Меланома нет дядя вадик

Хотя бы Репост!
Дорогие мои, Друзья, Товарищи, Светлые люди и все те, кто откликается на мою просьбу о помощи. Я бы хотел искренне поблагодарить всех Вас за неравнодушие и веру в меня. Многие знают, что 28 июня мне сделали операцию «Крайля» в Онкоцентре Им. Н. Н. Блохина. В процессе операции были удалены лимфатические узлы по всей клетчатки шеи справа, а также надсечена грудино-ключично-сосцевидная мышца и удалены некоторые нервы из-за чего теперь навсегда у меня поменялся голос. Так же врачи обнаружили, что опухоль, которая оказалась размером 10см доходила до основания черепа и срослась с сонной артерией и нервом n.vagos на протяжении 3см. Было принято решение пересечь нерв сосудистыми ножницами. Это так же дало свои побочные эффекты и теперь у меня разные глаза и ассиметричное лицо. Меня отправили на домашнюю реабилитацию, а мою опухоль отправили в лабораторию на гистологическое исследование и мне оставалось, только молить господа, ждать и надеяться. Но результаты, которые пришли на прошлой неделе, разочаровали не только меня, но и врачей, которые делали операцию.

Гистология дала страшный диагноз, который прозвучал как приговор из уст врача. МЕТАСТАЗ МЕЛАНОМЫ В ЛИМФОУЗЛЫ ШЕИ СПРАВА. Та самая опухоль, которую вырезали оказалась метастазом, размером 10 См!!! С обширными участками некроза и отсутствием признаков лимфатического узла. Меланома – это Рак кожи, но первичный очаг врачи не выявили, и он может быть где угодно. Меня отправили к генетикам, которые взяли метастаз на предмет мутаций в генах это стоит 20 000 р. И возможно подскажет как действовать дальше. Сейчас срочно необходимо сделать ПЭТ КТ исследование определить область возможного распространения метастаз и найти первичный очаг. Стоимость ПЭТа 57 000р.

Хочу признаться, что мне, как профессиональному спортсмену в прошлом, человеку который с 6 лет занимался спортом и всегда был за здоровый образ жизни, самому с трудом во все это верится и мой мозг просто не признает то, что происходит со мной. Но я борюсь, стараюсь мыслить позитивно и безумно хочу жить. Хочу кататься на своем шоссейном велике, и глотать пыль дорог как раньше, хочу научить своего ребенка кататься на велосипеде, правильно сдавать смену, прятаться от ветра и ещё очень многим вещам, хочу погулять на свадьбе сына и быть ему лучшем другом во всем, хочу добиться успеха в жизни и написать ещё кучу стихов. Хочу оставаться самим собой. И я уверен, что все у меня получится, потому что меня поддерживают, не только близкие, но и все вы просто хорошие, неравнодушные люди! А как известно просто нет сильнее лекарства, чем желание ЖИТЬ!!!

Как говорится желание я бешеное имею, но возможности, к сожалению, просто нет. Люди мне просто необходима Ваша помощь. Меланому считают царицей всех Раков, и халатного отношения к себе она не терпит. Сейчас моя Жена вышла на клинику в Израиле, которая профессионально занимается меланомами и лечит онкобольных современными способами. Это не сомнительная химиотерапия от которой выпадают волосы и разрушается человеческий иммунитет, и не лучевое лечение от которого желтеют и выпадают зубы. Они практикуют новейшую иммунотерапию, которая нацелена на поднятие собственного человеческого иммунитета и способна меня спасти. Но эти «волшебные» препараты стоят нереальных денег для нашей семьи. ЦЕНА ОДНОГО КУРСА ВАРЬИРУЕТСЯ от 2500-5000 $, а таких курсов как правило нужно 3. Мы с женой выслали все документы и анализы в эту клинику и получили от них ответ и примерную смету обследований. За нами уже закрепили врача – Якова Шехтера заведующего отделением меланом и профессионала в этом вопросе. Само обследование в Израиле и установление точного диагноза обойдется нам примерно в 250 000 рублей – эти деньги мы уже собрали, благодаря друзьям и знакомым. Но лететь в Израиль, обследоваться, получить диагноз и не купить лекарства потому, что на них просто не

Этот комментарий о лечении меланомы я получил сегодня днем. Он очень большой и информативный. Получилась целая статья! Ничего не менял. Т.к. статья к « Лечению в Израиле » относится только косвенно, поместил в категорию «Мыслишки», т.к. другой просто нет, потому как такие посты от неизвестных мне людей в блоге размещать не планировал изначально, но тут много полезностей. Автору респект.

Как себя вести, если у вас обнаружили меланому.
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ.

Всем доброго времени суток, у моей мамы с 2010 года поставлен диагноз меланома. было все, и операции и химия и т.д. СРАЗУ ХОЧУ ПРЕДУПРЕДИТЬ, ЕЩЕ НЕ ИЗОБРЕЛИ ЛЕКАРСТВА, ЕСТЬ ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫЕ ПРОДЛЕВАЮТ ЖИЗНЬ.
Бороздя просторы нашего великого интернета, с 2011 года я начала искать возможности лечения, нашла очень много людей с такой же болезнью, у нас свое сообщество в скайпе, мы реально за это время стали друг другу, как родные, мы ищем выходы из сложившейся у каждого из нас, сложной ситуации, помогаем друг другу.

Для чего я вообще создала это обращение, хочется поделиться знаниями, которые накопила за эти 3 года, вспоминая себя 2 года назад, я не зала, что искать и куда бежать, сейчас мои действия четко организованны, и это многого стоит! И так я начну по порядку, вам поставили диагноз меланома. тут бывает несколько вариантов:
1. Если вам поставили предварительно 1 стадию (Первую стадию принято называть нулевой, так как сам рак локализуется только на коже и не затрагивает более глубокие слои кожи), то в первую очередь вам должны сделать операцию по удалению очага, и отправить вырезанное на гистологию, с помощью которой определят стадию точно, далее вам будут предлагать делать иммунотерапию, либо химиотерапию, либо отправят домой со словами «вы здоровы», но это не совсем так, как показывает опыт, даже при удалении очага, рак снова может себя проявить, на данный момент в России все лечение проходит по протоколу, а это значит, что онколог открывает книжку 1985 года, и читает как вас лечить дальше (и это ужасно), а в протоколе лечение либо Альфаферон (так называемая иммунка) и злощастный Дакарбазин (химия), реже используется Темодал (химия) (т.к. он дорогой) (26.03.2016 — сейчас еще добавился совершенно бесполезный Рефнот. прим. Дядя Вадик ), советовать, я не берусь, я просто делюсь знаниями, но как показывает опыт, и то, как лечат меланому в развитых странах, все лечение, которое назначают в России только убивает, там не используют для лечения меланомы химиотерапию, а используют иммунотерапию, т.к. химия убивает здоровые клетки и практически бесполезна для лечения, она убивает иммунитет, и организму просто нет сил самостоятельно бороться.

Если бы у мамы обнаружили меланому на данной стадии, и мы бы сразу поехали в Израиль либо Германию. это я уже сейчас понимаю из нашего опыта, то все могло бы сложиться иначе, я не в коем случае не пропагандирую, это выбор каждого, но в этих странах реально могут помочь на ранних стадиях. Как говорится: «Предупрежден, значит вооружен!» Сейчас бы я не разрешила делать маме химиотерапию! (вообще весь блог посвящен тому, что именно на ранних стадиях болезни надо ехать за границу. Дядя Вадик. )

2. На первой стадии опухоль уже проникает глубже в нижние слои кожи. Опухолевое образование на этой стадии полностью сформировано и в толщину составляет два миллиметра. Рак первой стадии характеризируется локализованным размещением и не пускает метастазы в лимфоузлы – это по учебниками, но я все же придерживаюсь мнения, что опухоль может проникнуть в лимфоузлы и на этой стадии, просто КТ, УЗИ и т.д. и т.п. этого могут не видеть. Здесь вам опять же сделаю операцию, и далее то, что я описала про так называемое лечение, выше. (Вот пример метастазирования в лимфоузлы при толщине опухоли 0,65 мм. прим Дядя Вадик )

3. Вторая стадия меланомы характеризуется увеличением опухоли до четырех миллиметров. На данной стадии лимфоузлы не поражены метастазами, и опять же — это по учебниками, но я все же придерживаюсь мнения, что опухоль может проникнуть в лимфоузлы и на этой стадии, просто КТ, УЗИ и т.д. и т.п. этого могут не видеть. И тут опять же то, что описывалось о лечение в первых двух пунктах.

4. На третьей стадии происходит поражение лимфатической системы, однако другие органы пока еще не затрагиваются метастазами (опять же не факт). Эта стадия развития опухоли характеризируется изъязвлением, причем по краям язвы приобретают более бугристую структуру. При этой стадии, все то же самое. Странно, да?

5. И наконец, четвертая стадия развития опухоли кожи дает метастазы по всему организму. Самый первый орган, который повреждается метастазами, это легкие. Затем поражается печень. Вот мою маму наша долбанная медицина своим протокольным лечение, довела со 2 до 4 стадии!

Сейчас, для правдивости приведу пример ее выписного эпикриза (маме 48 лет):

Клинический диагноз: Меланома правой молочной железы ст IA (h –T2aN0M0), состояние после оперативного лечения в 2010г., MTS в подмышечные лимфоузлы справа, состояние после оперативного лечения, 6 курсов химио-имуннотерапии, прогрессирование процесса в 2012 г. – MTS в легкие, состояние после 3-х курсов химиотерапии, negativus, 3-х курсов химиотерапии кл. гр. II.

Гистологическое заключение — эпитолоклеточная меланома 3 уровень инвазии, толщина 2мм, в м/железе фиброзно-кистозная мастопатия.

Гистологическое заключение: в 1 л/узле д-2см (из 19) матастаз эпитолоклеточной меланомы, в остальных – гистиоцитоз синусов, липоматоз.
Проведено обследование:
— КТ органов грудной полости, средостенных лимфоузлов, печени от 23.08.12. Заключение: В сравнении с предыдущим МСКТ количество и размеры образований в легких увеличились. Размеры от 3,2 до 23,6 мм. Увеличенные лимфоузлы в средостении определяются размеры: бифуракционные до 40,6 мм*31,6 мм – динамика отрицательная.
В печени множество очаговых гиподенсивных образований, размеры с предыдущими КТ увеличились.
В химиотерапевтическом отделении проведено:
проведено 4 курса химиотерапии в режиме: Дакарбазин 500 мг 1-5 дни; Альфаферон млн. МЕ №10
Проведено 6 паллиативный курс химиотерапии в режиме:
Дакарбазин 500 мг №5
Альтевир3 млн/МЕ №10.
В процессе специального лечения осложнений не отмечалось

Вот оно, «волшебное» лечение.
И так, рассказываю о новшествах, которые в России не применяются, при любой стадии советую, после операции сдать тест на обнаружение Браф мутацию (BRAFF V600 E /К). этот тест можно сдать в Москве, в Блохина), она обнаруживается у 50% больных меланомой, делается он примерно 10 дней, и так, если браф мутация обнаружена, значит есть несколько вариантов:

1. Зельбораф (БРАФ ИНГИБИТОР)

в ходе клинических испытаний было установлено, что Зелбораф (Zelboraf) эффективнее традиционной химиотерапии, так как блокирует функцию мутировавшего BRAF -белка в клетках меланомы. BRAF-протеин обычно участвует в регуляции роста клеток, но мутирует примерно у половины пациентов с поздней стадией меланомы. Эта мутация встречается только у пациентов с прогрессирующей меланомой. Для определения есть ли данная мутация у пациента разработан специальный диагностический тест.
Безопасность и эффективность Zelboraf была проверена на 675 пациентах с поздней стадией меланомы с мутацией BRAF, которым до этого не проводилось лечение. Пациенты были разделены на две группы: одна получала Zelboraf, другая — противораковый препарат Дакарбазин. Через 8 месяцев были живы 77% пациентов принимавших Zelboraf, тогда как при приеме Дакарбазина -64%.
Препарат Зелбораф возможно станет прорывом в лечении, так как на сегодняшний день в арсенале онкологов нет препаратов, способных более-менее эффективно бороться с меланомой. В ближайшее время Zelboraf поступит в продажу в США, также поданы заявки на регистрацию препарата в Европейском союзе, Австралии, Новой Зеландии, Индии, Бразилии, Канаде и Мексике. Его принимают 2 раза по 960 мг ежедневно
Его можно купить в Израиле, Германии и т.д. но не в России, стоит порядка 3000 долларов за пачку, мама пропила его 4 месяца, наблюдалась значительная положительная динамика, вот рез-ты кт после приема:
КТ органов грудной полости от 17/01/2013.
Заключение: КТ признаки двух очаговых образований в правом легком. Размеры до 5 и 7 мм. в диаметре. Участок уплотнения в правой молочной железе, вероятно, постоперационного характера.
КТ печени от 17/01/2013.
Заключение: КТ признаки mts поражения печени размерами от 0,6см в диаметре до 1,3*1,3см в S8 печени.
Но есть одно НО, действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.

2. ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ .

Как сообщает The Wall Street Journal, препараты на основе дабрафениба и траметиниба давали пациентам с мутацией в гене BRAF, которая встречается примерно у половины больных меланомой.

После курса приема траметиниба состояние больных ухудшалось в среднем через 4,8 месяца. При химиотерапии все происходило гораздо быстрее – спустя 1,5 месяца. Помимо этого, риск смерти пациентов, принимавших препарат, снизился на 46% по сравнению с контрольной группой.

В ходе эксперимента дабрафениб продемонстрировал подобные результаты. У больных, получавших это лекарство, период до ухудшения состояния почти в два раза превысил аналогичный показатель в контрольной группе (5,1 и 2,7 месяца). При приеме двух препаратов до ухудшения состояния пациенты проживали 7,4 месяца.

Результаты исследования были представлены учеными на собрании членов Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology). Эти 2 препарата используются совместно, Дабрафениб, как и Зельбораф — это Браф ингибитор, а Траметиниб – это МЕК ингибитор!
Сочетание этих препаратов эффективней, чем Зельбораф, они защищают голову, но так же есть НО, к сожалению так же действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.
НО ПОКА НЕ УСТАНОВЛЕНО ЧЕРЕЗ КАКОЕ ВРЕМЯ ВОЗНИКАЕТ ПРИВЫКАНИЕ! Есть пример, человек принимает Зельбораф уже 1 год, и пока, СЛАВА БОГУ, все нормально!

3. Если у вас не обнаружили мутацию Браф, то есть препарат

Ервой (Ипилимумаб) ,

он тоже, как и Зельбораф не зарегистрирован в России! В США зарегистрирован новый препарат для лечения меланомы на поздней стадии, самого опасного вида рака кожи. Препарат носит название Yervoy и в его основе лежит активное вещество (ipilimumab). Управление по контролю за лекарственными препаратами и пищевыми продуктами США (FDA) одобрило препарат в прошлую пятницу, после чего акции американской фармацевтической компании Bristol-Myers Squibb (BMS) выросли на 2%.
FDA задержало решение о препарате в ноябре прошлого года, после того, как BMS представила дальнейший анализ данных о меланоме по запросу FDA — дополнительное время было необходимо, чтобы рассмотреть BLA.
Одобрение препарата — редкая победа в области меланомы, где было больше всего отказов инновационным препаратам. Общеизвестно, что меланому, которая распространилась к другим органам, трудно лечить, оставляя пациентов с немногими шансами на выживание. Исследователи наблюдали одно- и двухлетние показатели выживания для пациентов, принимавших Yervoy, и хотя ipilimumab связан с некоторыми серьезными побочными эффектами — включая воспалительные процессы, диарею и кожную сыпь и, даже смерть — недостаток возможностей для больных меланомой поздней стадии побудил Агентство одобрить препарат. Yervoy будет дорогой. Согласно Bloomberg News, инновационный препарат будет стоить 30 000 долларов за дозу (курс) и до 120 000 долларов — для четырех курсов лечения. Ожидается, что продажи препарата достигнут 1.7 миллиардов ежегодно к 2015 году, говорят аналитики рынка, что будет составлять примерно 10 процентов продаж производителя лекарства. Препарат также исследуется как лечение простаты и рака легких.
На данный момент курс стоит 110 000 дол.