала в крестец, лопатка, надпочечник.

Теперь врачи говорят что его болезнь химии не поддается и надо по квоте принимать зелбораф… кое как мы подталкивали чтобы побыстрей отправили блоки в Москву на браф мутацию , теперь сказали ждать, ждали три недели….. за это всё время ему становилось всё хуже и хуже, никакое лечение не предпринималось.. делали эндоскопию еще месяц назад,врач только почитала заключение и ничего не назначила, оказывается надо было внимательно почитать что желудок не в порядке, и целый месяц мы его не лечили…. колола я сама его обезболивающими уколами, врачи путём прописать ничего не могли, только
всё в кратком виде и в ноябре сделали повторно эндоскопию а тут ещё хуже эрозийный гастрит, вот теперь его лечим((( почему так халатно врачи относятся!?

Теперь кое как дождались браф мутацию, положительная и тут они собирают консилиум и вызывают нас,и тут они нас прям убили… говорят очень быстро, можно сказать что разговаривать не хотели… лекарства нет, будем 8 декабря химиотерапию и типа не надейтесь на лекарство, мы там в министерстве за вас слово замолвим, а там не знаем….. и мы как бы остались в ступоре, то они говорили химию делать нельзя, а тут ну
меланома по стандарту лечится же химией…..

Что делать , как быть??? Он молодой мужик, только семью создали, двое детей….33 года. Ему за всё время никакое лечение вообще не проводилось и не проводится, никаких уколов, никаких таблеток не прописывают путём… всё вымаливаешь. Ведь лечение нужно принимать немедленно! Ему с каждым днём всё хуже и хуже, ночами не спит боли ужасные…что колоть ка быть….неужели это его конец жизни его(((

Сейчас пошли в онкологию, говорим нам нужно пакет документов чтобы самим подать на квоту, никто путём разговаривать не хочет… враньё на каждом шагу… неужели деньги решают всё!? Помогите, подскажите как нам быть…. где и как выбить или квоту на это лекарство Зелбораф, или как его приобрести?! ((((

********************

Вот это реалии , которые ждут большинство пациентов в «регионах». И очевидно, что на первый план выходит «самообразование» и «самофинансирование», т.к. вот в таких экстренных ситуациях, пока государство раскачивается и принимает решение (как видим отрицательное, в результате), пациенту нужно самостоятельно обеспечивать себя лекарствами.

Вот. Не болейте.

З.Ы Вот, кстати, свеженькое про химиотерапию и в том числе на 4.58 про химию после таргетных препаратов. Паклитаксел + Карбоплатин — единственное КИ, с результатами которого наши врачи ездили на АСКО.

Правда мне не нравится заострение внимания на токсичности таргетных препаратов. Чего все зациклились на Зелборафе? Существуют еще и Тафинлар с Мекинистом …

Вот специально прям щас позвонил Ире: Лечение меланомы в Израиле и спросил, как она себя чувствует после 4 месяцев приема Тафинлара и Мекиниста. НОРМАЛЬНО она себя чувствует. Т.е. сначала и температура была, и много чего еще… а сейчас нормально.

И еще привела мне пример по трем пациентам, с которыми познакомилась в Израиле (КИ Кейтруда+Тафинлар+Мекинист).

Первая девушка регулярно имеет разнообразные побочки. И высыпания и все остальное.
Вторая девушка, участвует в КИ с весны. В принципе не понимает что такое побочные эффекты. Нет их. Вообще.
Мужчина. Средний возраст. «Щупленький»…. тоже никаких значимых побочных эффектов нет.

Вот вам и таргетная терапия.