Меланомы нет в вк
ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!!
АРСЕНИЙ СИНКЕЛЬ, 1 ГОД И 5 МЕС (г. ГРОДНО, БЕЛАРУСЬ)
Группа помощи: https://vk.com/club51697806
Документы: https://vk.com/album-51697806_182818402
Реквизиты: https://vk.com/topic-51697806_27912673
Спец. пост:https://vk.com/wall-51697806_1744
За свой короткий период жизни Арсений не может делать того, что умеют его сверстники: сидеть, ползать, говорить и ходить, и возможно не видет. Несмотря на то, что мальчик еще только в начале своего жизненного пути, его спутником стал диагноз, который для любых родителей оказывается ударом: “ПОСЛЕДСТВИЯ ПЕРЕНЕСЕННОГО ВРОЖДЕННОГО ГЕРПЕСНОГО ЭНЦЕФАЛИТА, ВНУТРЕННЯЯ ЗАМЕЩАЮЩАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРОПАРЕЗ,ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО И ПСИХОРЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ,СИНДРОМ ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ, ЧАСТИЧНАЯ ОТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНЫХ НЕРВОВ, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ”. Врачи предупреждали, советовали оставить его, отказаться, говорили что он уже никогда не станет таким как все детишки, он обречен на боль, муки и страдания. Но мы не сдаемся ….
Для того, чтобы сохранить двигательную активность суставов и предотвратить атрофию мышц Арсенюшке в частном порядке постоянно делают массаж и занимаются с ними специальной гимнастикой. Стоимость одного массажа и гимнастики 10 у.е. Массажи необходимо проводить курсами ежемесячно , желательно без длительных перерывов. Как минимум до 5 лет. Арсений уже не раз проходил курс лечения в РНПЦ “МАТЬ И ДИТЯ” г. Минска, в реабилитационном центре г. Гродно, был курс эпотропии. В скором времени отправиться на лечение в реабилитационный центр г. БРЕСТА “ТОНУС”. Постоянно принимает дорогостоящие препораты (например: церебрум композитум, когитум, убихинон композитум, эфалекс, цэфавора, коэнзим, ретиноламин). Но результата как такового нет. лишь только после нескольких занятий, которые проводились по ходу обследования в берлине в клинике “ВИВАНТЕС”, Арсений показал результат, он научился переворачиваться, но мы не собираемся останавливаться на достигнутом. поэтому и решили попробовать пройти курс реабилитации в Германии. Стоимость 3х дневного повторного обследования и 28 дневной реабилитации составляет 20 665 евро ( так же необходимы средства на услуги переводчика, оплату проезда до клиники и обратно, виз, съем жилья на период реабилитации. возможно понадобиться приобретение мед. препаратов, и дополнительных процедур). поэтому примерная сумма к сбору составляет 35 000 евро. Эта сумма не реальна для простой белорусской семьи.
помимо тех проблем, которые мальчику доставляет неврология, у него есть еще и проблеммы с питанием и пищеварением. он не может кушать обычную еду, которую едят его сверстники, не может самостоятельно опорожняться (хронический запор). родители вынуждены постоянно приобретать адаптированную дорогостоющую смесь Friso WoM (стоимось которой 1 банка = 106 000, то есть в мес где то 1 270 000 бел. руб), т.к другое питание не усваивается.
Молодой семье, имеющей на руках еще одного ребенка, такая сумма далеко не под силу! Хотя родители делают все, что в их силах! Семья АРСЕНИЯ будет благодарна каждому за любую оказанную помощь, будь то материальная, финансовая, либо просто молитва!
Пожалуйста, не проходите мимо этого маленького ангелочка, в глазах которого так много жизни и у которого без нашей помощи может не быть на нее времени!
Источник
2. При отсутствии BRAF-мутации, либо тогда, когда перестает действовать Зельбораф (по данным ПЭТ-КТ, клинического состояния больного) может быть назначен следующий препарат ипилимумаб (Ipilimumab (Yervoy)).
Общая информация
Ipilimumab – Ипилимумаб относится к новому классу лекарств, действие которых направлено против антигенов на поверхности Т-клеток.
Антиген, цитотоксических Т-лимфоцитов (CTLA-4) выступает в качестве ингибитора ( подавляющего элемента) для Т-клеток. Блокированный ингибитор совместно с Т-клетками атакуют и убивают раковые клетки.
Ипилимумаб, известный как MDX-010, MDX-101 или под именем Yervoy, был одобрен Администрацией Продуктов и Лекарств в США (FDA) для лечения меланомы, мелкоклеточного и немелкоклеточного рака легкого (МРЛ и НМРЛ), и метастатического гормонорефрактерного рака простаты. Этот препарат, разработанный Bristol-Myers Squibb основан на человеческих моноклональных антителах, и предназначен для использования в качестве лекарственного средства для активации иммунной системы.
Механизм
Ипилимумаб связывается с CTLA-4 (цитотоксический Т- лимфоциты-антигены 4), хорошо изученным молекулярным компонентом, описанным для Т клеток-хелперов. CTLA-4 компонент, как полагают, играет важную роль в регулировании естественных иммунных реакций у человека. В силу своего характера, ипилимумаб высокоспецифичен в своей активности и не вызывает побочных реакций при лечении пациентов при блокировке активности CTLA-4 клеточного компонента, и, тем самым, стимулирует агрессивную иммуннореакцию на раковые клетки. Отсутствие или наличие CTLA-4 может усиливать или подавлять Т-клеточный ответ иммунной системы в борьбе с болезнью.
Исследование
Поздняя стадия меланомы является очень серьезной болезнью. Варианты лечения заболевания ограничены. До сих пор, продление жизни пациентов с метастатической меланомой было недостижимой целью. Однако в последнее время было доказано, что пациенты с метастатической меланомой живут дольше, принимая Ипилимумаб для лечения рака.
В специально разработанных экспериментах, исследовали аспект выживаемости у 676 пациентов с диагнозом неоперабельная меланома на III или IV стадии, которые были распределены на три группы. Первая группа, состоящая из 137 пациентов, получила ипилимумаб в дозе 3 мг на килограмм веса тела. Препарат вводился раз в 3 недели; общее количество циклов лечения было четыре. Вторая группа, состоящая из 403 пациентов, получила такую же дозу ипилимумаба вместе с вакциной к пептиду гликопротеина 100 (100 gp). И третья группа, состоящая из 136 пациентов, получила аналогичное лечение как в первой и второй группе, но совместно с вакциной (100 gp ).
Результаты
Выживаемость пациентов, которые получали Ипилимумаб вместе с пептидной вакциной гликопротеина 100 gp увеличилась на 10 месяцев, что значительно дольше, чем выживаемость в контрольной группе больных, получавших только вакцину 100 gp. Выживаемость в контрольной группе больных составила только 6,4 месяца (соотношение риска смерти было 0,68, P <0,001). У пациентов, получавших только Ипилимумаб продолжительность выживания была 10,1 месяцев, почти такой же, как и в группе, которая получала лекарство вместе с 100 gp вакциной. Однако, продолжительность жизни в этой группе была статистически дольше, чем у пациентов в контрольной группе. Долгосрочный эффект при использовании препарата Ipilimumab в нашем исследовании показывает прекрасные результаты выживаемости. Однолетняя и двухлетняя выживаемость составляет 45,6% и 23,5% соответственно.
Выводы
Использование Ипилимумаба, с или без 100 gp пептидной вакциной, по сравнению с контрoльной группой ( вакцинa только), показывают значительные результаты выживаемости у пациентов, ранее получавших лечение от метастатической меланомы. Были отмечены, однако, общие неблагоприятные побочные эффекты этой терапии, которые могли возникнуть в результате аутоиммунной реакции, связанные с использованием Ипилимумаба, включая усталость, диарею, сыпь на коже, эндокринную нарушения и воспаление кишечника (колит). Побочные эффекты мо
Источник
Это тема создана для общения участников группы, поддержки больных меланомой. Друзья пишите свои истории борьбы с меланомой, делились советами
⚠️ВНИМАНИЕ! В соответствии с ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ. Запрещается выкладывать в группе документы с видимыми персональными данными (и пациента, и врача – любых).
Под персональными данными понимается любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу, в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, образование, профессия, имущественное положение, доходы, другая информация.
Паша,спасибо за группу,дай Бог,может кому поможет и тебе дай Бог самого хорошего в этой жизни,добрый и отзывчивый мужчина,для многих идеал!!
Всем привет. С чего-то нужно начинать. Попытаюсь начать с того, что “не надо делать” при обнаружении заболевания под названием “меланома”.
Начать предлагаю с просто мега-статьи: https://mymaster.livejournal.com/343467.html
Ну и вот, список собранный мною:
Рак любых видов (и меланома тем более) НЕ ЛЕЧИТСЯ:
по методу Шевченко
по Болотову
по системе Ниши
травами, в т.ч. чистотелом и болиголовом по методу Тищенко
холодом
сыроедением
содой, солью
прополисом, йодом, перекисью водорода, сулемой
креолином, трихополом
черной грязью
уринотерапией
заговорами, молитвами, обращениями к духам предков
мухоморами, чагой и другими грибами
водкой с маслом
коралловой водой
трепангом на меду
препаратом RigVir (Виротерапия) Латвия.
соками по Бройсу
Препаратом от глистов «Вермокс» и его волшебным зарубежным аналогом под названием «тиабендазол«.
Препаратом Флараксин
Если вам известны еще “панацеи”, то инфа приветствуется.
Так же не лечиться авиационным керосином и голоданием!
Не согласна,много с этого списка можно применить! В общем комплексе!!!
Соки,это хорошо для иммунки,чага,очень хорошо,правильно подобранные травы,естественно молитва исходящая от души и тд
Применять можно все что угодно. Другое дело, что толку никакого. И хуже всего, когда официальное лечение заменяют распитием соков, или молитвой.
А “иммунка” это дело вообще отдельное. Вам известны тонкости работы иммунной системы? Мне нет. Вот есть такой супер препарат “Полиоксидоний” для восстановления “иммунки”. В начале лета я пропил курс этого дела. Поднять иммунитет, помочь организму бороться с раковыми клетками , если вдруг они пожелают вернуться и т.д. и т.п.
Результатом стал самый страшный за всю мою жизнь отит. Такой, что половину хари раздуло как футбольный мяч:).
Всем привет! У моей мамы меланома с метастазами в костях, мягких тканях. Сейчас принимаем Зельбораф. Может кто-нибудь слышал про метод Арбузова, насколько он эффективен?
Может лучше на эти 150000руб еще Зелборафа купить?
Да, вот только этой дозы хватит только не недельный прием препарата… А что делать дальше?Дядя-Вадик,
Алия, этот вопрос себе задают все. Ответа у меня нет:(. Единственное, что я всем советую – попытаться попасть в клинические исследования.
Зелбораф
Ервой
Дабрафениб и Траметиниб
Новолумаб
Anti-PD 1 (этого еще точно нет в России, но возможно скоро появится)
Это все.
Выбираете Россию https://centerwatch.com/clinical-trials/listings/condi..
Друзья, большая просьба, кто лечиться в России или за рубежом, пишите отзывы по клиникам, врачам, медицинским посредникам. Эта информация может очень помочь в лечении.
Всем привет! Я родилась с пигментным пятном на голове, за все мои 24 года оно меня начало беспокоить 2 года назад после поездки в египет. Учесть что я не очень доверительно отношусь к врачам, на то есть весомые причины, но меня затащили к онкологу…через неделю положили на операционный стол, вырезали…диагноз-меланома. Делала операцию в ЦКБ УД Президента РФ, проводила ее Кириллова Елена Леонидовна, друзья, это врач от бога!! Она на столько трепетно и ответственно подходит к своей работе просто слов нет! Без всяких задумок можно с легкостью ей довериться. Правда я не знаю чего мне дальше ожидать после такого диагноза…аж жить страшно и страшно смотреть как переживают близкие люди. Назначили из лечения только иммунотерапию…не знаю поможет ли она..буду надеяться..
Елена, а диагноз озвучьте полностью плиз
Дядя-Вадик, меланома кожи теменной области T3NXM0 на фоне врожденного папилломатозного невуса. Так написанно в эпикризе.
Понятно. А диагностика какая была проведена (до/после операции)? Я думаю что ЦКБ УД Президента это “верхушка” нашей медицины. Вот и интересно.
Дядя-Вадик, до операции сдавала обычные анализы крови (биохимия), экг и анализ мочи. Но до операции врач не знала что это меланома а узнала по анализам гистологии. Операция была 2 недели назад. Сейчас назначили пройти ПЭТ и иммунотерапию на год. Ну и узи брюшной части и грудной…воспалился несколько дней назад лимфоузел на шее-взяли биопсию, сказали что все хорошо…но опухоль не сходит. Больше ничего…вот только не знаю поможет ли мне эта иммунотерапия…страшно как бы наша медицина чего то не проморгала…
С ПЭТ КТ не тяните! Ну и про это почитайте “Биопсия сторожевых лимфоузлов”, мне думается, что в вашем случае сам Бог велел…
Дядя-Вадик, ПЭТ поеду 4го февраля в Питер делать…в москве с ним беда..не реально попасть раньше марта месяца…я не совсем понимаю вашу фразу “в вашем случае сам Бог велел”, что под этим имеете ввиду?
Источник
Дорогие друзья, уважаемые администраторы!
Искренне прошу вас принять во внимание мои аргументы в отношении созданного в вашей группе топика https://vk.com/topic-62849030_30259555 и обращаюсь к вам как официальное лицо – как руководитель компании, которая производит приборы спектроволновой терапии АЛМЕДИС.
1) Что касается эффективности работы нашего прибора вообще, и метода СВ-терапии в частности. Как бы это не казалось невероятным на первый взгляд, но при использовании прибора АЛМЕДИС наблюдается положительная динамика улучшения функционального состояния человеческого организма в большинстве случаев за очень малым исключением. Пожалуйста, ознакомьтесь с краткой информацией о сути метода здесь: https://mir-zdravi.ru/o-metode и в течение 2-х минут вы поймёте, что о каком-либо шарлатанстве в данном случае речь не идёт.
Если говорить более конкретно о возможностях АЛМЕДИС, за нашу многолетнюю практику особый прогресс достигнут при лечении глазных болезней, нервных расстройств и заболеваний сердечно-сосудистой системы (см. подробнее здесь https://www.golkom.ru/news/3200.html).
К сожалению, вынужден признать, что несмотря на все наши усилия мы пока не смогли найти эффективное применение метода СВ-терапии для лечения онкологических заболеваний, в том числе меланомы. Поэтому упоминаемая в вашем топике страница о лечении меланомы с помощью АЛМЕДИС https://mir-zdravi.ru/m/131-melanoma была удалена с нашего сайта достаточно давно, ещё в конце прошлого года.
2) Позвольте также не согласиться с вашим необоснованным обвинением в мошенничестве (а участник группы Дядя-Вадик Уральский пошёл ещё дальше и не постеснялся оскорбить нас ублюдками). Как известно, термин “мошенничество” означает хищение чужого имущества путём обмана. Подобные действия преследуются по закону согласно статье 159 УК. А обвинения в мошенничестве вправе выносить только суд.
Что касается реального состояния дел, то смею вас заверить, что за всё время работы нашей компании вряд ли найдётся хотя бы один недовольный покупатель (не говоря уже об обманутых!). Причина проста: либо наш клиент получает ожидаемый результат от лечения прибором, либо мы возвращаем ему деньги без всяких условий: https://mir-zdravi.ru/price?id=17 Это неприкасаемое правило, которое действует для клиентов по всему миру. Кстати, согласно нашей статистике, среднее количество покупателей, пожелавших вернуть прибор, не превышает 3%. Как вы понимаете, это тоже своего рода показатель эффективности работы прибора. В качестве подтверждения я готов предоставить вам реальный список наших клиентов из России и других стран (ФИО, тел, e-mail), которым мы вернули деньги. Он достаточно внушительный. Наш прибор – это не панацея от всех бед, и мы не скрываем этого.
3) Как у любой компании, у нас тоже есть свои недочёты и сбои в работе. Но при этом мы абсолютно открыты. Мы не прячемся по подвалам и не ходим по квартирам “впаривая” наши приборы, бесследно потом исчезая.
4) Мы активно участвуем в различных благотворительных проектах, как в крупных, например, Фонд “Подари жизнь”, так и в менее значимых. Кстати, денежное пожертвование было отправлено и для Натальи Масловой (на счёт СБ), для которой вы сейчас активно собираете средства на лечение.
Основываясь на приведённых выше аргументах, а также в виду того, что размещённая в топике https://vk.com/topic-62849030_30259555 информация о приборе АЛМЕДИС по большому счёту не соответствует действительности и крайне негативно влияет как на репутацию нашей компании, так и метод СВ-терапии в целом, искренне прошу удалить посты, где есть упоминание о приборе АЛМЕДИС и ссылки на сайт нашей компании.
Источник
Макс, Наталья имела ввиду Евгения Шабловского из Гомеля ,можно просто набрать в поисковике.Он был в Клинических Исследованиях по таргетным препаратам.
Наташа, спасибо за статью обязательно прочитаю
https://instagram.com/jivimoryak?utm_source=ig_profil..
Ребят прошу давайте поможем молодому парню СРОЧНО!!!Совсем нос повесил.В последнее время остался наедине со своей болезнью (развёлся с женой),но как то крепился ,вёл сборы сам.Работает,чтобы жить,но лечится тоже нужно.Тяжело очень(((.Пожайлуста кто чем может ,репосты и т.д..Может препараты подешевле или кто подскажет волонтёров чтоб вести сбор.
а кто-нибудь этими волонтерами централизованно занимается?
Эвелин, централизованно никто – это всегда добровольцы из родных и близких пациентов, которые помогают с созданием и ведением групп помощи.
Здравствуйте после отмены таргетов сильные боли, пластырь с трамадолом не помогает, нужен план обезболивания и врач, кто может его составить, возможно удаленная консультация. Где-то видел такое, киньте ссылку, срочно!!! Врачи из Приморья также интересны!
Эвелин, попробуйте ещё на Фейсбуке найти группы “Онкология” и “Найди своего доктора”. Знаю , что в группе онкология консультирует Вайсман Марк Азриэльевич, с ним можно обсудить что в схеме поменять можно. Скорее всего надо добавлять антидепрессант к схеме, а это уже врач должен сказать какой и сколько. Есть ещё в теме обезболивания ссылки на телефоны горячих линий по обезболиванию, чтоб туда позвонить и Вас хоть направили к специалистам
Примем в дар , для мужа , Тафинлар и Мекинист. (Меланома 4 стадии)
Также жизненно необходимы Тафинлар 75 мг. 120 таб. и Мекинист 2 мг. 30 таб. У кого осталось или нде можно купить дешевле??? Помогите, пожалуйста!!
Сработал интернет.
Сначала отдали 35 капсул Тафинлара , сейчас посылают тоже Тафинлар , девушка . Без обмана.
Мекиниста нет.
Начну с тафа.
ВНИМАНИЕ!!! ОТКРЫТ СБОР!!! ПОМОГИТЕ СПАСТИ МАМУ!!!
Прошу максимальный репост!!! https://vk.com/spasitemamy1
С июня 2018 года мама борется с самым агрессивным онкологическим заболеванием – меланомой 4 стадии (рак кожи), с рецидивом в послеоперационный рубец и метастазами в грудную клетку и печень.
Были проведены две сложные операции по широкому иссечению кожи и лимфоузла с пластикой лоскутами, которые, как выяснилось, были сделаны неправильно! Пошёл рецидив уже через несколько недель!!
Лечения никакого не назначили, сказали проверяться раз в три месяца (ПЭТ КТ, МРТ). После обращения к врачу в НИИ Петрова с жалобами на боли в области шва и метастазов, обнаруженных на ПЭТ КТ, нас направили на сдачу анализа на браф мутацию. И после долгого ожидания анализ оказался положительным (V600E).
Требуется дорогостоящее лечение препаратами Тафинлар 75 мг. 120 таб. и Мекинист 2 мг. 30 таб. Месяц лечения стоит 400 тысяч рублей! Лечение рассчитано минимум на полгода, после чего нужно будет подключать капельницы Опдиво. По омс можно получить от нашего государства что-то одно, при этом сроки ожидания выдачи лекарств доходят от нескольких месяцев до полугода….полугода жизни! Все обследования, мрт, пэт кт проводятся за счёт наших финансов, которых уже ни на что не хватает!
Мы обращаемся к добрым и отзывчивым людям с просьбой о помощи!! Помогите моей маме выжить, помогите успеть!!!
Каждый рубль может помочь в борьбе с этой бедой!!!
Группа Вконтакте: https://vk.com/spasitemamy1
Документы о болезни!
https://vk.com/topic-174695790_39760063
Благодарим всех неравнодушных людей за помощь!!!
Nina, Нина направление на бесплатное ПЭТ можно взять в МЕДСИ Надо пробовать Мы тоже проходили все время платно ……
Моей дочери Шершневой Юлии (меланома 4 ст с метастазами в печень , легкие, кости и т д ) Требуется дорогостоящее лечение препаратами Тафинлар 75 мг. 120 таб. и Мекинист 2 мг. 30 таб. Я обращаюсь к добрым и отзывчивым людям с просьбой о помощи!! Помогите моей дочери выжить, Может у кого есть остаток СПАСИБО!!!!!!!
Источник